去年确诊系统性红斑狼疮如今病情稳定我会坚持治疗战斗

红斑狼疮

	楼主去年夏天的末尾突然高烧不退全身酸痛，跑了一个月医院都没办法确定到底是什么病。 　　烧到腮帮子的淋巴结都肿了，医生提醒我们要小心有白血病的可能。。。 　　后来我妈坚持不信，带我跑遍整个医院做了全身全方位大排查，于是我被诊出红斑狼疮。。。 　　刚开始确诊的时候很绝望，了解这个病的前因后果具体情况后更绝望，很难治愈就算了，护理起来还十分的麻烦，整个家里都死气沉沉，住院那时还被隔壁床痛苦的惨状吓得惶惶不可终日，有想过死了算了不给家里太多负担，爸妈也想过带我去找最好的医生治 　　突然被告知你的小命已经不再是你能掌控的了，这种打击真是一时难以接受 　　一想到楼主才20岁，还没谈过恋爱，偏偏这病还会遗传，要找个肯娶我的他妈也不反对的难上加难。楼主对未来仍旧充满幻想，自己的理想报复正等着自己一以实现，现在所有的计划和目标都不得不改变，楼主全家都希望以后能有份不累很轻松的工作，工资和升迁什么的已经无所谓了，容易累，拼不起。。。楼主很向往西藏，很喜欢旅行，就算不能去旅行，也很喜欢跟家人朋友们出去踏青逛公园去海边晒太阳。。。这个病最忌讳的就是晒太阳。。。楼主的家乡嗜辣成瘾，这病也忌讳吃辣。。。 　　现在快一年了，病情控制得很好，我一直保持乐观，配合医生治疗，积极研究养生食疗，没什么复发的迹象，家人们都很支持我呵护我，我的亲人们都在很努力的留住我这条小命，未来还有很多美好的事物等着我去经历，我更不能放弃！我要活到八十岁！ 　　求鼓励求支持！谢谢！

江涛jiangtao

	生老病死是我们每个凡夫必须面对的问题。虽然这是自然规律，但是我们依然要乐观、勇敢、努力的活下去。

高峰gaofeng

	有肾损的病友们、服用激素的一定要谨遵医嘱、不可自行加减激素、也不可骤然停止。尽量不要长期服用激素、副作用实在太多、一般有蛋白和潜血才会给你加上、蛋白下去的大多比潜血要快、有的吃药时间可能会稍微久一些、不过治疗对症，都会好的。