重型再障（伴pnh特征）

转载:苏尔云

	尊敬的苏教授，我34岁，女，于13年9月皮肤瘀青未加在意，11月21日去中山医经三次骨穿和一系列检查确诊重型再障（伴pnh特征），无蛋白尿，血象：白2.2、粒0.54、血红62、板17。12月3日转入陆总开始环孢素（每天14颗）、安特尔（每天2颗）、间充质干细胞回输（每周1针）。12月28日出院，期间输血红3次（约15天1次最后1次是12月13日）输板6次（约1周1次，最后1次是12月27日）。出院后血象恢复喜人：血红于1月30日涨到82、板67、白一周要打一次增白针。医生说尿酸（431）和血糖高（6.7）减1颗环孢素，2月18日复查红107、板58、白3.02（14日打了一针增白针）。又加回1颗环孢素，同时做了t-treg和流式flaer监测。显示粒细胞flaer49.55%（参考范围＞88.9%）,单核细胞正常。医生说pnh克隆细胞比之前多些了。总胆红素22.1，他们说之前板涨的挺好，可能有溶血引起涨上去的细胞又溶掉了。建议移植，一箭双雕。我听了好恐惧，之前的信心都摧毁了，觉都睡不好经常失眠。没有同胞，配型只有9点，而且惧怕移植手术。2月21日短短4天血象变成：白1.92、红98、板36。2月25日开始看省中医吃中药。年后有时左鼻渗血，吃了裸花紫珠和喷复方薄荷滴鼻液好些。红和白基本没啥变化，板的变化依次是2月25日44，28日42，3月4日36，7日26、11日38，14日26，21日24（其中3月13日感冒低烧咳嗽黄痰-3月18日基本感冒好了）。跪求苏老，是环孢素治疗期间血象正常的反复还是西医说的溶血引起的血象掉？还是中药不对症，可以到您那里吃中药结合治疗？我上传整理的血象和治疗表给您过目下，需要我上传所有血常规报告给您看吗？还望您百忙之中抽出时间会诊下，洒泪跪谢。

徐千雅xuqianya

	生病不可怕，只要信念在，康复不是梦，来日展宏图；把病魔看作挑战，把信念当作武器，祝早日康复！

张晨光zhang

	吃激素药期间一定要补钙，多吃水果、酸奶，而且在这期间小孩子会脾气暴躁，长胖，不爱运动，不和小朋友玩，整天让抱着

舒畅shuchang

	有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

梅婷meiting

	经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

陈红chenhong

	第一种情况，平时身体免疫絮乱，有感染刺激能使免疫系统正常！第二种平时免疫系统正常，有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

王宁wangning

	经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。