祝福大家血小板高升！血小板减少病友群丨抱团取暖

盛开的彼岸花

	进群只有15个人。现在245个。从130掉到110能难受半天。到103掉26的手足无措。能预想的如果没有进群。我大概又是送进医院，不是丙球就是激素来一轮。然后血小板好看出院。然后一半概率不掉了，感觉不现实，（我家丙球后掉的很快）一般概率掉。然后就又进入死循环。第一次掉到26第一件事拍报告单，随访表。 血小板减少病友群丨抱团取暖 微信号：w959870 说症状。群里大佬们建议在家观察，公众号学习，有一篇文章ITP要不要适当扛一扛；一看扛的条件：已经确诊ITP 没有湿性出血。没有大面积干性出血。家离医院近。看完以后。大腿一拍。决定在家观察（我比较抵触骨穿和激素，现在不抵触了，任何检查都不应该被抵触。激素也是正规用药）。然后又从26开始升，升到了100。这个时候就是喜极而泣。然后100又掉到了28（中间省略）。然后接着在家观察吧。然后28.30.31.37.46.37.浮动。随着数字的浮动。我已经淡定很多了。不会有大起大落了的难受了。然后昨天因为中耳炎又验血，最新血小板66。又是一轮开心不得了。。因为我的目标就是60以上。 我虽然进群快三个月，我也看不懂报告。但是我当我打开随访表可以一目了然的看见各项数值除了血小板其他都在比对值内就知道，没什么变化，还是ITP就够了。随访表也能很好的让群里的大佬们一目了然的看见情况。因为人家也有工作，也有娃要带，能节省工作量就节省工作量。公众号学习那就更是重中之重。初期家长想知道的，公众号里都有。这就是为啥一再强调学习，学习。因为初发病家长都想找共同。然后看对方恢复的情况如何。但是意义不大。所以沉下心学习才是关键。 特别想强调一点，血小板在安全值内，没有特殊情况。不要频繁验血。意义不大。孩子受罪，我家差点引发家庭矛盾，孩子爸爸和我生气了，说不查了，孩子手指都扎烂了，要不是中耳炎我就昨天也不会验血，因为刚检测完没几天。监测还是因为，大腿内侧明显出血点，还比较大，后面测完想起来，洗澡洗的…… 我们的涨血小板，掉血小板，都没有吃药。除了第一次住院的两天丙球。也祝福大家血小板高升。