警告：本人并非医生，也不是所谓的专家，只是一个病友，所有的知识均来自网络（主要是百度）、病友、自己的主治医生及个人思考。所有的建议仅能用作参考，并非治疗的依据，特此警告。 很多病友初得知自己血小板高，惊慌失措，不知如何是好，也有的已经做了相关检查，已确诊，但还是想听一些建议，本文主要是针对原发性血小板增多症（ET）患者而言的。
一、 基本知识
1、 部分血小板增多者并无明显症状，很多是体检发现的。一般来说，血小板增多不超过800（参考值100-300）又无症状者可以先不治疗，仅需加强观察，但建议注意饮食清淡、戒烟限酒、合理锻炼，以免有高血压、高血脂等病症，血小板高再加上其他如高血脂等就大幅提高了血栓的风险。症状主要指：头晕头痛、血栓、肢体麻木、易出血等，加强观察：建议每半年或3个月查一次血常规，看血小板是不是在持续升高。如果血小板在持续升高就要加强检查的频次，用药物加以控制了。
2、血小板增多症分原发性和继发性。
继发性血小板增多就是指有明确的引起血小板增多的原因，如手术后、炎症、肿瘤等原因引起的，引起继发的原因解除一般血小板增多的症状就会缓解或消失。
原发性血小板增多症（ET）目前没有明确的病因，发病率也很低（有资料说约10万分之一左右），但现在好像发病的人在增多，年龄在降低。估计一是现在医学检验的水平在提高，重视健康，进行健康体检的人也越来越多，所以查出来的人变多了。另一方面环境恶化也可能是一个重要因素，但现在并无明确结论。
ET的确诊和排除其他血液病一般是要做骨穿和活检，有人一听说骨髓穿刺就很害怕，其实打麻药，一点也不痛，有点酸的感觉，像白血病的病人经常做，也没见有什么的。建议确诊要到大点的医院，至少是三甲医院可靠点。
二、 原发性血小板增多症（ET）
ET的诊断、治疗和预后等问题都有不少学术论文进行了描述，可能有的病友不习惯看，在这儿也聊一聊。
ET如果血小板值不是很高或不在持续升高，且无症状，一般不建议用药，只需加强观察，但如有头晕、肢体发麻等症状要当心，及时就医检查并进行防血栓治疗。
1、 ET的诊断
现在医学手段可以很明确的确诊，其中基因的阳性和阴性，不能作为是否是ET的唯一依据。目前也无资料表明阴性就阳性好，治疗方法目前也无明确的区别。
2、 治疗方法
由于ET发病率低，估计也没有什么大的医药公司愿意投入资金去研究。目前明确的结论是：ET无成熟的治愈方案（通俗点说就是治不好），有人一听说治不好就慌了，其实治不好的病有很多，像高血压、糖尿病等就是最常见的治不好的病。听说也有人治好了的（较长时间无需用药，板值等指标在正常范围内，也无症状），但本人和医生也无法说清是怎么好的，所用的方法很难说有多大参考价值，至少用在别人身上不一定就有效。
目前世界上各国对ET的治疗方法都差不多，用药控制板值（这一点和高血压、糖尿病相似）。所用药物一般是三种：干扰素、羟基脲和阿拿格雷。
（1） 干扰素：分长干和短干。长干一般一星期一针，价格较贵。短干两天一针，价格便宜。
干扰素反应大，副作用相对羟基脲小一点。所谓反应大就是指用药后人体有不适感：发热、头晕、乏力、掉头发、皮肤痒、性欲减退等。不同牌子的干扰素对每个个体的影响各不相同，因人而异，发热的症状一般打了几针后会缓解。有人吃不消这些反应（不耐受），打了几针就坚持不下去了。副作用主要是指药物会带来其他并发症或诱发其他疾病，有人打干引起甲亢或甲减等都有听说。
一般40岁以下首选干扰素（就是因为人年轻，耐受性好）
（2）羟基脲：化疗药。便宜，反应小，副作用相对大。主要反应有指甲发黑、皮肤痒、掉头发等，也是因人而异的。副作用主要是因为是化疗药，毒副作用较大，有文章说有诱发白血病的风险（但概率不高，我想长期用药可能会造成风险随着时间而累积）。
羟基脲是60岁以上人群用药第一方案（原因就是耐受性好，年纪大的人后面的时间也相对短点？（自己乱想想的））
（3）阿拿格雷：现在国内没有上市，较贵，一个月至少大概要4000元左右，每个人的用药量不同，费用也不同，国外已作为治疗ET的第一方案，主要原因是该药只降血小板（干和脲会引起白细胞等下降），无诱发白血病的风险，但也有心慌等反应。美国等是处方药，不能随便买，据说香港有卖，但要当心真假。
以上这些一般还会结合血栓的风险评估，加阿司匹林防血栓或作为中风的二级预防。
1、 ET的预后
ET的预后，通俗的点说就是能活多长时间的问题，有很多病友看到百度上说中位数的生存期为10-15年，我也看到过。
原发性血小板增多症（ET）由于发病率低，目前很多方面并无较多统计学的数据来明确说明这个问题，所做的研究也不是很多，有说中位数生存期为10-15年，也有说对寿命无明显影响的。
ET在2012年世卫组织定义为良性血液肿瘤，2012年由于基因检测技术的提高，被定义为恶性血液肿瘤，总体来说是恶性程度低，偏良性。
ET一般进展缓慢，很多人终身并没有检查出，也不进行任何治疗。血小板高本身并无问题，风险主要来自并发症和用药的风险：
（1） 出血的风险：ET由于血小板增多造成血小板功能异常，凝血功能被破坏，有出血的风险，但相对较低。
（2） 血栓的风险：血小板增多，凝血功能正常容易造成血栓，引发心脑血管栓塞。风险较高，死亡的原因主要是这方面的。如果还有高血压、高血脂、糖尿病等会大大提升这种风险。
（3） 用药的风险：无论羟基脲还是干扰素，这些药都有较大的副作用，但这是因人而异的。长期用药可能会提高风险。
这些风险是因人而异的，要看每个人的身体状况，治疗的情况等，但一般都需要监测血小板等血常规指标的变化情况，及时咨询专科医生。
总的来说，ET类似高血压、糖尿病等，需要长期用药控制相关指标，但控制指标的药没有高血压和糖尿病成熟和安全，规范用药、合理治疗，防范上面所说的风险，长期生存是完全没有问题的。根本不用担心能活多长时间的问题，有的病友30多年也没有事。
话再说回来，有的病友很担心生存期。我想这其实没有什么好担心的，因为担心并不能改变什么，总不能说只能生存一年就以泪洗面哭一年吧？过一天是一天，积极面对，不放弃治疗，相信医生。我个人更相信命运，那是不以人的意志为转移的，如果上帝只让你活一天，那就好好珍惜这一天吧，惊慌或恐惧都于事无补，以泪洗面更无意义。还有病友担心父母、亲人等等，有的得知这个病后反应过度，要离婚什么的，我只想说，那也是命运，不仅仅是你的命运，也是你的亲人们必须承受的命运。人生有苦有甜，不可能事事一帆风顺，既然来了，让我们一起坦然去面对命运的选择吧。个别病友心神不定，放弃治疗，本人以为更不应该，本来这病不是什么大问题，花钱也不多，绝望的心态不仅仅伤害自己，更伤害关心你的亲人。
一、 防骗手册
由于该病的特殊性，且目前无治愈的可能，有的病急乱投医，到一些不正规的医院，如什么济南血液病医院什么地方去，结果可想而知。在此建议：
1、中医明确无法降板，中医通过调理身体，增强免疫力来改善身体状况是合理的，但中医说能治愈的都是骗子，骗子医生和医院一般都是包治百病的，尤其是疑难杂症，反正治不好也没事。有的骗子中医在中药里混入羟基脲或别的什么西药，一用好像有效果，但不合理的用西药危害更大。
2、什么中西医结合、免疫疗法都不要轻易相信，网上吹牛疗效如何好的、一访问网站就盯上你的都是骗子。正规医院是没有空盯上你 一个病人的，你不去治一般是不会打电话给你的。建议治疗方案请到三甲大医院去确定，用药可以到当地人民医院血液科，民营医院绝对不可以去。
血液方面西医好的医院：北京大学人民医院、中国医学科学院血液病研究所（天津）、上海瑞金医院、苏州大学第一附属医院等。至少各省的人民医院也是正规的医院。
中医方面：中国中医科学院西苑医院（北京）、东直门医院（北京）、各省中医院等。
如地方名老中医要根据情况而定，不了解情况不好多说，但不提供药方的中医大多在当心，以防混入西药骗人。
比如：百度里介绍的冀兆魁
不知道是北京中医药大学哪一届毕业的？我没查过这个学校，他那个年纪的时候这学校叫什么名？并在中国中医科学院附属医院？哪个附属医院？没名吗？
这个更像骗子，这说明了什么？他获得过诺奖还是他认识诺奖得主？拍张照说明什么问题吗？明显是误导病人，以为和诺奖合张影就医术高？照片是不是PS的也说不准。
这个血液病净化基地很值得怀疑是什么玩意？估计就是他那医院自己起个名的基地。这个人好像在北总三院，就是一个武警医院，是三级医院，估计就是莆田人办的。
发表于 2019-12-31 13:46:24
发表于 2020-1-2 09:51:10
