ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[用药交流] 多年血小板减少性紫癜换药艾曲波帕板27涨至112效果杠杠的!

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-1-29 16:15:55 | 显示全部楼层 |阅读模式
多年血小板减少紫癜,4月6日换药艾曲 艾曲波帕,板27涨至112,效果杠杠的!
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本人酒局比较多 加上长期的劳累 睡眠不足 才30岁 有一次吃海鲜喝啤酒后感觉浑身痒 挠完以后就有出血点 以为是海鲜过敏没太在意 结果经过一段时间发现没挠过的地方也开始有血点 加只一次感冒以后嘴里都是血泡 自行百度了以后以为是白血病 到医院检查血小板最低到2 直接收的住院做骨穿 结果是免疫性血小板减少 之后就是住院治疗各种大剂量激素 肚皮针 丙球挨个药试都反应不强烈 最后医生建议吃的艾曲波帕 每天睡前50mg 一周后血小板280 国内的艾曲波帕太贵了将近6000一盒 后来好朋友在乌克兰帮买的 便宜了一半 至少能吃的起了 不然一个月1万2有点儿夸张了 后来医生建议隔天吃一粒 现在基本能稳定在200左右 !后续治疗我会陆续分享 暂时还在吃乌克兰的艾曲波帕 不知道停药以后会怎么样 本贴旨在分享治病经历 希望能对正在治疗的病友有所帮助


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发表于 2020-2-9 14:38:43 | 显示全部楼层
人间百态,啥人都能遇上,怎么办?“面对它、接受它、处理它,放下它。”是最好的办法了。面对、接受、处理、放下,是完成一件事情的全部过程。

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发表于 2020-3-31 17:57:03 | 显示全部楼层
要注意预防呼吸道感染、麻疹、水痘、风疹及肝炎等疾病,否则易于诱发或加重病情。

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发表于 2021-6-8 21:22:19 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-6-9 07:37:16 | 显示全部楼层
希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

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发表于 2021-6-9 15:18:08 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

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发表于 2021-6-9 18:36:55 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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