血小板一直不升反降 怕摔了碰了无故脑出血

一朝风月

	血小板13让出院了。 出院前和医生深度沟通了几个问题。 1.病因：筛查病毒感染的时候发现他CMV轻度感染，血液科感染科会诊时候意见不统一，血液科坚持是CMV引发的ITP，感染科一看病毒数目和新生儿检查觉得最多只能算诱因，除非自身免疫系统缺陷；拉入免疫科会诊，医生开了full immunology workup，却因血小板太低每天cbc优先取样，不便抽那么多血没有取样。还是没有最终定论。 这样出了院只能三个专科随访。每个都是单独的预约，还好离医院不远... 2. 血小板比入院还低会不会有生命危险：血液科大牛说以她的经验看，不会。第一是娃的新生血小板数目和体积都很大，第二几次脑超声都ok，看样子他余数不多的血小板功效不错，且二月龄几乎不怎么动吃了睡睡了吃自发性出血风险低，可以回家观察。 当时我们以为拿着cmv的药（$1900的特效药）+治疗ITP的激素回家服用很快会看到效果血小板至少会升起来所以就出院了。 结果，出院后一个月血小板一直不升反降，7、6、4这样。每周复查都没有好结果，而每次门诊抽血对娃都是一次创伤。血液科医生表示cmv一天不好ITP就不会好转；传染科表示你这cmv都转阴了也没见好转可见不是病毒问题查免疫疾病吧；终于在他血小板4的那天我们在医院对找血管弄乌他半条手臂的护士发了火，门诊拿出了大牛护士抽到了15cc免疫学排查的样本，发现免疫学结果完全正常。 而这漫漫三周服激素的过程是我此生最难忘的艰难岁月。 宝宝性情大变，药物引发非正常饥饿感，每2小时要吃一次奶，而除了吃奶时间都要人特定的角度抱着走动才肯入睡，要不然就哭不停。基本没有笑容也没有正常玩耍时间，每天除了吃就是哄，一日1400-1600ml奶，三周之内明显激素胖起来。白天我和老公还有育儿嫂三个人轮流，晚上我和老公守着，基本每晚能睡三、四个小时，白天继续见缝插针小睡一会儿，还好产假还没休完，真的不知道怎么熬过来的。 身体疲惫不说，心理压力巨大。因为他血小板个位数我们生怕他摔了碰了，也不知道他会不会无故脑出血，更不知道何时才能康复。 血液科医生的助理打电话来说建议抽骨髓排查先天性造血功能问题，婴儿是从盆骨取样，特别invasive，我和她讨论了很久利弊，直到她提到可能宝宝无法造足够血小板我提醒她忘记宝宝在儿医那里第一次血检血小板是正常的，她才说那停药让他自己好吧。 问了国内的医生，也是一样的建议。