血小板减少病友群交流篇3

潮起潮落

	【侯爵】宁波~彤彤妈~201304 2021/6/25 11:11:18 @驻马店-小可妈-201605 这个代表什么，我不是医生也说不出，只知道抗核抗体阳性，要注意。很多大人检查，抗核抗体谱就有阳性。都是女性容易得干燥综合征，红斑狼疮，这些结缔组织病。 【伯爵】青岛-稚子—20170702 2021/6/25 11:13:47 先别多想，到时候听医生怎么说，也可能是虚惊一场，也可能会确诊，我觉得既然我们生命中碰上了这个劫，想的就是如何去接受去治疗，千万不要想孩子以前多好，啥事没有的时候，那样会让自己深陷痛苦中，多想的是，至少不是最坏的，至少白血病不是重型再障，就应该是知足的，孩子还能干玩玩，该吃吃，状态也不受影响，真的是老天眷顾了。 【侯爵】宁波~彤彤妈~201304 2021/6/25 11:14:19 @青岛-稚子—20170702 说的对 【伯爵】成都-梅梅妈-201002 2021/6/25 11:15:04 现在医学还是发达，红斑狼疮早 期的话还是好治 【伯爵】青岛-稚子—20170702 2021/6/25 11:15:54 都是这样过来的 【侯爵】宁波~彤彤妈~201304 2021/6/25 11:16:39 @衡阳市-喵喵妈-201410 我自己就是抗核抗体有3个阳性。 【伯爵】衡阳市-喵喵妈-201410 2021/6/25 11:44:08 @宁波~彤彤妈~201304 那你这边医生是怎么说的呢？该怎么治疗比较好？ 【伯爵】衡阳市-喵喵妈-201410 2021/6/25 11:44:35 我现在想考虑转院到湘雅去 【侯爵】宁波~彤彤妈~201304 2021/6/25 11:45:01 就是吃药 【侯爵】宁波~彤彤妈~201304 2021/6/25 11:45:29 湘雅风湿科，不看小孩吧 【侯爵】宁波~彤彤妈~201304 2021/6/25 11:46:59 我加了一个群，湘雅医院风湿免疫科好像挺有名 【侯爵】宁波~彤彤妈~201304 2021/6/25 11:47:22 湖南好多人在那边看 【伯爵】陕西-小猫爸-2012 2021/6/25 11:50:04 @宁波~彤彤妈~201304 我认识一个在交大一附院治的效果很好 【侯爵】湖北-朱佑妈妈-2018/2/20 2021/6/25 11:51:26 我孩子也有一项ssa是阳性，他的临床症状很明显，腿疼走不了路。但医生给我的解释是他在重症待久了，所以腿发软。转到血液科，我问查房的医生，我孩子怎么连站都站不稳，但医生说你去找骨科看看。我自己联想到我孩子进来时腿是正常能走路的为什么住了四天成这样。我孩子本身住院那天是血小板很低进来的，后来查出eb病毒感染，我马上想到会不会是病毒导致的类风湿关节痛。所以关节痛的时候产生了抗体阳性。 【侯爵】湖北-朱佑妈妈-2018/2/20 2021/6/25 11:56:11 这个确实要结合症状确定病情的 【侯爵】宁波~彤彤妈~201304 2021/6/25 11:57:42 抗核抗体谱有阳性的，再没有确诊哪个病，统称结缔组织病，是真的要结合症状来定。 【伯爵】山东-甫哥妈-201503 2021/6/25 12:32:34 我们也做了这个抗体。是不是在外送检查的？我们花了1500做的这个抗体。 【伯爵】山东-甫哥妈-201503 2021/6/25 12:32:40 我们是去年做的 【男爵】聊城-玉玉妈-200808 2021/6/25 12:38:10 有纯粹的血小板低吗？我家孩子5年前血小板低，今年查出红斑狼疮，医生说血小板低都是有原因的 【侯爵】江苏-欣欣爸-201202 2021/6/25 12:40:24 有抗体阳性的一定要注意，抗核抗体阳性，抗核抗体谱阴性的，抓紧时间去风湿免疫科看看，这是身体发出的信号。 【侯爵】江苏-欣欣爸-201202 2021/6/25 12:41:03 这种情况是建议吃激素的 【侯爵】江苏-欣欣爸-201202 2021/6/25 12:51:27 我女儿今天血常规129，连续1个月稳定在130左右了，相差都在5个以内，激素从8颗减至今天3颗。我不建议纯西医治疗，也不建议纯中医。如果病情稳定了，在激素减至2颗时候，着手中医介入维持，等激素全部减完，中药药效也接上来了，后期中医稳定。 如果上下浮动期，推荐中西医结合治疗，不推荐纯中医。药效上的太慢，需要周期。板太低危险。 板值20以内甚至个位数，直接西医，一般丙球冲击。 好多西医院内，除了西药也会开中成药，其实也是中西结合。 以上本人观点，具体结合孩子情况。 【侯爵】宁波~彤彤妈~201304 2021/6/25 12:53:10 那今天又可以减激素了 【侯爵】江苏-欣欣爸-201202 2021/6/25 12:55:08 抗体有阳性的，除了激素，还需免疫调节剂，维生素等 【伯爵】成都-梅梅妈-201002 2021/6/25 13:07:06 @聊城-玉玉妈-200808 这五年间是没检查？还是说一路排查最终查出来了原因 【伯爵】衡阳市-喵喵妈-201410 2021/6/25 13:12:11 这种抗体阳性会不会后面自己转为阴性呢？ 【伯爵】衡阳市-喵喵妈-201410 2021/6/25 13:13:53 还是这个结果就是告诉我我小孩肯定是有免疫性方面疾病，只是现在还没表现出来呢？ 【侯爵】江苏-欣欣爸-201202 2021/6/25 13:19:35 一般不会，放任不管就会转成红斑狼疮，关节炎等免疫类疾病。只有抗核抗体阳性，具体筛选抗体阴性。说明结缔组织有炎症，但没那么严重，及时治疗很好控制。