ITP病家园_血小板压积_过敏性紫癜_血小板减少性紫癜病友网

 找回密码
 立即注册
三分治七分养,血小板低西药,血小板涨了后期就跟上中药。坚持食疗!才是最正确的治疗方法!
查看: 504|回复: 8

血小板减少性紫癜两年多,最近终于康复写我的ITP治疗过程

[复制链接]

1387

主题

1672

帖子

5095

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7

积分
5095
发表于 2019-12-28 15:17:24 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?立即注册

x
本帖最后由 itp病家园 于 2019-12-30 14:39 编辑

血小板减少紫癜两年多!终于康复我的 ITP 治疗过程(转载)

(ITP病家园中有许多知识以及病例以及本人写的这篇!提供病友参考,但是仅供参考具体还得听医生的相信医生,但不过度治疗。)多浏览借助别人的经验丰富自己对病症的了解!【预防>治疗

得 ITP 两年多了,最近终于康复的差不多了,血小板逐步从3 回升到 131。在治疗的过程中,得到了许多医生和病友的帮助。所以我想把我的康复经历经历也写出来,给广大ITP 患者分享一下,希望能帮助到 itp 病友们。
1得病原因
2017 年我 27 周岁,我身体情况之前一直非常健康,从未得过什么病。
我是在 2017 年的 7 月到青岛游泳,游泳期间感冒,感冒没有康复的时候,例假那一天乘坐高铁回南京,结果那一趟高铁温度特别低,在高铁上把我狂冻了近五个小时,等我到南京时候,感觉浑身都被冻透了一样。(吐槽一下中国铁路, 你号称技术世界第一,可你连个温度都控不好,我记得有一年从上海夜车去太原, 上半夜差一点热死,后半夜差一点冻死。有多少人在火车上得病,我们不得而知)。
这次感冒未愈,例假当天被剧烈冻伤。随后的几天开始出现咳嗽等上呼吸道感染的症状,当时喝了急支糖浆等药物。中间出现过剧烈咳嗽。最后差不多十天的时间,上呼吸道终于好了。但是在差不多半个月后腿部开始出现各种紫癜瘀斑。

1         治疗经历
图片.png
1.1     南京第一医院治疗
到社区医院验血发现血小板 39.社区诊所建议我们去大医院。然后我们赶到南京市第一医院,医生开具了咖啡酸片,医嘱两周后复诊。(NND,坑,现在回想起来,这个庸医给我们耽误了半个月的最佳治疗时机,他连最基本的上呼吸感染的经历都没问)。
两周后复诊,验血血小板只有 3.当天是例假到来的第一天,一整天出血淅淅沥沥的没停下,是以往出血量的数倍。医院要求立即住院治疗,并说明了治疗方案(地塞米松>切除脾脏>丙球)。
B 超显示没有脾大。在南京市第一医院住院期间做了骨穿,化验结果巨核细胞 4000.我表示震惊, 一般巨核细胞到二三百就比较严重了,再严重的能到五百,是我们的病严重到这个程度?医生化验错误?而且化验存在明显的程序错误,检验人和复核人竟然是同一个人!!!在南京市第一医院住院十天,输血小板 2 次,每次都能升高 6.但血小板最高也不过 12.住院期间极易感冒。
住院期间,使用了各种西药,住院初始,仅仅是血小板低,其他指标都正常。住院过程,经过西医们的精心治疗,我的淋巴细胞,白细胞都等指标都开始出现紊乱,脸上也开始长痤疮,但是血小板却依旧涨不动。

十天之后我们发现这家医院的水平很一般,而且我们也慢慢认识到病情的复杂。查资料发现中国治疗血液病最好的医院貌似是所谓的“北京大学人民医院” 和“天津血液病研究所”。
出院,去北京。

1.1    北医三院治疗

出院当天停药,坐高铁,到北京已经下午,去北大人民医院直接挂急诊,验血小板只有 4.但医院明确说没床位。不得已,回住处,准备第二天挂号北医三院。
第二日早上两点钟起床挂号成功,北医三院血液科专家号王继军。不容易啊, 都是半夜来排队的。
怀着期望的心态进了王继军的诊室,他问我们:你们来北京干嘛?我们回答

“来看病啊”。王继军给我们开单子再去化验,他不认昨天的“北大人民医院化验单”,好吧,再化验就再化验吧,他给我们开具了指血化验单(开错了),到了化验处,化验人员猛批,“你是第一次来我们医院,必须是静脉化验,不可指血化验”。再回王继军医生处重新开化验单,王大夫根本不愿搭理我们,重新开具化验单后我问王继军大夫“一会您就下班了,化验结果我们怎么给您看?”,王继军告诉我们“我下班就走,肯定不等你们,下午你们重新挂号,重新看病。”
(王继军说错了,不需要重新挂号)。
折腾来折腾去,出化验结果时候,医生果然已经下班。等待下午继续看!下午门诊告诉我们要打丙球,住院部没有病床,去急诊留观室吧。
然后我们就在留观室住院了近十天。什么都不懂,只好听着这些医生的瞎指挥。强的松每天吃 10 粒,丙球打了五天,每天将近七千元。丙球打上,血小板升上来,北医三院告诉我们,“你们康复了,出院吧!”。。
太惊讶了,原来 itp 的治疗这么简单,我们用丙球治好了,可以出院了。我们高高兴兴回家了。大团圆结局!
是吗?当然不是!
丙球冲击血小板最高到了 80.然后很快重新掉下来了,重回血小板 3。恍如梦幻一般的血小板过山车。

1.1   开始寻求中医

这期间我一直在学习 itp 的原理,看各种论文+各种网页。惊奇的是,我发现医学界(西医界)根本就说不清 itp 的发病原理。是完完全全讲不清楚!只是发现强的松/地塞米松能够暂时缓解 itp,但是为什么能够缓解,也讲不清。西医暂时完全没有这个能力!

在查阅资料的时候,我发现天津医科大学刘宝山提到了上呼吸道感染能导致itp,正中下怀!我在 itp 之前也上呼吸道感染过。后来我姐打听到有一位同事的爸爸在天津治好了,那个医生竟然也是刘宝山。
中国这么大,我和我姐竟然找到了同一个医生。预约挂号吧。

1.1   天津医科大学附属医院治疗
图片.png

刘大夫开的药,是犀角地黄汤合二至九,用药大部分都是凉血的。犀角地黄汤也算是一个经方。
另外刘宝山开药:环孢素,每周减 2 粒激素,化验幽门螺旋杆菌。
另外期间我问刘大夫:需要不需要输注血小板,他说不用,你输注上,马上就被破坏了,没有太大必要。
吃药第一周血小板 50,可激素减到 4 粒的时候,血小板又掉到了个位数。重新加上激素,也再也回不到 50 板了。
期间中药方了换了几次。天津的治疗终究还是算失败了。而且激素的作用开始显现,人开始发胖,开始骨质疏松的腿疼。需要每天吃钙片,造孽啊,为了治疗一种病,引发了另外几种病。而且环孢素作为二线用药,毒性不小,极易引起感染。
血小板重新回到个位数。

1.2    江苏省中医院治疗

我开始查阅全国最好的中医有哪些,全国三十位国医大师,惊奇的是,其中有一位就是血液病很厉害,而且就在南京,他就是周仲瑛老中医。

但是周中医已经九十岁,不出诊,联系不上周中医。我下载了他的论文,最后决定,联系论文第一作者吧(论文第一作者常常是第二作者的学生),江苏省中医院血液科的主任医师陈建一。
挂号是让人带着舌苔照片代为看病的。陈建一大夫直接要求过来住院,再跟他聊,他就不愿多说了。
图片.png

现在中国的医生一上午看病几十号人,每个病人就那么三五分钟,他都不愿跟你多讲,你多问几个问题他就烦,而且他觉得给你讲了你也不懂。
但是感觉陈建一大夫这里还是有谱的,来试试吧。

1.1.1  血可宁+中药+TPO
来住院的当天,陈建一大夫开了中药,医院住院期间,护士每天早晚送煎好的中药过来,中药每次开方子都是 14 副药,机器一次性煎好之后放冰箱。停掉之前的所有药(环孢素,激素)继续吃钙片。

1.1.2  血可宁+中药+艾曲波帕

住院期间每天三袋血可宁颗粒,每天一副中药。然后就是各种常规用药:葡醛内酯,地塞米松一类的。陈建一大夫明确告诉我们:达纳唑对你不会有效,你找人从香港代购艾曲波帕。
中药每 14 天换方一次。期间手心热,晚上易出汗,吃激素就便黑,舌红苔白,头发油油的。身上有力气,
期间吃艾曲 50 毫克,可以维持四五十的血小板,如果 25 毫克艾曲,能维持二三十的血小板。(吃艾曲期间发生过严重脱发,后用中医调理好了)

1.1.1  发生一次严重过敏

后来血小板升到 20 以上,出院,出院没几天在家用新买砂锅熬中药,菜籽油炒茄子,米饭。还吃过花菜,饭店里吃过玉米(不排除转基因玉米和转基因食用油)。也不知道什么东西过敏,就开始脸上身上一片一片的起红色,按上去硬帮帮的。
陈建一大夫要给我们打丙球和大剂量地塞米松(相当于 20 粒美卓乐),被我拒绝,好不容易把激素减下来,坚决拒绝再加回去。而且既然早就认定我是激素无效的那一类,何必再给我们使用这么多激素。

以前不敏感的东西,在身体不好的时候,也开始过敏。激素诱发的浑身的痤疮还没好,现在又开始过敏。全身红彤彤硬邦邦。脖子上到处是痤疮疙瘩。

过敏导致免疫骤起,血小板再次降到 3(是在吃艾曲波帕 50 毫克的情况下)。皮肤科老大夫说从来没见过血小板这么低这么严重的过敏性皮炎患者。

拒绝住院,回家。
关于过敏性神经性皮炎,也可能是因为“肺有宿热,复感风邪,遂使肺热不得外泄而郁于皮肤”,我们得过的每一种病,古人都已经得过了,看看古人怎么医治可以为我们指指路。
回家后,吃柚子败火,冰糖梨汁,开水泼鸡蛋,早睡晚起加午休。我能想到的清肺热的办法全用上。心里没谱,约定好两天如果不见效,我们就立即回去住院。
幸运的是,我们赌对了,两天的时间过敏逐渐消了一半,三天之后基本全部消失,血小板再次回到 20 以上,四天之后升到 31。
过敏,以往并不过敏的食物忽然过敏了。有时候常常是因为体弱的变化导致体质的变化,身体更加敏感,也就产生了过敏性鼻炎(阴虚火旺可致鼻炎),牙齿敏感。

1.1.2  脾肾交替补

陈大夫给我开的药方的药基本都是补脾补肾的,而且侧重点是轮番替换着补。
在家里我也用红豆,薏米,赤小豆,山药,熬粥或者打豆浆。脾肾交替补,这是非常多的中医的治疗itp 的办法。方山的一位九十多岁老中医,在血小板对上呼吸道感染敏感+阴虚+血热的小女孩,也开出了滋阴健脾的药方。

2.6   回老家养病
因为学校有事必须要回学校,所以离开南京回北京,完事过后直接回山东老
家。

2.6.1      陈建一大夫的中药

陈建一大夫看舌苔说仍然阴虚和湿气重。换成了如下药方。另外煎药都是自己煎,自己煎的认真,而且每次放 10 克花生衣。以前代煎的时候是没有放花生衣的。

2.6.2      老家偏方
另外最近我还吃着老家的一个偏方,三十年前一位老邻居就是这么治好的
胡萝卜(彻底晒干),黄酒,小米,小麦,猪血,做成馒头,天天吃顿顿吃。 胡萝卜大量补充维生素,病友@我脸比较大 反映,胡萝卜能给他止牙血。 黄酒祛风散寒,疏通经络,其实这个病最开始就是冻出来的,身体最里面是不是仍然有寒气,有没有寒气内郁化热,不得而知。 小米温煦五脏,小米为五谷之长,非常有营养。 猪血补血。
爸妈的饭菜是从小吃的,是这个身体最适应的饭菜。老家的生活环境,也是这个身体最适应的。或许每个人最好的养病地点,就是他长大的地方。
在家天天打豆浆,食材包括:小米,红豆薏米赤小豆(健脾去湿),红衣花生米(促板生成),黄豆,黑豆黑芝麻(补肾),核桃,枸杞(滋补肝肾),莲子
(滋阴凉血)。打好的豆浆有时放一点蜂蜜(广谱抗菌)。
在家天天熬粥,熬粥食材:山药(补肾阴),葡萄干,红薯(补脾),红枣(补气);
常吃土豆,白扁豆,芡实。


2.6.3           不熬夜

在家里,每天晚上九点半,就得睡了,早上也睡到八点钟,中午还有午休, 啥也不管,每天吃完饭出门走两圈。
每天能睡到 12 小时以上(题外话:还有另外几个病友升板期间睡眠也很足,不知道是不是巧合)

2.6.3           下雪

2018 年 1 月初,全中国大面积降雪,随后降温了几天,也就是这几天过后,那个心态好的美女病友@圈圈 升板了。当我还在惊讶羡慕之余,验血发现我的血小板也升高了。
虽然我的升板很可能是药疗和食疗的共同结果,但是仍然不排除大雪寒冷净化了空气。空气干净了,也引发了体内的反应,意外的升板。有这种可能,无从考究。(2018 年南京杭州大雪期间,又发现过多个病友期间升板,但是大多过后重新降板)。

2.6.4     打球发汗

在章节 3.5.1当中,我觉得该出一点汗,于是就去打球了,打球结束又喝热稀粥助发汗,调和营卫。

2.6.5    N 管齐下,升板了

药疗+食疗+养病,也不知道是哪一样的功劳。忽然有一天去验血,结果意外发现升板了。而且是在减药艾曲(每 3 天吃 50 毫克艾曲)的情况下升板的。
既然没有危险了,我彻底停掉艾曲波帕,到此已经停掉了所有西药(全都是维持性的,不根治),仅剩中药,查板 31,有空找机会发汗,再半个月查板36(中间用的桂枝汤+四君子汤那个中药方)。
血小板一直二三十,就一直纯中药。再也难升板了。

2.7   苏尔云药方

期间听说不少病友在苏尔云大夫那里升板了,查查发现人家在杭州,先下载他的论文看看,发现主方“消斑饮”可以拿来用,不需要跑去杭州。
按照消斑饮的方子,直接去中医院抓药。发现升板明显,最快五天就可以升板到 90.简直比丙球还快。期间还试验停药换陈大夫的方子一周,板不升不降。但是苏尔云的用药剂量有些大,太吓人,黄芪 90 克强补气血,商陆 30克。
慢慢归纳发现,这个消斑饮我仅仅吃黄芪当归生晒参就可以起到一模一样的药效。另外几味药凉性药不吃好像也没影响药效。黄芪剂量太大,这个吃法心里
没底。而且慢慢发现,这个药方吃就升板,不吃还会慢慢降板。放弃吧

南京惠仁中医馆
期间发现南京美女病友@小米丫丫,在南京本地一个老中医那好像升板了。去试试吧。
第一次去看老头,老头看脸色就说出自己的妇科炎症,还是很让我惊讶的。

老头不给药方,只能在他那抓药。我大约背诵了一下当时的药方:

吃这个方子三四个月,板慢慢就起起伏伏到了四五十,五六十,但是也不稳,也时常掉到二三十。到了 2019 年初,彻底停药后,板基本维持六十左右。

2.9 怀孕后升板

停药之后,半年,板起起伏伏升到了七八十,怀孕后升到了九十、一百的,2019 年 9 月底去查板,竟然到了 131.算是第一次到这么高,有时候听说怀孕的人,你保护好小孩,小孩的天性也会反过来保护妈妈。有些病会被小孩带走。其实停药后,慢慢升板自愈的也见了不少。

1         几点感想
1.1     几种西药

所谓一线二线的名词解释
西医治疗 itp,无非就是那几招,不管你什么原因得的病,一概都是挨个试这几种药。
先试副作用最小,最可能见效的药物:比如激素;这就是所谓“一线用药”再试副作用比较大,效果偏低,比如免疫抑制剂环孢素,化疗药物美罗华:
这就是“二线药物”。
当所有西药用了一遍还不行,那就试着切除脾脏。也有时候药物还没试完就切了。
西医治病,无论哪个病人来看病,都是挨个药物试。所以西医的什么所谓名医张三李四五,听听就好了,别太当真。
中医也是试药的。中医是对着症状试药。每个中医对这个病,基本都是一个主方,辩证加减。

1.1.2   关于丙球
图片.png
丙球是目前 itp 患者常用到的最贵的药,大约每瓶 600 元,丙球的治病原理是竞争性的与抗体结合,使得抗体没有机会与血小板结合,这样治标不治本的就可以把血小板提升上来,西医们常常会告诉你一个疗程5 天,但是他们不会告诉你这个丙球会在十天之后彻底代谢干净,血小板会重新降下来。
丙球是抢救用的,不是常规的长期使用的药。
而且丙球清除掉人体的抗体后,人体的免疫力会在此期间极脆弱易感染。现在西医常常喜欢用丙球冲高血小板一下,然后再用其他药。但是丙球如果
多次使用,会使得患者自身对外来免疫球蛋白产生排斥,也就说丙球的效果会一次不如一次。
丙球仅仅是用于度过危险期的抢救用的。有不良医院会在使用丙球暂升板之后告知患者“你康复了,可以出院了”,所以有 itp 小孩信以为真又回到学校上学的,我也是在被北医三院告知康复后也办理了出院手续。
丙球的使用,也不需要每次都注射所谓一个疗程 5 天。
另外也有不良庸医完全不顾患者经济情况,一次次在使用丙球冲击,搞到最后患者倾家荡产。不多说了,那个搞募捐的小女孩,你继续被那个庸医治疗的话, 筹款一百万也不够的,希望你的爸爸能想明白。
浙江的一位大款老板病友,生怕医院不给用好药,住院初始就明确告诉医生, 我不差钱!!结果医院就放心大胆的一次次冲丙球,冲到最后连丙球都无效了。
当然了,也有极其极其少的病友,打上丙球之后,板稳住了,确实还真有这样的病友。也有发烧一次结果发现莫名升板了,这些极其罕见的现象,医学界都解释不清。

1.1.1   关于强的松/地塞米松

貌似目前国内外治疗 ITP 没有不用强的松激素的。激素算是性价比很高的药。虽然有副作用发胖,骨质疏松,高血压,心脏病,股骨头坏死等,但是相比于美罗华或者雄性激素,副作用小的多。
只要副作用可控,激素就不可怕。就连中药都有伤肝肾的风险。还有什么药没副作用?如果小剂量激素可维持正常生活,那激素性价比就很高。
激素会加速消耗肾精造血,造成阴亏。很多 itp 患者,中医也常常是从补肾阴入手治疗 itp。
成都名医刘松山曾经提到一个统计数据:100 例 itp 的使用激素情况。33 人完全无效,67 人有效(包括:有所上升+明显上升+恢复正常),这 67 个有效的病友当中,后来又有 45 人无效。
如果南京鼓楼医院的医生给病人连续三天每天滴注超大剂量地塞米松,三天之后病人身体直接变形,那这样的医生即便治好 itp,他算成功吗?何况它没给人家治好。

1.1.1    关于达纳唑

雄性激素,女性例假的时候会有程度的血小板正常下降。因为例假期间雌性激素会升高。达那唑用的比较少。会让女病友声音变粗,皮肤粗糙。

1.1.2    关于艾曲波帕

促进血小板的生成,而不是抑制血小板的破坏。所以仅仅是维持性药物。目前国内尚未批准上市,在香港已经上市。我是激素无效的那一类 itp,幸好
艾曲有效,虽然也是暂时缓解,但至少能维持血小板不是个位数。
我先吃了艾曲 25mg/天,吃了 7 天没开始见效,改为 50 毫克/天,又吃了7
天才开始见效,血小板能维持在 50,后改为 25 毫克/天,能维持在血小板 25..
香港上市的艾曲分印度版和欧美版,价格相差不小,我开始买欧美版(3300 元/14*25 毫克),后来买便宜的印度版(1800 元/14*25 毫克,现价 1600 元左右)。发现两种药的效果没明显区别。
艾曲从香港买更方便,香港假货少,而且海关手续简单。从欧美国家代购, 海关手续可能会耽误一段时间(转自陈大夫的话)。
其实我们身边有很多病友可以帮大家带药,大多是印度版的,俄罗斯乌克兰版,欧美版的正版药。也有孟加拉版的仿制药。

1.1.1    关于切脾

有病友在遍试治疗方案无效之后,最后没办法之后尝试切脾,结果血小板狂升,到现在小半年了,板一直很高@南京茗囧菌。她 b 超显示不脾大,但是切出来发现是大的。关于 TPOTpo 也叫特比奥。
促进血小板的生成,而不是抑制血小板的破坏,所以仅仅是维持性药物。价格大约1000 元每天。四五天之后就失效了。所以如果想持久有效,那就
天天注射。

常常有病友被医院注射 tpo 连续 14 天,个人认为既然 tpo 仅仅是一种暂时的维持性药物,何必连续输注这么多,只要能不出血就得了,如果血小板在tpo 的作用下,那位湖北襄阳 XXX 病友的血小板都已经升高到了 70,那就没有必要继续天天注射tpo 了,真是浪费治病的钱。好钢没用在刀刃上。

3.1.8   于环孢素

环孢素是抑制免疫力的。通过抑制免疫力来治病,我总是感觉别扭,抑制免疫力这是好的治疗办法吗?抑制免疫力会不会治好了一种病,又感染了几种别的病?会不会引起各种感染?环孢素作为二线用药,毒素还是比较大的。
ITP 有一部分是细菌性的,比如幽门螺旋杆菌导致的itp,会不会还有一些其他的尚未被人类辨识的细菌病毒也能导致 itp?
没发现不代表没有!
那在这种情况下,抑制免疫力虽然治标,但是从病根上却加重了病情。

3.1.9   关于美罗华

美罗华,是一种化疗药物。消除病源的同时,也严重伤害身体健康,化疗之后,身体极易感染。而且美罗华有的时候也不能消除病源。
美罗华降价了,以前 20000 元,现在只需要 8000,但是仍然谨慎使用。关于很多论文或者广告里面,目前国内的关于美罗华的有效率,有论文提到
70%的有效率,感觉不真实,有造假注水的嫌疑,而且不同的统计常常得出大不同的统计结果。病友们如果使用该药,多考察一下再用不迟。见过大多数使用美罗华的成人,一两年后大多复发。
我在丙球冲击后,掉板到个位数的时候,被北医三院推荐使用美罗华,费用都准备好了,幸亏到最后及时刹车了。

3.1.10   西医有效的判定标准

西医对药物的评判,常常是分:治愈,明显升板,稍微升板,完全无效。所谓的部分有效就是缓解了病情,但是没有根除,或者过几天又复发了(比如丙球的使用),有效率==治愈+明显升板+稍微升板,也就是说:即便没有根治,这个治疗方案也被算作是有效。另外这个有效率也没有减去“治愈后的复发率”。
正是这个“有效判定标准”的缺陷,造就了一批缺德的医生,或者说造就了一定程度的行业性缺德,而不仅仅是哪一位医生的缺德。因为在这个判定标准下,
丙球美罗华都被认作是有效率很高的治疗方案。或许就是这个评判标准的缺陷,解释了为什么我查到有的论文说:“美罗华的有效率是 80%”。真的是这么高吗?切脾的有效率 70%,这个数据也是暗藏陷阱。

3.1.8   过度治疗

关于过度治疗,最常见的就是在不必要使用丙球的时候却使用了价格昂贵的丙球,更有甚至一次次的使用,每次都使用 5 天。不知道这些医院是怎么想的,为了利润吗?
有时候板二三十,若没有出血,连激素都不需吃,一旦吃上,就难停下来了。。
TPO 的使用,只要不出血就得了,没必要非得要求病人连续使用 14 天。

3.1.8   减激素速度

我是算激素无效的,但是激素还不能一下子就减为 0.之前有病友@家有宝贝, 提到她能不能把达纳唑一次性减到0,群里没有人敢乱讲。这个有没有病友或医 生有高见?浙江省中医院的苏尔云大夫,曾经要求我们一位南京的病友@小米,两周之内把4 粒激素全部减完,同时要求减激素期间每日卧床 20 小时以上,防止出血。不少医生在减激素的时候:一周减一粒。 3.2    关于饮食3.2.1           关于忌口关于忌口,我在 qq 群里,经常能听到病友们讲:不能吃鸡鸭鱼肉,不能吃绿豆芹菜,各种不能吃这,各种不能吃那,到最后发现身边几乎没什么允许吃的。而且那些医嘱常常相互矛盾。我想告诉病友们:不要听西医们的瞎指挥。我认识有一位牛皮癣的病人,他的医生明确告诉他:除了辣椒不能吃,别的随便吃。不然你这个不吃,那个不吃,搞到最后营养不良更麻烦。ITP 患者也是如此。现在连itp 的发病机理,免疫杀死血小板的根本原因,骨髓巨核细胞成熟障碍的原因,医生们根本就完全讲不清楚,就贸然告诉患者不能吃这个不能吃那个,这个草率不草率?搞到最后营养不良,他能不能负责? 我讲这个,不是要让病友们放开自己的胃口胡吃海喝,有一些食物还是要谨
慎一些为好,比如辣椒,喝酒,油炸花生,生猛海鲜等。吃喝还是要谨慎,但不能因噎废食。
我在治疗 itp 期间,除了辣椒、黑木耳,别的从来不忌口,该吃吃该喝喝。

3.2.1.1   关于炸花生

花生性平,入胃经,也能补脾。但是油炸之后性躁热,血热患者应尽量少吃。我在 9 月份的那次严重过敏,不排除有油炸花生的责任。也不一定,双十一
新买的砂锅,新煎药,可能也是过敏的直接原因之一。

3.2.1.1   关于红心火龙果

红心火龙果的汁是红色的,吃下去容易掩盖大便的颜色,让医生难以判断。甚至让患者误以为便血,闹出乌龙。

3.2.2    山珍海味 vs五谷杂粮
虽然说不忌口,但是还是建议不要在食物上带有探险精神。更不要在 itp 期间去探险各种山珍海味。
还是多吃点五谷杂粮吧,这个最安全,也是最有营养的。

3.2.2.1     花生衣
据说补血,据说能够促进血小板的生成,但是有多大功效呢?感觉很小。味道很苦,而且一不小心买到富含黄曲霉素剧毒的花生衣。不建议喝这些东西

3.2.2.2      黑豆和黑芝麻和枸杞山药
黑豆黑芝麻补肾阴。当我舌红苔薄的时候,每天早饭里,我妈都会用黑豆黑芝麻打豆浆给我喝。
黑豆身上真正补肾的可能是黑豆皮,我收集的一张唐人街中医的 itp 补肾药方中出现了乌豆衣。
枸杞滋补肝肾,我一直在吃。
山药,陈大夫给我开的补脾补肾药方当中有山药,我老家也是也有土特产铁棍山药。所以我每天晚饭的粥里一般都有山药。山药补肾。
山药,泽泻,茯苓都能利湿。

3.2.2.3      红豆赤小豆薏米薏苡仁
红豆是圆的,赤小豆是长的,不是同一种豆。
红豆和赤小豆都可以补血。搭配薏米都可以祛湿气。
区别在于赤小豆劲大,可入药。红豆劲小,用来食疗就好了。
我在家每天打豆浆的时候都是两种豆类都放一点。但不每天都放薏米,之后舌苔厚腻,头发油的时候才会放一点薏米。Itp 病友常有湿热,舌红苔厚。

3.2.2.3      三红汤
红豆红枣花生衣,补血的三红汤。包括五红汤,容易上火,其实升板作用不大。不建议、除非红系低。

3.2.2.5      小米
小米温煦五脏,小米为五谷之长,营养价值最高,养病期间可以多喝小米粥, 我在养病期间,从沂蒙山,内蒙古赤峰,米脂等各地,搜罗了全国各地的小米。

3.2.2.6      自己打豆浆
豆浆会把所有的五谷杂粮彻底打碎,非常利于消化吸收。建议病友也买一台,不要买太劣质的。京东上卖四五百元那种就很好,无渣免滤。养病期间我天天打豆浆。
可以多打:小米,红豆,赤小豆,花生米,黄豆,黑豆,黑芝麻,薏米,核桃,枸杞,莲子。每次都放七八样。

3.2.2      蜂蜜
蜂蜜入肺经,具有广谱消炎杀菌,对呼吸道肺炎症有效。因为我一直怀疑我的 itp 就是源于肺,所以我从京东买的东北椴树蜂蜜。虽然不知道升板有没有她
的功劳,但是也不排除。
注意蜂蜜治便秘,大便不成形的人少吃蜂蜜。
3.2.4     阴阳习性
其实我们身边有部分食物食材,通过它的生存环境常常能够大约判断出它的阴阳习性:
鸡温顺;鹅凶猛,鹅甚至敢和狗干仗,鹅是能看家护院的;所以两者相比之下:鹅肉更能温阳,鸡肉更能滋阴。
山药,藕,这种深埋地下或者淤泥之中的,常年不见阳光,滋阴性更大一点。;
深井不见阳光,打上来的水,刚抽出来,阴气是比较重的,喝了容易拉肚子(当然了,寄生虫细菌也是一方面);
锅底灰。经过一次次火烧,阳气极重,我们的古人是常拿锅底灰辟阴邪的;
油炸,烧烤,这些经过燥热工序的东西,也常常热邪极重。
羚羊等寒地区的动物的角一般凉性很大,比如羚羊角粉清热。
苦寒地区的很多植物也是凉性偏大,比如天山雪莲、连翘、黄连。
寒带地区的恒温动物肉,一般偏热,比如吃羊肉容易上火。否则这些动物就冻死在寒带了
凶猛的动物常常阳性重,活动慢的动物一般可阴性重,比如虎骨阳性重,龟甲用于滋阴。

3.2.5      养病大于治病
凉血和强补气血
身边有极少几个 itp 是凉血治愈的,但是凉血搞得脾胃虚寒甚至例假推迟的,
一个难以解释的情况,很多病友是被冻,被冻出上呼吸道感染,然后引发ITP 的。明明是被冻出来的病,到最后怎么会是血热,怎么会是温病,而不是伤寒或者中风之类的寒病。
有一种解释:假如长江发大水,下游城市政府把所有的人力物力都调去抗洪, 包括全部救火队员也被调去大堤抗洪。结果恰恰此时有人趁灭火队员不在的时候, 趁虚而入,四处放火。因完全没受到节制,致使火灾爆发,全城陷入大火之中。。 正如极冷环境中,人身体调动所有机能抗冻的时候,热邪趁虚而入,到最后得了 热病,温病,血热。
但是这个解释仍然讲不通,因为这些病人既然是温病,就应该凉血有效。但是实际是他们常常凉血无效,这部分病友反倒是大剂量补气血的时候有效。
所以还有另外一种解释:这部分 itp 根本不是血热。自然凉血无效。这部分病友就是因为寒冷,导致伤了肺阳,邪之所凑其气必虚,肺气虚。只要补气血就好了。结果是:这些病友用大剂量黄芪当归生晒参或者党参泡水的时候,确实升板非常快。
这样就解释了为什么麻柔的桂枝汤合四君子汤时常能升板。也就解释了为什么这部分病友凉血无效;
也就解释了这部分病友为什么大剂量补气血有效升板。
也就解释了为什么西苑医院有些大夫为什么匪夷所思的开出附子龙眼肉桂圆巴戟天等药材。
至于这些病人后续出现阴亏上火的症状,那应该是板低造成的应激性反应, 导致过度消耗肾精造血,肾精亏虚也就阴亏了。
所以凉血和大剂量补气血,有时候某种程度上是完全相反的两种思路,如果用一种思路完全没有效果,完全有必要试试另外一种思路。

关于中西医

不知道是不是方舟子之类的公知大 V 抹黑中医的缘故,太多人对中医抱有不相信甚至敌视的态度。
我在群里多次见人抹黑中医:“中医不经过临床试验”,“中医副作用不明”。我想说,中医的哪一味药材没有经过三千年的试验?中医的副作用无论如何
也没有强的松/地塞米松/雄性激素达纳唑/化疗药物美罗华等西药的副作用大。中医发展了四千多年,西医发展了不足三百年,中医的深度不是西医能理解
的。国人不该妄自菲薄。
很多西医治不好的病友,在中医那里康复了。就凭这个,国人就不该抹黑中医。

3.4.1    不要反中医
3.4.1    中医多久换大夫

并不是看了一个中医没升板就说自己中药无效,怎么也得多换几个中医大夫, 身边几个中医治愈的 itp,大多数是看了好几个中医才治愈,我们病友qq 群里好像一个病友是第一个中医就把血小板从个位升到200 以上治愈的。她是上呼吸道感染后看的南通的一个中医,一点弯路都没走,直接对症了。个人觉得,一个中医那里要是三四个月的治疗后,中药还是没起作用,就该换个治疗思路,换个中医大夫了。

3.4.1    西医当道
我从得病 itp,到现在,几乎所有的费用,都是花在了西医上,稍微一个化验几百上千,稍微打一天丙球就 6000 多元,打一支特比奥1000 元。但是到最后真正康复itp 用的却是中医,中医却没花我多少钱。
中医每副药一般也就二三十元,没什么太多利润可言,但是西医稍微一个化验一开药就是几千元,利润丰厚。在医院企业化的今天,优先发展中医还是发展西医?答案很明显!
所谓朝中有人好说话,看看那些卫生部的官员,个个都是西医出身。在医学方案制定上,自然也是偏重于西医。前几年的 itp 治疗规范上还稍微提了一提中医方案,如今的 itp 治疗规范当中,已经看不懂中医了。再加上所谓对接国际治疗标准规范,更加使得中医没有了立足之地。

3.4.2    中医也在进步
不管是中医还是西医,都在发展。中医也可以引入仪器化验,不要一看到仪器化验就狭隘的说“那是西医手段,中医就仅仅是望闻问切”。或者现代中医也在引用现代科学仪器,也在化学分析中药成分。这不是西医特有的手段。
其实很多西医出身的大夫,也都不受西医的局限,在治疗中也在使用中医。比如江苏省中医院的一位李姓大夫,从欧美留学归来的。后来我们去看病时候也常常发现他在用中医的手段。

3.5  肺
大部分的中西医在治疗ITP 的时候都很少在肺上下功夫,虽然“有大半数的itp 是由上呼吸道感染引起”已经成为共识。
北京西苑医院的中医麻柔认为,itp 患者常常肺气虚,肺卫不固,所以为了调和营卫而常常使用桂枝汤。对于这一点很多人不能理解,因为桂枝性温,温阳,生姜桂枝大枣可能会扰血/动血,与常规的宁血治疗刚好相反。而且不少的itp 患者常常呈现颧红等阴亏症状,更不应该使用吃羊肉,桂枝,桂圆,附子,辣椒,喝酒等温阳的饮食。但是,事实是:包含桂枝汤的 itp 药方治好了不少 itp!
另外 2017 年美国加州大学 mark R.Looney 教授团队在《nature》发表了《the lung is a site of planetbiogenesis and a reservoir for haematopoietic progenitors》论文。指出正是肺也是一个造血器官,动物体内有一半的血小板是在巨核细胞在肺部生成的。而且肺部存有大量造血祖细胞可修复骨髓的造血能力。
中西医同时都把 itp 的源头指向了肺部!

3.4.1           桂枝汤
桂枝生姜大枣白芍
桂枝性温,所以在阴亏血热的 itp 治疗当中,一般很少采用。但是桂枝汤却意外治好了很多 itp,中医学历来有“桂枝动血”之说,既往临床血证患者很少应用桂枝。有一次我看完麻柔的桂枝汤药方后,找到江苏省中医院的一位中医,向他询问,他简洁明了的回答了我:桂枝汤不适合阴亏血热的 itp 患者。
但是,我们不应该只看到桂枝汤性温的一面,还应看到桂枝汤调和营卫的一面。对于肺卫不固的 itp 患者,肺很可能是 itp 的根源,固肺卫才能康复 itp。
从麻柔的论文《应对慢性免疫性血小板减少症患者自身免疫和免疫缺陷同时存在矛盾的策略》可以看出,很多慢性 itp 患者使用桂枝汤之后,不但没有动血出血,反而升高了血小板。
我也是在血小板降低之前有一次严重的上呼吸道感染。所以我开始有意识的调和营卫,在省中医院咨询被告知不可使用桂枝汤后,我开始联系麻柔大夫,麻大夫没有回复我的邮件,没有办法的我,用了另外一个方案:在不出血的前提下, 稍微剧烈活动,打羽毛球,出一点汗,打完球再喝一点热稀粥或者喝一点热水, 助发汗,调和一下营卫。
最后血小板上升了,是很意外的减药艾曲,却从 20 升板到了 61,但不一定是这个办法的功劳。

3.4.2     关于发汗

我用打羽毛球的方式替代桂枝汤,实现发汗,几天之后发现升板了。当我把这个告知几位病友之后发现,另有几位病友也是在出汗之后意外升板了。个人觉得,只要适当催汗,不管是用桂枝生姜麻黄还是捂被子,热稀粥,做
运动,洗桑拿,只要是催汗,都能调和一下营卫,对肺卫不固的 itp 病友,对上呼吸道感染引起的 itp 病友,对感冒敏感降板的 itp 病友,都应该是有效的。但是前提是发微汗,大汗易虚脱。

3.5.3润 肺
也遇到改过一个病友,吃“清肺 xx 丸”后,血小板狂升到二百多。其实我们现在的西医治疗方案完全没考虑大部分itp 病人都有上呼吸道感染的经历,这绝对是一个巨大的漏洞。血小板和肺之间的关联没讲清楚。
至少 itp 病友要严防上呼吸道感染,及时消炎。

防止感冒
Itp 病友,特别是上呼吸道感染引起的itp。感冒会加重肺的病情,会继续降板,西医的解释是,感冒引起免疫骤起,重新压制了血小板。
有一位病友(网名 kevin),跟我一样也是到了北医三院,也被医生告知需要使用大剂量丙球。他直接拒绝了,你就把我感冒彻底治好就行了,当感冒被彻底治好的时候,很意外的血小板升上来了 106。

3.6.1    中医上的脾,不是西医上的脾
中医脾统血,使血行于脉内,脾气虚则无以统血,血溢脉外而成淤血。所以治疗 itp 也有时需要补脾。
西医的脾是体内最大的免疫器官,抗体与血小板结合后,就是在脾内进行销毁。所以脾脏也是参与血小板降低的一个帮凶。有时候会尝试性的切除脾脏,连副脾一起切除。

3.6.2     关于虚不受补
所谓重症之症,只可缓治,不可强攻。
血热的人,如果凉血过甚,容易引起凝滞,反成淤血。另外久服清热凉血的寒凉之物容易伤到脾胃。这也是有人说薏米不能长期服用的原因吧?

3.6.2.1 见肝传脾,培土生金肝五行属木,脾属土。肺五行属金,脾属土。
3.6.3      护脾护胃
病友@凡兒,在吃中药的时候,出现反胃酸然后拉肚子屁也多,比我症状还多一点,我仅仅是屁多。可能是中药刺激了消化系统,也可能是脾气虚。
脾和胃是互为表里的。建议出现这种症状的病友,多注意护脾护胃,比如四君子汤之类。

3.7肝
3.7.1      李达对症状的辩证
3.8.1      关于血热和阴亏的因果关系
某种程度上讲血热伤阴,导致肾阴不足,肾主骨生髓,肾阴不足肾精不足,导致无以化血,又会反过来加重血溢脉外,形成恶性循环。
《血证论》提出了止血、消瘀、宁血、补虚的治血四法。周仲瑛提出:瘀热致病因素贯穿疾病始终。

3.8.2    阴亏是症状?是根源?
理论上讲上面这个逻辑是有道理的!但是按照这个思路,却有患者却治来治去就是无效。
我们不得不怀疑,阴亏到底是一个症状?还是一个根源?
好比感冒会导致鼻塞,但是鼻塞仅仅是一个症状,不是根源,纠着鼻塞一顿猛治,也治不好感冒。

3.8.2    关于血管通透性
当我刚发病的时候血小板从高处落到 39 的过程中,腿上一块接一块的起紫
癜。但是当板从 3 升到 40 左右的过程当中,身体反倒却没有紫癜了。
当初刚发病的时候,血管通透性高,需要的板也高;而现在病了这么久,血管通透性自适应的降低了,所以不容易起紫癜了。那血管通透性降低的话,是不是血管里的营养物质向全身输布的能力也相应下降了?
但是有一样是明确的,就是刚发病的时候我没有气虚症状,而现在出现了气虚症状。包括舌胖,肌肉酸疼,容易累等症状。气虚和血管通透性有没有关系呢? 继续学习中!!

3.8.4   3.9 关于发烧
其实圈子里常常听说:谁谁板低几年治不好,感冒发烧意外康复了。病友@ 花大叔也是在切脾无效一个月后发烧了一次意外康复了。还有一个小孩病友,开始爸妈怕发烧,后来盼发烧。但是大多数发烧所升的板会慢慢降回去。当然也有不少不降的。所以发烧的时候,只要不是烧的太高,可以多喝水,让免疫系统多锻炼锻炼。
3.10    滋阴潜阳
Itp 患者常常滋阴,阴亏常常会累及阳亏,所以研究陈建一大夫麻大夫的药方会发现,滋阴为主,但是也捎带一点温阳的药物。比如淫羊藿,琐阳,菟丝子。补脾,也需要些许温阳。

3.11    治疗成本关于个体差异

不同的人不同的体质,有的人血小板小于 10,没有太大问题,连例假流血都不会很多。也有的人血小板小于 20 就必须紧急输注血小板了。
但是在医治的过程中,我们发现医生们常常是一刀切的。只要血小板低于某个值,就必须要按照既定方案治疗。千篇一律,无论什么样的病人都是几乎差不多的判定标准。
不同的医生对这个标准的定义也不同。例如血小板为 10 的时候,北医三院就必须使用丙球了,而且是五天足量滴注。而另外一家医院观察到病人虽然只有板 10,但是观察没有太大风险,就没有进行过度治疗。
我们每个病人,该明白自己的体质,记录自己身体出现出血点,出现牙龈出血时候的血小板水平。知道自己的血小板危险水平。
知道自己的血小板危险值,知道脑溢血或者器官出血的症状。
病友@木飞飞板 4,没出血危险,刘松山没让他住院,让他回家了。病友@
安康的儿子,板三四十的时候,身上仍然有出血点。


3.13        关于养病和治病
3.14         关于 itp的性质
3.14.1       所谓免疫
Itp 也叫免疫性血小板减少性紫癜。但是,其实关于itp 的发病原理,西医界是完全讲不清的,仅仅发现免疫系统清除了血小板,但是实际病根是不是真的就在免疫系统?不一定!
我就读到过一些相关的资料:可能是病菌病毒感染了血小板,导致这些感染的血小板被免疫清除;可能是某些细菌病毒与血小板相似,导致血小板被误清除; 可能是某些细菌病毒的代谢物,与血小板相似,导致血小板被误清除。可能的原因有很多,但是医学暂时是完全讲不清的。
在这样的情况下,就下结论:问题出在免疫系统。这样的结论很冒失。

3.14.2       幽门螺旋杆菌
3.13.1       北方人来到南方
北方人适应了干燥寒冷的生活环境,忽然来到湿热的南方,会不会程度上引发体内湿热,格外容易染病 itp?特别是夏季的时候。
我在 QQ 群里统计过,统计了不到10 个 itp 患者的情况,发现竟然有一多半是这种情况。或许是巧合,而且统计样本太少,不具有统计说服力。
十一月的时候,带着这样的猜想,我回了干冷的北方老家养病了。


3.13    关于指血和静脉血误差
血小板化验时候存在的误差,指血的误差偏高,静脉血的误差偏低。


3.14     关于查资料

建议病友去中国知网下载名医的论文,至少也要看名医的学生的论文(名医作为第二作者)。可能需要稍微花一点钱。
百度,少用为好,我查了几次,就开始有莆田医院主动给我打电话,推销很多次。当他们得知我懂一点 itp 之后,就再也不给我推销了,是不是觉得骗不了我,所以就不跟我废话了?

3.15   不要迷信欧美的先进
治疗的过程中,有病友问既然国内治疗这么费力,国外有没有先进治疗技术。其实国外没有先进治疗技术,现在治疗 itp 最好的办法就是中医,全世界最好的治疗办法就在中国。治疗 itp 国外也就那样吧。Just so so
据说歌手田震也是 itp,在国内治疗一段时间后去了美国治疗,其实西医就那几招,挨个试,去美国也没多大意义。


3.16    几位有名医生

3.16.1       苏尔云
3.13.1       麻柔收集的几个药方,麻柔挂号巨难。可能好中医挂号都难吧。收集了几张他的方子。麻柔常常通过固肺卫的方式治疗 itp。用桂枝汤和四君子汤,另外临症加减。
3.18.3   刘松山
3.18.4       柯微君
3.18.4       李达李大夫:见肝传脾,用调肝扶脾法治疗itp

3.18.4      
南京惠仁中医
我看的最后一个大夫,为他打个广告吧,个人觉得老头还是很厉害的。南京的 3 个本地病友去看病:一个康复停药的,一个升板正在吃药的(@小米),一个无效的(@大璐璐切脾后康复).

3.20             关于骗子医院3.20.1       莆田系
莆田系,不说了,坑惨多少人了,莆田系的骗子医院大部分都是民营医院,或者到公立医院承包一个科室。
一句话:好医院不打广告,打广告的不是好医院。

3.20.2       南京市第一医院
一个无为的医院,虽说没过错,可是耽误病人的最佳治疗时机就是过错。当血小板一路降到 39 了,还让我们回家吃咖啡酸。导致我们一路降板到 3.已经是十万火急了。
治病除了激素就是切脾。每一个招式都是挑不出任何毛病的,因为全国都在这么搞。可是这些招式根本没用,他们医生自己也明白。

3.20.3       北医三院
北医三院,你没看错,就是北医三院。
北医三院在骨科等科室方面还是不错的,但是血液科,我实在不敢恭维。
打上丙球暂时升了板,还不抓紧时间利用丙球抢救出来的时间赶紧治疗?却让病人赶紧出院,是你的医术有问题,还是医德有问题?
打丙球,也不一定非得连续 5 天足量滴注,只要冲击一下脱离危险就得了, 不要为了医院利润就完全忘了患者的实际需要,不要给患者过度治疗。
另外北医三院让我们一天内做了 2 次 x 光照射,结果什么也没发现。要是患者是医生你的家人,你会这么儿戏吗?

3.20.4       海淀医院
海淀医院,每次去,都会让你做各种必要不必要的检查,哪怕是一眼就能辨识清楚的病,也会让你做各种仪器检查,或者拿一堆不必要的药,这个医院明显是一家完全以盈利为导向的医院。这样的医院,跟莆田系也没什么区别吧。
我亲朋的过敏性鼻炎,耳塞,血管痣,都被它坑过。

3.20.5       鼓楼医院
鼓楼医院据说还不错,但是给病人滴注 500mg/d 地塞米松,连续三天,也是这家医院干出来的事情。或许仅仅是个别医生在乱用虎狼药吧。

3.20.6       一种用猪瘦肉煲汤的树枝
中间有病友@圈圈 给我推荐过一种树枝,名字未知,那个赤脚医生神神秘秘的不告诉我们这是什么,就 800 元/斤卖,用猪瘦肉煲汤。简直是升板神效,从30 板两天时间升到 345.吓得我赶紧停下。
打电话告诉陈建一大夫,陈建一大夫不信,后来我把化验单和草药树枝拿给他看,结果江苏省中医院也认不出这到底是什么草药。
但是有一点,正常升板没这么快的,我都怀疑这是不是溶血,红细胞破裂的碎片被误当作血小板,反正不敢吃了。
后来不经意发现,网上也有人在吃这个东西。
把这段经历发出来,看看大家有没有认识这是啥的。另外也告诫一下正在吃这个树枝的人要小心,这绝不是灵丹妙药!

3.21    科研水平不等于治病水平
我们有些病友,喜欢去网上查,itp 水平哪个医院水平高。其实需要明白:科研水平和治疗水平完全是两码事。有些医生做科研,做各种试验,科研成果多, 科研水平自然就高了,同时我们也需要知道,做科研试验常常是拿病人做试验的。特别是使用一些前沿的药物。
比如齐鲁医院的一位姓侯的大夫,常常拿地西他滨这种虎狼药给病人做试验。虽然他有了试验成果,科研成果,但是也坑惨了不少病友,不乏有大出血的病友。

4         心态
4.1多少病友根源于心态

4.2 治疗目标
其实客观来讲,大部分 itp 患者是长、迁久难治愈的,患者需要放平心态, 不能再把升板到一百以上算康复,如果板二三十,每天少剂量激素又不影响生活, 那这个状态其实就算很好的状态,这甚至可认为==治愈 。
强行要求升板到一百,多吃药,有时候可能会得不偿失。
放平心态,慢慢正常生活,后来不经意发现已经自愈了,这种案例倒是遇到了不少。
不论在欧美或者我们国家,如果板达到 30,也有的地方是 20,没有出血倾向就算是康复了。不能极端的要求升到100 才算康复。

4.3 不能惧怕副作用

比如激素,有副作用,只要副作用可控,稍微一点激素不影响生活的。如果还能维持正常生活,那就是性价比最高的方案了。不要妖魔化激素,虽然激素有种种副作用,但是激素也治好了不少病友。

4         结语
5.1.1      自己多学习(ITP病家园中有许多知识病例以及本人写的这篇!提供病友参考,但是仅供参考具体还得听医生的相信医生,但不过渡治疗。)
医生每次跟病人聊那五分钟,远远不够,时常遇到一些老病友,连一些 itp 的常识都不懂。甚至发给他资料都懒得读,这种病友,庸医不坑你那坑谁?自己多学习,至少可以帮自己挑医生,生活里该怎么注意。

5.1.2      心态好,不熬夜
心态好,肝气会疏泄的更好。

本身 itp 患者常常阴亏,晚上是滋阴的时候,熬夜不多休息,阴亏会更严重。

5.1.3      营养不掉队

不要胡乱忌口,这个不吃,那个不吃,到最后营养不良更麻烦。
多打豆浆:小米,红豆,薏米,赤小豆,红衣花生米,黄豆,黑豆,黑芝麻,
核桃,枸杞,莲子,芡实。打好的豆浆有时放一点蜂蜜。多熬粥:山药,葡萄干,红薯,红枣;
养病期间,防止并发症。
(ITP病家园中有许多知识病例以及本人写的这篇!提供病友参考,但是仅供参考具体还得听医生的相信医生,但不过度治疗。)



楼主热帖
ITP要科学就医,合理用药,生活规律,健康饮食,心态乐观,寻求自愈.
ITP病家园紫癜病友网是病友们讨论,用药治疗经验分享的地方!愿每一个人早日康复!病友们加油。
回复

使用道具 举报

7

主题

602

帖子

930

积分

ITP病家园-金牌会员

Rank: 4

积分
930
发表于 2019-12-28 15:17:24 | 显示全部楼层
治疗这个病我推荐中医,但是中医讲究的是一个医缘,如果每个病人都效果好,那ITP就不会成为世界难题了。 选中医也得看缘分!

回复

使用道具 举报

2

主题

536

帖子

1018

积分

ITP病家园-论坛元老

Rank: 6Rank: 6

积分
1018
发表于 2019-12-29 20:52:02 | 显示全部楼层
这文章写的太详细了,很用心,赞赞赞,谢谢分享,itp病家园有你更精彩

回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

26

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
26
发表于 2020-1-6 23:35:00 | 显示全部楼层
感谢你那么用心的分享你的就医经历,希望我儿子也赶紧好起来

回复

使用道具 举报

1387

主题

1672

帖子

5095

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7

积分
5095
 楼主| 发表于 2020-1-7 08:49:53 | 显示全部楼层
何柳517 发表于 2020-1-6 23:35
感谢你那么用心的分享你的就医经历,希望我儿子也赶紧好起来

加油,小孩子容易自愈,预防大于治疗
论坛有很多忌口,和护理知识!

ITP要科学就医,合理用药,生活规律,健康饮食,心态乐观,寻求自愈.
ITP病家园紫癜病友网是病友们讨论,用药治疗经验分享的地方!愿每一个人早日康复!病友们加油。
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

12

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
12
发表于 2020-1-11 17:23:51 | 显示全部楼层
很详细,谢谢分享

回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

20

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
20
发表于 2020-1-12 17:32:23 | 显示全部楼层
南京惠仁中医的医生叫什么名字?我们想去试一试

回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

8

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
8
发表于 2020-1-13 19:36:08 | 显示全部楼层
辛苦了,写得详细,谢谢你。帮助很大

回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

15

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
15
QQ
发表于 昨天 05:57 | 显示全部楼层
学到了很多,非常感谢

回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

无图精简浏览|小黑屋|

GMT+8, 2020-1-24 16:08 , Processed in 0.174866 second(s), 27 queries .

ITP病家园血小板减少性紫癜病友网(http://www.itpxuexiaoban.cn)病友自愈案例以及治愈案例!让更多新病友了解ITP,分享传播是一种美德。  (>‿◠)✌     (>‿◠)✌     (>‿◠)✌

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表