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三分治七分养,血小板低西药,血小板涨了后期就跟上中药。坚持食疗!才是最正确的治疗方法!
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[医生资料库] 有位神医,叫苏尔云,庆幸他在杭州。

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发表于 2020-2-9 15:46:53 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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我的文字有点长,首先我们有一位可怜的父亲,早年经常陪母亲看病,母亲过世后父亲打零工抚养我们姐妹长大,18年开始父亲带妹妹看病,就连爷爷过世前住院父亲也没能陪伴在侧,现在连我自己也病了,父亲60多岁还在陪我们姐妹俩求医。
整个2018年,我们全家人都在痛苦中度过,至今回忆起妹妹的求医之路都还历历在目,2018年4月因扁桃体发炎反复发烧到浙二就诊,当天就被要求做了骨髓穿刺,在等待结果的日子里想着只要不是白血病就好,可是哪里知道ITP也会这么难治。。。
拿着骨穿报告我们住进了临安人民医院,当时板29身上还没有出血点,维持了3周一直是二三十的板,医生建议我们用激素,说长期这么低的板可不行啊,用了大剂量激素冲击,可是维持不了多久马上就掉下来,掉到了个位数,临安人民医院派了救护车把我们转院到了浙一,给用上了特比奥,当时我妹妹没有医保,每天自费一千多一针的在打,打上去后我们又转院回临安继续治疗,后来医生说排除下淋巴癌吧,于是我们又转院到浙一割除了扁桃体,但是血小板还是没有好转,身上也有了出血,天天打的特比奥也逐渐失去了效果。板到了2我们再一次急诊入院到了省中,用上了丙球 输血特比奥都一起上,每天一万多的药费,在医生给出的治疗方案中纠结:切脾?还是美罗化?每天医生查房都会来问:尽快决定呀到底选哪个住在这每天都是钱啊!而此时的我们住院近半年已经山穷水尽。。。我和父亲都没发现妹妹的异常,一天早上妹妹突然说自己要出院了,然后就在回家的路上,她出现了精神异常,隔天我们就住进了杭州第七人民医院,我想妹妹是被医生逼疯了,病又看不好,钱都花完了,长期的住院精神压力太大,走投无路之下我发起了水滴筹,村里知道了情况后也组织了捐款筹得2万多,村长和各位善心人士帮我们去申请各类救助帮我们度过燃眉之急,我真的非常感谢当时所有帮助过我们的人!
在市七住了一周精神好转,但是血小板掉到2,医生说他们没有血库的到时没办法抢救,让我们赶紧转院!但是当时联系了几家医院都不肯收,整个杭州地区也没有同时有精神科血液科的医院,打听到省立同德有,但是又不在一个院区,我们全家再次陷入了绝望。几经周折后由市七的医生帮忙联系转到了省中,再次回到了那个噩梦一般的省中。当晚,妹妹又不受控制,晚上也没有医生,护士只能让我们自己管好病人。那一夜,我和父亲拉着妹妹坐在省中的楼梯上三个人抱头痛哭。。。生活为何如此艰难,我们已经活的如此小心翼翼。。。
在省中,又是一番丙球、特比奥、输血、激素、免疫抑制剂,两个月后板57就出院了,医生配了特比奥针自己回家打。最初我们就想用中医来治疗,所以一直选择在省中住院,但省中给我用的都是西药,全都治标不治本!患病期间也寻求了一些旁门左道的,求神拜佛,草药偏方。。。像只无头苍蝇一般,只要别人说哪里医生好我们都去试试。整个2018年做了4次骨穿,两次活检还有基因染色体等各类检查
4.29浙二骨穿
5.15一6.5临安人民医院住院
6.7上海瑞金医院
6.29一7.7浙一住院
7.23一8.21临安人民医院住院
8.21一8.28浙一住院
9.15一9.25省中医院住院
9.25一10.14省中医院住院
10.15一10.22杭七院住院
10.22一12.21省中住院

直到11月我在网上看到了“南苏北麻”我就决定试试,当时妹妹还在省中住院,父亲也半信半疑,因为别人介绍的中医也好多个了看看都没效果,我拿了妹妹的骨穿活检报告只身一人就去了,当天我没挂到号,默默地在门口等,等苏尔云医生看完所有的病人站起来打算走了我才敢走过去,哽咽着说救救我的妹妹,她现在还在住院,杭州的医院都没敢收的,都要赶我们了。苏尔云医生听后看了骨穿活检报告跟我说,你妹妹是再障早期,保护的好10年内是不会变再障的,下次你最好把病人带过来我再看看,ITP在我这里不算大毛病能看的好的。旁边的医护也鼓励我说:你看苏尔云医生都给你挑担子了,你放心把病人带过来。出了门我都不敢把再障这个消息告诉妹妹,难道近一年的治疗都是误诊了?所有的医生都跟我们说是ITP,就苏尔云医生一个人说是再障,我该不该相信他呢?这个答案直到两个月后,就应证了苏尔云医生的话。
12月14日第一次看苏的日子,寒冬的凌晨5点我骑着车从省中到张同泰去等开门加号。下午我和父亲架着妹妹,把她从省中偷偷带出来,怕她不受控制安娜让我们插队先看了,当时苏医生问的问题我妹妹还有点答非所问,意识糊,失眠还有各处的出血,苏医生开了方子嘱咐两周就要来换方子。回到省中我们还是该输血输血,该打针打针,中药也吃的断断续续。此时输板和丙球也已经逐渐开始失效了,一起用也才只能到四五十,止血后我们就出院回家了。
回家半个月,全身的出血点血泡还有月经,鼻血和牙血止不住,头痛又住进了临安人民医院,由于配不到血小板,只用了丙球,花2万5用了5天,板还是个位数,彻底宣告丙球无效了。这可都是大家的爱心捐款,我们又何尝忍心这样花,等配到了血小板止血后我们就回家了。坚持吃苏医生的中药,就回家硬扛吧!每天我们都在担心害怕中度过,皮下出血多了就问苏医生该怎么办,苏医生叫我们不要害怕,越做补救心中会越害怕以致不能坚持。鼻血止不住就用海绵压,硬生生的压住出血的地方,久了都能闻到里面血肉腐烂的味道,就去医院处理换纱布。月经一直流了20多天还是没走,真怕妹妹就这样流血流光,每天都怕她就这样离开我们。。。但是除了硬扛别无他法,只能在心中默默地祈求苏医生的药能快点起效!
就这样过完年,有天接到我表姐的电话说妹妹吐血晕倒了,在老家喊了救护车,原本一个多小时的车程整整开了三个小时才到省中,因为中途隔几分钟就要下车吐血,警车也来帮忙护送我们。表姐也是医生据她口述:当时妹妹已经眼神涣散,边吐血边口中喊着“姐姐你救救我,我还不想死。。。”作为一个医生表姐也是这么的无能为力,救不了她,妹妹又断断续续的说着自己快不行了“还是把我送回家吧,我坚持不到杭州了。。。我死也要死在家里。”这一幕,表姐哭着说她这辈子都会有阴影,生离死别太可怕了。送到了省中,当天能配到的药都用上了,板还是个位数。内出血,月经,鼻血,吐血都还在,再下去如果脑出血了的话就回天乏术了。医生说脑出血就基本救不回来了,割开喉管都来不及,问我们到时还救不救?父亲颤颤巍巍的签了病危单,我们从没有如此害怕过,也许下一刻妹妹就不在了,似乎死神就在面前了一般。我跑到张同泰哭着求苏医生救救我妹妹,苏医生说大出血抢救还是要去医院的,中药怕没那么快,禁不住我的苦苦哀求,苏医生说那只能尽力试一试了有没有效不知道,随后给我写了个方子。那几天所有无效的有效的药都一起用了,配着中药一起喝,终于血止住了,验板26,但是随之而来的是三系和血红全都低了,这时主治医生坐不住了怂恿我们再做一次骨穿和活检,说怀疑是再障了!
这时我才回想起来苏医生两个月前的诊断是对的,更坚定了我们看苏医生的信心,询问了苏医生,说不用再做骨穿了,输血输板后我们就出院,回家继续吃中药,听苏医生的话实在板低就去输板,月经先用丙睾止住。我们停了所有西药,半月就去换方子。没过多久出血渐渐地减少了,我想是中药开始起效了!逐渐地不用输血输板了;再后来鼻血牙血慢慢没了,取了鼻子里的海绵总算能正常的呼吸睡觉了,再一个月失眠好了,精神正常,皮下血点开始退了,两个月后第一次升板了,这是多么的令人激动!我们全家都看到了希望,一年多了从来没有脱离西药涨板!

2018.12.15开始吃苏医生中药,板2住院中...
12.30一1.5临安住院板5输血输板
1.23省中住院板4血红56输血输板
2.22张同泰验22血红77
3.20张同泰验18血红79
4.17张同泰验11血红93
5.15张同泰验27血红100
6.12张同泰验45血红108
7.10张同泰验29血红109
8.21张同泰验36血红119

截止目前,除了血小板,别的都正常,血红也正常了,验血单的箭头越来越少!妹妹恢复的很好,所有的症状都已经没有。虽然板36但正常的生活已经完全没问题,妹妹笑着说想要去找工作,是苏医生把一个健康开朗的妹妹从死神手里抢过来带回了我们身边。挽救了我们这个破碎的家庭。苏医生常说这种病是要以年计的,不要急。我们才吃了8个月,相信以后会越来越好的。在过去的一年里,遇到过无医德的庸医,为了个人利益的药占比与年终考核把我们拒在医保门槛外,也遇到了仁心仁术的苏医生,只为治病救人,悬壶济世。假如能早点找到苏医生该多好,那我们现在可能早已痊愈,少走这么多的弯路。可惜我们是耗尽了家财走投无路了才知道有这么一位神医!这也是我写这个文章的目的。
很不幸我自己,于今年的7月由多形红斑入院,激素丙球治疗后医生怀疑我是系统性红斑狼疮,一种西医无法治愈的疾病。我第一时间就联系了苏医生,带了资料过去找他看。苏医生说就算是红斑也没关系不要害怕。8月21日我也开始了喝苏医生的药,我相信中医是唯一的出路,我相信苏尔云医生!作为一名杭州人我们很幸运,庆幸这位神医他就在杭州。。。


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发表于 2020-2-9 18:28:58 | 显示全部楼层
你好,问下你多行红斑是什么样的?我手每年冬季手心手背都很多,看网上描述像多行红斑?去好几个医院都没给我出来结果。我本人血小板也低

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安庆2 发表于 2020-2-9 18:28
你好,问下你多行红斑是什么样的?我手每年冬季手心手背都很多,看网上描述像多行红斑?去好几个医院都没给 ...

568bc3eb0c56734201241e4e1b0ff28721086.jpg 6811.png 0823508626.jpg


你好,我帮你查了一下,多形红斑大概是这个样!

本账号发布信息大多转自苏尔云教授!
苏尔云在大江南北广大血液病患者中享有“南苏北麻”美名!主攻于中西医结合白血病,再生障碍性贫血,特发性血小板减少性紫癜等血液病治疗。同时对系统性红斑狼疮,椎间盘突出症,肺癌等疑难病的治疗。
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发表于 2020-2-10 17:34:08 | 显示全部楼层
神医,还是不要神话了,临床经验丰富,治疗方法多样。

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