特发性血小板减少紫癜那段刻骨铭心的日子

血小板减少病友

	2010年2月份，天气还算清爽，我看见朵朵脸上有几颗红点，当时没在意，红点有增多，带她到县人民医院查血常规（之前从没查过，还不知道这就叫血常规）血小板9千，第二天我们到了临省的泸洲医院院，又查板2万一，立即住院。之后是丙球6瓶加激素，骨穿确定了是特发性血小板减少紫癜，一个星期后板到24.6万，我们出院了。后口服强地松3颗，一星期后板降到17万，第二星期又降到7万，之后一直在降，很不稳定。4月，开始吃维血宁和血美安，吃了一个月，板没升但也没降，就没吃了，开始中药，也是吃了一个月板没升又停了。   2010年，停药一段时间，出血点有增多，又到重庆儿童医院住院，当时板在四万，完全没必要住院，但医院还是让我们住院，当时就想着能升就住吧，但治疗方法一样，还要求输血小板，我们同意，三天后出院，又开始了第二轮的激素，但效果都不是很好，板仍然在50以下。2011年8月，因为鼻血不止，我们又住院了，当时进去板只有6千，还板有急性呼吸道感染，于是第二次骨穿，再次确定ITP，和上次是同样的治疗方法，出院也是同样的数值。但这次丙球只维持了一周，第二个星期板就掉到四万。    现在2012年了，宝贝的板板一直很低，第三轮的激素又开始了，这次6颗，剂量有点大，但吃了一个星期从6千升到四万五，激素还算有点效果，以前我还以为她对激素不敏感。到现在也快两年半了，这段日子我也不知道是怎么过来的，为了宝贝，我辞职在家专心照顾她。她现在造成难治型的，我们有很大责任，用药不规范，对ITP的不了解，幸亏能接触到这个群，得到了很大的帮助还有其中一些妈妈（小月久久，天香，爱铭，旭妈，无人。。。。。。）的帮助和支持，从现在开始我们准备多听意见，然后规范用药，坚持中药，让孩子能早日脱离病痛。思绪有点乱，以后好好整理。

甘薇ganwei

	积极人生看到的世界是一片阳光，消极人生看到的世界是一片黑暗；积极人生感受到的生活是无比快乐，消极人生心里感觉到的仅是一丝丝悲凉。

李菲儿lifeier

	心态问题、拥有良好的心态很重要、保持心情愉快、对恢复身体大有帮助、切记破罐子破摔的病友、这样只会往不好的方面发展、对你的治疗无任何帮助、世界上比你不幸的人太多、他们都乐观的生活中、你有什么好悲观的呢?并非不治之症、一切都会过去的。

梅婷meiting

	有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下，出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现，就你家啥都没有。你不害怕吗？你不琢磨吗？

王挺wangting

	有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

梅婷meiting

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

吴越wuyue

	第一种情况，平时身体免疫絮乱，有感染刺激能使免疫系统正常！第二种平时免疫系统正常，有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。