ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 立即送ICU,血小板极低,随时可能大出血

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发表于 2021-7-27 16:13:27 | 显示全部楼层 |阅读模式
现在医患关系紧张都是医闹造成的,也很理解医生为什么这么做,写这个的目的只是为了分享下平时不注意的小细节,表面的小问题很有可能是大问题。
我宝宝6个月都时候身上起红点,刚开始以为湿疹什么的,不痛不痒,宝宝也不哭不闹的,也没当回事,过了三四天,早上已经去上班了,我妈打电话给我说是宝宝眼球上也有红点,立马赶回去把孩子送上海儿童医学中心,这时还没意识到问题的严重性,没去挂急诊,然后是漫长的排队,直到下午四点多才排到,接诊的是个年轻的医生,看了下说是皮下出血点,立马验血,拿到验血报告后,血小板只有个位数(正常是150到300),这时,我看到医生写病历的手在抖!然后告诉我:立即送ICU,血小板极低,随时可能大出血,一旦脑出血就没救了。我瞬间懵了!怎么会这么严重!然后我就是很机械麻木的根据医生要求去办手续。要进ICU,没床位!转急诊观察室!要输血小板,跑血库,没有,要预约,要等,花高价买也没有!医生开了应急的药,什么球蛋白,去急诊那边挂水,挂水的时候,孩子血管细,只能挂头上,一挣扎,整个脸瞬间黑了,布满出血点!我妈在边上看了差点瘫倒在地上,我这时候也控制不住自己的情绪,瞬间爆发了,以为护士操作不当,冲着护士吼起来:怎么回事?!把护士吓死了,然后一个年纪比较大的护士很冷静地对我说:我们很理解你的心情,但希望你能保持冷静,着急不能解决问题。听护士这么一说,我这才冷静下来,想着下一步该怎么做。一边给领导打电话请假,简单把情况说了下,看看能不能找到关系进ICU;然后再去找门诊医生,后续怎么治。后来门诊医生和我说内科这个病看不了,只能先开应急的药,需要转血液科,然后又帮我预约第二天的专家门诊(这里要吐槽下居然连医院内部的也约不到 ),然后又提醒我安顿好后立即去血液科通宵排队挂号。
QQ截图20210727161609.jpg

     这个年轻医生还是很负责的,给我看完转到急诊后,晚上十点多下班前又跑到急诊科关照急诊科的医生,孩子的病情要注意什么。但是那个急诊科值班医生有点让人接受不了,在急诊科挂好水时,医生让我去填一张单子,问我要不要打镇静剂,告诉我孩子的这种情况需要保持绝对安静,否则一哭闹很容易内出血,打镇静剂让孩子睡着会好一点,但是,打了镇静剂内出血的情况也有可能出现,而且不容易发现,然后又说:给你五分钟考虑,要不要打镇静剂,不要就写自己拒绝,签名。真他妈的,你医生不做决定,让我一个毫无专业知识的人在这种情况下做决断,我能怎么选?最后我还是决定不打镇静剂。
        后来就是去血液科排队,刚开始不知道血液科是干什么的,后来和一起排队的人一聊天才知道,都是来看白血病的!那时候脑子里就只有这三个可怕的字:白血病!!!老婆在急诊室陪着孩子,我在排队,没敢和老婆说可能是白血病。这一夜真是煎熬!
        总算还是运气好,第二天早上排到了最后一个专家号,专家看了后,让我们又去验了个血,看到报告后让我们不要着急,说是血象已经好转,门诊医生用的药很正确,这个病是特发性血小板紫癜,小孩的免疫系统不稳定,把自身的血小板当成外来的东西排异了,然后又说建议我们去做个骨髓穿刺,这样才能最后确诊。听到这里,我们心一下子凉了,医生只是说得很委婉,怕刺激到我们,没说白血病三个字!然后怀着忐忑的心情去做穿刺,可恶的是报告还不能当天出 ,做好检查问医生要不要住院,医生说血象已经稳定下来了,不用住院,开点药吃吃就行,等骨髓的检验报告出来再来看下就行。
        拿好药上网一查,压根就是治白血病的激素药!等报告的这几天,吃不下睡不着,就怕报告上出现那三个字。
         几天后拿到报告,急急忙忙跑去找医生,终于听到好消息了,骨髓没问题,基本排除白血病了。只要按时吃药,按时复诊就行,这时才松了一口气。
        当时问医生这病是什么原因造成的,医生就说原因很复杂,主要是小孩免疫系统不稳定,很多因素会引起这种情况。还有身体不好时打预防针,也会引起免疫系统的过度反应,我孩子生病前不久就是打过麻疹疫苗,感冒刚刚好的时候打的。很有可能就是这个引起的。最后吃了几个月的药以后就好了。
        各位年轻的爸爸妈妈们,给孩子洗澡的时候一定要注意手脚关节、眼睛、脖子莫名其妙出现的小红点,特别是手一抹会消失,过会又出现的,不要掉以轻心。
        还有就是打预防针,身体不好千万不要去,晚点打没事,身体抵抗力差的时候打预防针很容易出问题。


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