ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板减少病友群良莠不齐,一定要找比较靠谱的!

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ITP病家园-新人

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发表于 2022-2-10 17:20:45 | 显示全部楼层 |阅读模式
病友群良莠不齐,一定要找比较靠谱的。病友群,抱团取暖,不再孤军奋战!
在病友群得到了很多帮助。虽然最后没有改变什么,我还是很感激群里的人,我加的群里大家对用药和治疗都很有经验,很多是病人亲属,多年经验提供了很多宝贵意见,有的甚至比医生还专业
都是分享经历,鼓励大家积极对待,适当多做运动,天气寒冷预警等,大家比较和谐,倒没什么很大物理上的帮助,更多是精神性的,感到暖心。嗯,我开心就好。

有些群是莆田系医院建立的,进群就会发现几个管理员全是xxx医院,xxx主任,好几个主任还很有名,结果全是冒名的冒牌货!!!

因为血小板减少这个疾病患者逐年增多变成常见病,终究是很多人都会面对,接触到的。但是如果有一个组织,那着实会让这个群体受益。从很多程度来讲,对患者和家属来说。最为珍贵的是信息,也就是只有恰当、合适的信息,协助他们制定相应的治疗决策,少走弯路。那么节省的费用,获得的收益是最为大的。这需要去主动积极地看待这些病友群,去主动学习。探讨。也参与分享。

很庆幸自己能够进入这个群。我自己本身是学医的,但有很多东西真的不如这些患者。
病友群的存在其实是一种无奈之举,我们要看到背后其实是医学对疾病的无可奈何和病人们的抱团取暖。
在病友群中,会有很多病情与自己相似的病友。他们之前的经历,无论是失误还是成功经验,都非常宝贵。
值得借鉴的内容包括但不限于:知名专家的治疗思路、与自己不同的治疗选择、某类治疗的身体真实感受/副作用/疗效等。

因为自从加入病友群后,大家基本上每天就会在群里各种问问题,相互讨论,又相互打气。感觉自己没那么孤单了,遇到一些药物反应啥的也不再那么紧张了,看得多了,聊得多了,久病也成半个良医了。自己现在也变得开朗起来。。。
加油,今天要比昨天多那么点希望。
病友群对你确实有帮助的留下,没帮助的。。。。。。


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发表于 2022-2-10 17:26:48 | 显示全部楼层
赞,有的群只会发广告,例如临床实验招募

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发表于 2022-2-10 17:27:33 | 显示全部楼层
遇到好群不容易,感谢群里每天分享的疾病知识

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发表于 2022-2-11 08:43:34 | 显示全部楼层
对我有用的群留着

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