激素和环孢素引起的副作用让我无法和一个正常人生活

简单爱

	2019年年初被查出血小板减少，当时并不在意因为疫情在家养了六个月再次复查已经有89了。当时医院也没当回事就开了咖啡酸和琥珀酸补铁的   10月份去协和正式入院检查，骨穿什么的都做了，血小板49被诊断为未分化结缔组织病和续发性血小板减少。医生给了一大堆药喝了一个月之后升为69后私自停药血小板一下子降为四五十，之后医生开始给激素和环孢素进行治疗结果一直不尽人意血小板一直往下掉直到今年三月初血小板为14在广州中山三院急诊进行治疗白介素，丙球，大剂量激素都用了  半个月时间提到40。医生建议回家修养，后期如果不行可能考虑艾曲波帕和美罗华（但是我并不想用因为这两种药价格贵而且不一定有效，我当时住院打丙球血小板都没升起来，而且药一停就会反弹）所以就回家了。出院后就去广州中医药大学附属第一医院门诊看，拿了中药和中成药还有西药。四月血小板还能在二三十左右，五六月又掉到了十几。每半个月都要去一次医院看着十几的血小板真的很无奈。而且激素和环孢素引起的副作用让我无法和一个正常人一样生活睡觉。

潘迎紫panyingzi

	临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿

李健lijian

	临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿

王挺wangting

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

李乃文linaiwen

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

张晨光zhang

	做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

王迅wangxun

	有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下，出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现，就你家啥都没有。你不害怕吗？你不琢磨吗？