 | |  |
 | 我的文字有点长，首先我们有一位可怜的父亲，早年经常陪母亲看病，母亲过世后父亲打零工抚养我们姐妹长大，18年开始父亲带妹妹看病，就连爷爷过世前住院父亲也没能陪伴在侧，现在连我自己也病了，父亲60多岁还在陪我们姐妹俩求医。
整个2018年，我们全家人都在痛苦中度过，至今回忆起妹妹的求医之路都还历历在目，2018年4月因扁桃体发炎反复发烧到浙二就诊，当天就被要求做了骨髓穿刺，在等待结果的日子里想着只要不是白血病就好，可是哪里知道ITP也会这么难治。。。
拿着骨穿报告我们住进了临安人民医院，当时板29身上还没有出血点，维持了3周一直是二三十的板，医生建议我们用激素，说长期这么低的板可不行啊，用了大剂量激素冲击，可是维持不了多久马上就掉下来，掉到了个位数，临安人民医院派了救护车把我们转院到了浙一，给用上了特比奥，当时我妹妹没有医保，每天自费一千多一针的在打，打上去后我们又转院回临安继续治疗，后来医生说排除下淋巴癌吧，于是我们又转院到浙一割除了扁桃体，但是血小板还是没有好转，身上也有了出血，天天打的特比奥也逐渐失去了效果。板到了2我们再一次急诊入院到了省中，用上了丙球 输血特比奥都一起上，每天一万多的药费，在医生给出的治疗方案中纠结：切脾？还是美罗化？每天医生查房都会来问：尽快决定呀到底选哪个住在这每天都是钱啊！而此时的我们住院近半年已经山穷水尽。。。我和父亲都没发现妹妹的异常，一天早上妹妹突然说自己要出院了，然后就在回家的路上，她出现了精神异常，隔天我们就住进了杭州第七人民医院，我想妹妹是被医生逼疯了，病又看不好，钱都花完了，长期的住院精神压力太大，走投无路之下我发起了水滴筹，村里知道了情况后也组织了捐款筹得2万多，村长和各位善心人士帮我们去申请各类救助帮我们度过燃眉之急，我真的非常感谢当时所有帮助过我们的人！
在市七住了一周精神好转，但是血小板掉到2，医生说他们没有血库的到时没办法抢救，让我们赶紧转院！但是当时联系了几家医院都不肯收，整个杭州地区也没有同时有精神科血液科的医院，打听到省立同德有，但是又不在一个院区，我们全家再次陷入了绝望。几经周折后由市七的医生帮忙联系转到了省中，再次回到了那个噩梦一般的省中。当晚，妹妹又不受控制，晚上也没有医生，护士只能让我们自己管好病人。那一夜，我和父亲拉着妹妹坐在省中的楼梯上三个人抱头痛哭。。。生活为何如此艰难，我们已经活的如此小心翼翼。。。
在省中，又是一番丙球、特比奥、输血、激素、免疫抑制剂，两个月后板57就出院了，医生配了特比奥针自己回家打。最初我们就想用中医来治疗，所以一直选择在省中住院，但省中给我用的都是西药，全都治标不治本！患病期间也寻求了一些旁门左道的，求神拜佛，草药偏方。。。像只无头苍蝇一般，只要别人说哪里医生好我们都去试试。整个2018年做了4次骨穿，两次活检还有基因染色体等各类检查
4.29浙二骨穿
5.15一6.5临安人民医院住院
6.7上海瑞金医院
6.29一7.7浙一住院
7.23一8.21临安人民医院住院
8.21一8.28浙一住院
9.15一9.25省中医院住院
9.25一10.14省中医院住院
10.15一10.22杭七院住院
10.22一12.21省中住院
直到11月我在网上看到了“南苏北麻”我就决定试试，当时妹妹还在省中住院，父亲也半信半疑，因为别人介绍的中医也好多个了看看都没效果，我拿了妹妹的骨穿活检报告只身一人就去了，当天我没挂到号，默默地在门口等，等苏尔云医生看完所有的病人站起来打算走了我才敢走过去，哽咽着说救救我的妹妹，她现在还在住院，杭州的医院都没敢收的，都要赶我们了。苏尔云医生听后看了骨穿活检报告跟我说，你妹妹是再障早期，保护的好10年内是不会变再障的，下次你最好把病人带过来我再看看，ITP在我这里不算大毛病能看的好的。旁边的医护也鼓励我说：你看苏尔云医生都给你挑担子了，你放心把病人带过来。出了门我都不敢把再障这个消息告诉妹妹，难道近一年的治疗都是误诊了？所有的医生都跟我们说是ITP，就苏尔云医生一个人说是再障，我该不该相信他呢？这个答案直到两个月后，就应证了苏尔云医生的话。
12月14日第一次看苏的日子，寒冬的凌晨5点我骑着车从省中到张同泰去等开门加号。下午我和父亲架着妹妹，把她从省中偷偷带出来，怕她不受控制安娜让我们插队先看了，当时苏医生问的问题我妹妹还有点答非所问，意识糊，失眠还有各处的出血，苏医生开了方子嘱咐两周就要来换方子。回到省中我们还是该输血输血，该打针打针，中药也吃的断断续续。此时输板和丙球也已经逐渐开始失效了，一起用也才只能到四五十，止血后我们就出院回家了。
回家半个月，全身的出血点血泡还有月经，鼻血和牙血止不住，头痛又住进了临安人民医院，由于配不到血小板，只用了丙球，花2万5用了5天，板还是个位数，彻底宣告丙球无效了。这可都是大家的爱心捐款，我们又何尝忍心这样花，等配到了血小板止血后我们就回家了。坚持吃苏医生的中药，就回家硬扛吧！每天我们都在担心害怕中度过，皮下出血多了就问苏医生该怎么办，苏医生叫我们不要害怕，越做补救心中会越害怕以致不能坚持。鼻血止不住就用海绵压，硬生生的压住出血的地方，久了都能闻到里面血肉腐烂的味道，就去医院处理换纱布。月经一直流了20多天还是没走，真怕妹妹就这样流血流光，每天都怕她就这样离开我们。。。但是除了硬扛别无他法，只能在心中默默地祈求苏医生的药能快点起效！
就这样过完年，有天接到我表姐的电话说妹妹吐血晕倒了，在老家喊了救护车，原本一个多小时的车程整整开了三个小时才到省中，因为中途隔几分钟就要下车吐血，警车也来帮忙护送我们。表姐也是医生据她口述：当时妹妹已经眼神涣散，边吐血边口中喊着“姐姐你救救我，我还不想死。。。”作为一个医生表姐也是这么的无能为力，救不了她，妹妹又断断续续的说着自己快不行了“还是把我送回家吧，我坚持不到杭州了。。。我死也要死在家里。”这一幕，表姐哭着说她这辈子都会有阴影，生离死别太可怕了。送到了省中，当天能配到的药都用上了，板还是个位数。内出血，月经，鼻血，吐血都还在，再下去如果脑出血了的话就回天乏术了。医生说脑出血就基本救不回来了，割开喉管都来不及，问我们到时还救不救？父亲颤颤巍巍的签了病危单，我们从没有如此害怕过，也许下一刻妹妹就不在了，似乎死神就在面前了一般。我跑到张同泰哭着求苏医生救救我妹妹，苏医生说大出血抢救还是要去医院的，中药怕没那么快，禁不住我的苦苦哀求，苏医生说那只能尽力试一试了有没有效不知道，随后给我写了个方子。那几天所有无效的有效的药都一起用了，配着中药一起喝，终于血止住了，验板26，但是随之而来的是三系和血红全都低了，这时主治医生坐不住了怂恿我们再做一次骨穿和活检，说怀疑是再障了！
这时我才回想起来苏医生两个月前的诊断是对的，更坚定了我们看苏医生的信心，询问了苏医生，说不用再做骨穿了，输血输板后我们就出院，回家继续吃中药，听苏医生的话实在板低就去输板，月经先用丙睾止住。我们停了所有西药，半月就去换方子。没过多久出血渐渐地减少了，我想是中药开始起效了！逐渐地不用输血输板了；再后来鼻血牙血慢慢没了，取了鼻子里的海绵总算能正常的呼吸睡觉了，再一个月失眠好了，精神正常，皮下血点开始退了，两个月后第一次升板了，这是多么的令人激动！我们全家都看到了希望，一年多了从来没有脱离西药涨板！
2018.12.15开始吃苏医生中药，板2住院中...
12.30一1.5临安住院板5输血输板
1.23省中住院板4血红56输血输板
2.22张同泰验22血红77
3.20张同泰验18血红79
4.17张同泰验11血红93
5.15张同泰验27血红100
6.12张同泰验45血红108
7.10张同泰验29血红109
8.21张同泰验36血红119
截止目前，除了血小板，别的都正常，血红也正常了，验血单的箭头越来越少！妹妹恢复的很好，所有的症状都已经没有。虽然板36但正常的生活已经完全没问题，妹妹笑着说想要去找工作，是苏医生把一个健康开朗的妹妹从死神手里抢过来带回了我们身边。挽救了我们这个破碎的家庭。苏医生常说这种病是要以年计的，不要急。我们才吃了8个月，相信以后会越来越好的。在过去的一年里，遇到过无医德的庸医，为了个人利益的药占比与年终考核把我们拒在医保门槛外，也遇到了仁心仁术的苏医生，只为治病救人，悬壶济世。假如能早点找到苏医生该多好，那我们现在可能早已痊愈，少走这么多的弯路。可惜我们是耗尽了家财走投无路了才知道有这么一位神医！这也是我写这个文章的目的。
很不幸我自己，于今年的7月由多形红斑入院，激素丙球治疗后医生怀疑我是系统性红斑狼疮，一种西医无法治愈的疾病。我第一时间就联系了苏医生，带了资料过去找他看。苏医生说就算是红斑也没关系不要害怕。8月21日我也开始了喝苏医生的药，我相信中医是唯一的出路，我相信苏尔云医生！作为一名杭州人我们很幸运，庆幸这位神医他就在杭州。。。
| |
 | |  |
发表于 2020-2-9 15:46:53
