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 | 得过血小板减少性紫癜。第一次回想自己的往事，有点多希望大家不要介意。
先说一下病因吧：
那是大二放暑假那年。想趁着暑期考个驾照，驾校离的有点远每天骑着摩托车冒着30多度的高温去练车，然后再晒一天，练车场是像个大操场也没树，突然有天就发烧了，退烧了以后背上莫名的出了很多红色血点，不疼不痒的当时也不当回事，后来与一个姐视频的时候问了一下，那个姐是医院的护士说可能是紫癜但具体的还是去医院检查下好，然后在临开学前两天的时候父母带我去市里逛的时候顺便就带我市医院做检查的时候开始了我那黑暗的两年。
然后是治疗过程：
到了医院医生让做个血常规，等半个小时出结果后一看血小板指数才7（正常是100-300），医生立马下了病危通知书并且安排马上住院，（可能有人人不了解为什么这么夸张，血小板低到这种程度的话出现伤口血根本止不住，可能摔一跤，或者受到重击的话会造成严重的内出血） 这让从没经历过这种事的我和父母心里咯噔一下，因为当时怀疑是白血病，在一下午的抽血化验各种检查包括骨髓穿刺的的结果出来后，医生把父母叫到了屋里开始了半个小时的谈话，说实话虽然我是个男的但在那种情况下，那半个小时我都不知道是怎么熬过来的，当时病房还紧张，护士给我搬了一张床在走廊上，还不让我下床，真的有点不知所措，然后医生父母出来给我讲不是什么大问题让我放心，只是单纯的血小板减少性紫癜只要配合治疗很快就可以康复了，就开始了漫长的治疗，其实像我们五线小城市治疗紫癜的方法无非也就那几种，激素治疗，输丙球蛋白冲击，先是让我用没有副作用的丙球蛋白治疗，如果有效的话一周估计就能恢复，但这种药医院没有，让自费去药房购买，一瓶400多吧，按体重使用我当时体重140多斤，一天得12瓶，父母给我找来了药以后使用了三天后检查结果只上升到了十几，几乎没效，父母的钱也来之不易，我就提出说使用激素吧，虽然过程有点慢，于是开始了医院的生活，因为血小板不回复到一定程度一般不让你出院，除非你自己承担后果，期间的内容就不详细说了，反正血液科真的是让人会感到压抑的科室，在这里住院的大多数是白血病人，而且各个年龄段的人从三岁的小朋友到七十多岁的老人都有，白血病真的很可怕，让我这个没怎么见过生死的人那两个月经历了很多，并且也目送走了很多人，得那种病不仅自己痛苦，自己的亲人也受到很大的折磨就不一一叙述了，待了两个月后，我觉得自己再带下去心里会出现问题，我不知道是自己体质原因还是什么一直都没什么好的效果，在血小板稳定在30多的时候就提出了回家保守治疗，在接下来一年多的时间里，父母给我找各种偏方，喝花生衣水，吃红枣，吃中药，前前后后花了几万块钱，都没什么效果，我也在激素药的副作用下从140多斤涨了到了200多斤，我连镜子都不敢照，感觉自己像一头猪一样，我没有一张关于那个时期的照片，也慢慢不敢面对自己，觉得自己是个没用的人，大学还没毕业，还没工作就成了家庭的累赘，幸好当时我女朋友（现在我两个孩子的妈）没放弃我，一个在南方生活的二十多年的姑娘当时为了我跑到北京实习，想提前适应北方的生活，知道我得病后也一直不离不弃的陪着我，给我打气，我们也就一直寻找治疗的新办法，后来实在没办法了我们又回到了第一次检查的医院，想问医生有什么别的办法没有，医生说像我这样的可能只剩下切脾的，而且也不能保证百分百的有效，即使有效也不排除复发的可能，让我们考虑考虑，当时都觉的这么大的手术对身体伤害会很大，就打算找一个大城市的权威医院看一下有其他办法没有，医生就为我们介绍了天津血液病研究所，并且走的时候让我买盒云南白药，吃下里面的保险子避免路上出现出血症状，真的很感谢这个医生，要不然以我当时的情况真的会出大事。
接下来是天津的治疗
在亲戚的帮助下开车带我到天津，当天到达时间太晚了，就在医院附近找了一个旅馆住下，打算第二天去医院看，第二天早上洗脸的时候感觉有鼻涕，就用手捏着甩了一下，谁知道出来的全是血而且根本止不住，这也是我从确诊以来第一次出血，可能是路上太劳累了，如果没有吃保险子可能当晚就会出血，而且根本止不住，吓得父母赶紧把我送医院里，第一次体会到大医院也没有想象中的那么好，人太多了，医生都忙的没有休息的时间，更顾不上你，在举着头拿纸堵着鼻孔，一会吐口血一会吐口血等待了一上午后终于在一个老家和我们是一个地方的医生照顾下给安排上了，然后就开始了新一轮的各种检查（你在其他医院的检查结果人家根本不看，其实这也是大医院的严谨吧），抽了13管血，简单的输点液，在结果出来以前不对你进行任何的治疗，所以那一晚上也是我渡过的最难的一晚，血只不住，半夜也得一会吐一口，我不知道自己到底流了多少血，只知道当时拿了一个塑料袋，第二天里面全是红色的血块和被血染红的卫生纸，和旁边看着我泪流满面的母亲，而且走路一点力气没有，被护士小姐姐找了个轮椅推着我到各个检查室做检查，坐电梯的时候我才从电梯的反光中看到自己的脸色，觉得自己像去世的人的那种脸色，然后又是等结果，医生出治疗方案，和在老家的时候差不多，但是多了一个化疗药，那时候有种父母欺骗我，是不是我也得了白血病的念头，后来在医生的说明下才知道这也是一种办法，但是也没对我的病情有一点点的好转，还留下了不可恢复的后遗症，在浪费了一个多月时间和花费了几万的情况下，这里的医生也对我提出切脾的方案，后来考虑到消费太高就提出了出院的要求，回到了最初的医院开始了切脾手术，万幸的是经过手术后我的血小板恢复到了正常的水平，并且在第二年和我老婆结婚，并有了两个可爱的孩子。
扯的有点太多了说一下治疗后的后遗症吧，激素药造成的骨质疏松，牙齿明显有点松动并且掉了一颗大牙（有吃钙片不知道为什么自己就掉了）。大体重由于切脾手术后减到160恢复后父母疯狂给我补一直到现在维持在180，体质明显下降了很多，动不动就感冒发烧，而且皮肤现在也成了过敏体质，30岁了还满脸痘痘，经常有湿疹之类的，记忆力也下降了很多，除了一些记忆深刻的，高中初中大学时候的回忆很多都模糊不清甚至没有映像了，感觉像上辈子的事一样，肚子上多了大蜈蚣似的疤痕。但不管怎么样好歹我还活着，说实话从手术室里出来麻药过去的那一刻，只想说活着真好。现在还得努力搬砖，好好报答我的父母，养那两个崽和我的老婆。
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发表于 2021-8-31 15:20:39
