ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] itp一年的心路历程_免疫性血小板减少症

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发表于 2021-11-5 16:09:11 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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itp一年的心路历程
        还有4天11月9号,孩子生病满一年了,感触颇多,不由得想记录下来,也算是孩子的一段成长经历,更是我们做家长的一段心路历程。
        去年的今天,孩子因鼻出血不止去北京儿研所填塞,血常规检查血小板16,人工计数9,血红蛋白90 红细胞4.2,追问大夫这是血液病吗,大夫肯定的回答,这就是血液病,心态瞬间崩溃, 一系列血液病的名词脑中闪过,陷入无与伦比的恐惧无助和困扰之中。
        11月10号在儿研所急诊留观室冲了足量丙球,做了常规检查,初步诊断为免疫性血小板减少症。3天后板值升到了157,10天后217,心里踏实许多,以为这就快好了,有点儿小窃喜。之后每周查血小板,板值一路下降,12月19日板值23, 开始服用艾曲一天一粒,到了12月25号,板值回到了原点9,心情也跌落谷底。
        无奈之下12月26日选择了再次足量冲丙,之后是每周一测,板值一直比较稳定,保持在100以上,3月20号板值245,从3月27号开始吃2停1减量艾曲。4月17号,板值248一切都向着好的方面发展,心里安稳了许多。然而天有不测风云,到了5月26号,板值不再听话,毫无症状的一点儿感染板值13天内从165降到了35,5月27号艾曲加量到一天一粒,仍抵挡不住下降趋势,之后徘徊在20到30之间,至8月1号板值在24 时,停药观察,使用了近8个月的8盒艾曲继续服用的意义已经不大,只好放弃。接着板值掉到了3,身上血点儿淤青严重。
        8月8号开始,上了一轮激素,最高冲到112, 开始减量后,又是一路下滑,9月25日板值19停药观察,10月9号停药2周板8,彻底宣告历时52天的一轮激素使用依然无法稳住下降的板值。
        后续在请教了刀哥、伟姐、轩爸、涵妈、万哥后,听取他们建议,我们结合症状选择了在家观察。目前停止了一切药物治疗,11月5号板值41,期望在不久的将来孩子能够自愈。
        一路艰辛坎坷,跌宕起伏,过山车似的感觉,真的是一种煎熬。好在今年3月份有幸进了儿童itp家长交流群,并开始关注“血小板减少网站”,从中学到了许多知识,增添了战胜疾病的信心。虽然我们病还没好,但是有这些志愿者的一路陪伴,有群内宝妈宝爸们的抱团取暖,让我们有了战胜病魔的信心和勇气,我始终坚信黑暗一定会过去,光明就在眼前,因为我们不是一个人在战斗。
QQ截图20211105160921.jpg
       对于itp的诊断与治疗,个人感觉确诊很重要,因为itp本身就是排他性疾病,因此该做的检查尽量做齐做全,这样即便是扛也能有底气。另外,初发病还是尽可能的积极治疗,按照一线二线药顺序选择合理的治疗方案,帮助孩子尽快恢复。再有就是家长一定要认真学习,只有掌握了一定知识,对这个病有了一定的认知,才能选对方向,少走弯路。对于用药,还是希望家长们能尽可能多的了解药性,在用药前做好功课,避免不正确的随意用药,随意加减药量,有时不学习,不懂病,真的是坑了孩子。这也是各位群管不厌其烦给大家普及知识的用意所在。还有一点就是大家不要忽视群聊天,有事没事的多看看,多听听,因为病友们走过的路,他们的经验非常宝贵,也是我们今后将要面对的问题。
        生病之初,没进群之前,我们对这个病确实是知之甚少,一天天的心情随着板值变化而变化,起伏不定,而且有了问题没人能交流学习,更不懂得什么是一线药  二线药,导致盲目的拒绝激素,丙球后直接艾曲,走了不少弯路,现在回想起来一年57张血常规的单子,厚厚的一打,真是写满了血泪史。
        万哥、刀哥 、吴姐 、轩爸 、涵妈,能遇到你们这些有爱心的人,无私的奉献爱心,是孩子们的福音,是家长们的幸运,此时,任何语言都无法表达我们全家的感激之情。最后祝孩子们早日康复!祝我们的网站越办越好!

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