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 | 2007年5月25日，我和3个老乡一起，踏上了回家的T120列车，10个小时，我们睡意连连，却不能深睡，全因空调车的冷气逼人。第二天的早上7点35分，到达正在大肆修整的武昌火车站，穿过一条散发着浓烈的泥桨味的走廊，在桥送走了车上邂逅的那个故作成熟的小妹妹后，我们终于近距离的触摸到了武汉。
没有半点的停留，我们坐上了一辆的士，“到武汉协和医院。”坐在前排的桥对司机师父说。堂妹现在就躺在协和医院的皮肤科的某个病床上，我们不清楚，她的病情到底怎样，她现在又是怎样的精神状态面临着这场大的考验（或许更可称为灾难）。我唯一知道的是，医院已经放弃了治疗的希望，小妈每天以泪洗面，小爷更不知道顶着多大的压力，在病房与家庭中奔波。
全都因为堂妹感染了自身免疫系统的疾病――红斑狼疮，也可称是皮肤癌，控制的好，能将生命延续，控制不好，一个人将从此消失。而我们见到的，更多的是，一个生命的从此陨落。
半个小时的兜兜转转，我们到达了武汉协和医院的门口，妹妹在门口等着我们，并将我们带到了堂妹所住的病房，20来平米的病房，住着8－9个病患者，后来才知道，他们都是红斑狼疮的患者，只是病情基本都控制，虽没什么好转，但都没在恶化。
而堂妹的情况算是最严重的，在她耳边叫她名字的时候，眼睛一直紧闭着，脸庞浮肿，而双颊，红晕中带着紫色的血沉，痛苦而无助。小妈说。“来医院10多天了，一直低烧不退。孩子也很辛苦。脸颊上的红色就是发烧造成的。”听到这句话，我突然就忍不住了，眼泪溢满了整个眼眶，无法停止。
我背转身，来到了病房外的走廊，见到了很久没见的小爷，刚从化验室拿回脑部扫瞄单。小爷瘦了，很多，以前宽阔而又浑厚的背部，现在瘦小而又单薄，裤管空空的，随着裤腿来回的摇摆，头发凌乱，想必是很多天没清洗了吧，胡子长了，黑色中夹杂着白色的胡须，一眼之间老了10岁。我什么安慰的话都说不出，也知道无论说什么，在那一时刻，都显得的苍白而无力。小爷给我打了声招呼，说，“回来了啊。”我说，“是啊”。
我的眼泪汹涌而出。
在来医院的路上，对自己无数次的说过，不能哭，不能伤心，情绪是互相感染的，这样会影响到妹妹的病情，这样会让所有的人都不开心，不希望小小的病房成为一片伤心的海洋。我要做的是，尽量平静，把伤心压在心底，互相鼓励，互相支持，一起度过这难以想象的难关。
翻腾的心终于平静了。
病房里，妹妹被叫醒了，小妈问她，“还认不认识姐姐啊，姐姐来看你来了，你叫一声啊。”妹妹无神的扫视了周围站着的人，我妹，桥、边、军还有我，点了点头，但始终叫不出声，让人更加担心，不是说前几天还能说话的吗，怎么现在已经一个字讲不出来了，连妈妈都不叫了。她的眼神睁开了两秒之后，又无力的闭上了，似乎说，“我很累了，要睡觉。”
看着蜷缩的皮包骨头，变形的脸，我突然想到了两年前死去的爷爷，当时他在床上躺着的时候，不是也这样的瘦小无力吗？我不敢在往下想了。我不想看到自己的亲人又以同样的方式离开自己，不想。
后来小妈又说，今天妹妹一直没吃东西，吃不下去。于是，桥拿了个香蕉，一面喂着他吃，一面鼓励着说，“妹妹，我们要听医生的话，按时吃东西，要坚强点的，我们都支持你的。”这几句话仿佛很有效果，妹妹开始睁开眼睛，小口小口的把一根香蕉吃完了。大家的心也欣慰了一些，而且我们知道，堂妹的意识是清醒的，她求生的欲望同样强烈。
我后来跟着小爷去了收费室，打印病历，这时，我才真正了解了堂妹的整个发病阶段与治疗过程，
3月开始发病，从手指甲到脚指甲，开始长满一些类似胡蝶状的斑点，不久脸上也出现了一些紫色的淤斑，以为是一种普通的皮肤病，就在附近的医院治疗，可一个多月过去了，病情没有得到丝毫的缓解，反而全身乏力，吃饭，走路都成了问题，小爷感觉到了事态的严重性，就在表哥的帮助下，把他送到了武汉协和医院，检查的结果不容乐观，在经过多次的抽血检查和分析后，被确诊为系统性红斑狼疮，医学上称为――sle。
一个18岁的女孩子，就在不经意间走到了危亡的边缘。
确诊后的日子并没有好过多少，到目前为止，SLE有关的发病机制与发病原理并没有明确的研究进展，而治疗更是在摸索中进行，没有有效的方法与药物，医生能做的就是控制与试验新药，显然，堂妹的病是已经恶化了，只能加快控制的进程，冲击波治疗，10天过去了，堂妹的小脑开始萎缩，记忆力与表达力减退，低烧仍然持续，甚至，在我们到达的那天，大小便也失禁了。
治疗的进展让我们很诧异，就算已经明白SLE治疗之困难，可也没有如此严重的情况啊，医生说，现在堂妹是狼疮脑，狼疮已经影响了大脑神经系统。而我在网站上的搜索结果告诉我，狼疮脑是狼疮病发的最危像，这个时候已离死亡不远了。
不是说医学发达吗，可为什么连个皮肤病的发病机制都找不到；不是说协和很厉害吗，为什么总是纠缠于神经与皮肤的区别之间，找不到合适的方法？当时真想找堂妹的主任医师问问这些问题，可小爷说，“医生找我谈过好多次了，06年协和收了6个这样的病人，一个都未治愈。而这些话，我都没敢对小妈说，我担心他受不了。也许，这就是她的命。”
在小爷说的“命”的时候，我无语。
还有什么言语呢。我们都是无助的，缺乏广泛的信息网络，没有过硬的医疗关系，更是不懂医学的普通人，甚至，我们都没有足够的金钱去支撑那些高昂的医药费用。而那些我们信赖的医生，只是将堂妹作着试验品，一旦试验成功，他们可以当作是医学的一项目新突破，带给医生和医院莫大的荣誉，而这背后，是我们承担的高额医疗费用，是被医疗费用拖垮的全家人，而一旦情况恶化，医生能说的就是我们无能为力，而患者家属的眼泪则要流过数年。
因为不堪治疗的效果，堂妹出院了。
小妈含着眼泪说。“我怎么忍心看着自己的孩子，待回家等死啊，你们说我这个妈妈的怎么忍心啊。”是啊，但现在能怎么样呢。寻求别的治疗方式，无论经济上还是精力上都承担不起啊，况且我们不知道，哪里才是治疗SLE狼疮脑的最好医院。
能做的，就是支持着她坚强点，多吃点东西，对她好点吧。
我们都只是普通人家的普通孩子，只希望能平平安安、幸福开心的过完自己的一生，但就是这点愿望对堂妹来讲，都只是奢望，一个18岁的孩子，在生命之花理应开的最灿烂的时候，却躺在病床上和SLE艰难抗争。
我在网上搜索着关于SLE的资料，找医生，找患者，找特效药， 我想为她做点什么，尽自己最大的力量帮助她，毕竟她才18岁啊。
真的不想，再次看见某个亲人的离开，而我们能做的，只是认命。
难道真的有命吗？
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发表于 2020-1-16 11:05:00
