ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 药效一过血小板又是个位

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ITP病家园-新人

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发表于 2021-10-28 17:00:37 | 显示全部楼层 |阅读模式
我们宝贝得病5个月了,现在每个月输4瓶丙球维持,药效一一过血小板又是个位!初发病去医院查了骨穿,自身免疫全套,检查是正常的,医生是诊断的ITP,可是反反复复一直个位血小板,最近脸上好像皮肤没那么好,娃儿精神都好,也没说哪里不舒服,可是我越来越焦虑!因为检查只是一时,怕有变数,治疗情况又没好转!看到好多病历,也听说过先是ITP,后面成了风湿免疫方面的疾病,最怕的就是红斑狼疮,大家怎么平衡心态滴?真的后面会变成红斑狼疮吗?我们基因检测还没做,也是担心啊,求解,这些检查多久复查一次,结果变数会大吗?

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发表于 2021-10-28 17:00:43 | 显示全部楼层
任何人的未来都是未知的,去担心还没有发生的事情不如好好过好当下吧

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发表于 2021-10-28 17:00:51 | 显示全部楼层
每个月都打丙球,会不会以后产生免疫呀?

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发表于 2021-10-28 17:01:01 | 显示全部楼层
我是itp已经治愈了。这个病急发期就是各种方法都控制不住掉板。我18年下半年两个月内住了四次院,大量激素冲击治疗,一出院没几天就掉到个位数。我去过苏大附一院找王兆钺医生和上海瑞金的孙慧平医生。医生说这个病至少2到3年才可能治愈,我现在停药1年半了。
我看病时也看到有的妈妈拿着厚厚的病历,拿着本子在记医生的各种解答。希望你不要太焦虑,自己要注意身体,才能有精力为孩子到处求医问药。加油!

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发表于 2021-10-28 17:01:07 | 显示全部楼层

我们十年了,现在板板也只有10左右,今天发热了!作为家属,焦虑的不行!

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