ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[孕期交流] ITP血小板减少孕期生活

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发表于 2020-3-2 09:11:47 | 显示全部楼层 |阅读模式
我的文笔太差了。大家伙将就一下吧。而且我记性不是很好,会忘记一些。大家伙也将就一下吧!要是记起什么,再补充。
          去年06月06号。我怀孕了。
          去年9月4号血小板查起来是70.(医生说应该是怀孕引起的血小板减少,吃些花生衣猪肝没什么大碍)怀孕前3个月,我经历了很多烦心的事情,身心深受折磨。现在想起来还是那个恨啊!!!!!在这就不细说了。孕前都没有查过血小板。所以都不知道孕前是否正常,不过既然怀孕三个月的时候板是70.   应该孕前是正常的吧。
        9月20号复查,板54        保健院的医生直接叫我去人民医院         ,  到了人民医院,那医生问我有没有出血点,脚上有没有红点。我说没有。人都没有感觉什么异样。她说,54   还可以的,有些孕妇就这样的,过几天再查查,回去多吃些花生。
       9月25号复查。板55,没掉。就没怎么在意。每天吃猪肝。吃到我反胃   但是我还是继续坚持着。花生  猪肝。(因为不知道是ITP。也不知道怎么吃才好。而且我一吃红枣就想吐,到现在也是,红枣几乎没怎么吃,就喝点红枣水)
   10月4号复查,板46,医生说继续吃,暂时没办法用药。(病例上写了疑似ITP,因为当时医生没有跟我讲清楚ITP到底是什么。就没有去关注)
    10月27号  ,板18,当时其实还不会看单子。我比较笨,还有好几张单子需要几天后拿。直到11月4号才把报告单给医生看,好像是一起拿的。 刚好是血液科主任,说板那么低,随时有生命危险。什么脑出血啊胃出血的,赶紧住院治疗。(靠,当时被吓的半死。吓都被吓出病来了!床铺还没有,还得等到第二天的安排。  。。。。家人的心情和我的心情嘛   接下来都不提啦。因为相信大家伙都体验过那种被吓的感觉了!!!虽然医生说的只是可能!!!!)
    11月5号。住院,全身验了个遍,十来支的验血管,吓的我妈妈一直哭,我老公一直皱眉。而我。唉,已经吓的傻掉了!!!     验出的结果,(小便,白细胞镜片+++。自身抗体系列示抗核抗体 ,弱阳性。抗SSA抗体,阳性 。抗Ro-52抗体,阳性。抗线粒体M2抗体 ,弱阳性。其余都是阴性。。。。后来在上海查了,其他都是阴性,只有个IgG  6.5 什么的  不懂!不过那边医生说没事,只要不超过20)      治疗方案:15g(6瓶丙球)连续5天,相对是30瓶。(30*585=17550外加那些检查费,差不多第一次住院花了19000,去年我没有任何保险,连农保都没有,全部自费)9号出院板41
       我以为没事了。家人都放宽了心,婆婆也安慰说,花点钱没事,人平安就好。中间有人叫我去看看中医,专门看孕妇的,我也去看了    抓药了。也喝了。  
     1 1月28号,跟老公吵了一架,我比较任性还有点无理取闹。。。。。晚上牙齿出血。去人民医院急诊,板一查,才5,老公连夜把我送到温州附属第一医院急诊,那无良的医生直接开病危通知单,说保大人还是保小孩,吓的我那些亲戚直说保大人,所有人一个劲的流泪,还在那劝我,还年轻,先自己保命。。。当晚8瓶丙球直接挂上,激素没有加,那急诊的医生说,加激素升的快。。。。但是当晚没有加激素
     11月29号,板查起来才9,(医生开出的方子也是丙球,也没有说出个所以然来,家人一急,就决定回家,到瑞安人民医院住院去,因为温州那边住不进去)去了人民医院就要求加激素了,甲强龙40mg,还有不知道是什么针,打了3天,丙球加激素,没有住院,因为床铺紧张,就在门诊打了三天激素。打算板升上去之后做引产。(8*585*3    差不多14500)
    12月3号,又来到温州,找了个熟医生,那医生又说,血小板减少不会对孩子有什么影响,而且引产了,下次怀孕很有可能板还会低,甚至于引产了,板也不会恢复,既然都6个月了,为什么不坚持生下来呢,现在7个半月手术出来的宝宝存活几率也是很高的。。当时妇产科说要先术前查血,但是血小板减少又不能直接给引产,要我去村里打引产证明,办事处又说要血液科医生的签字,老公温州瑞安两边跑,,好多报告单都要一个礼拜,当时真想骂她祖宗,,当时板已经到64了,被这样一搞,我的激素和丙球就白用了。
           12 月8号。查板,只有24。医生又要我用丙球,靠!又是激素,又输了2天,我跟我老公每天晚上都抱着哭啊哭的,做梦都哭,老公心软了,说反正都是用丙球,都是要花钱,何不再花点钱,保住孩子呢,顶多再花几万,大不了如医生说的,7个半月做手术,把孩子生出来,顶多也就保孩子一个半月了。。。当时担心的就是激素的问题,于是问了医生,医生说就是担心你会后悔,量输的不是很多,这点量对孩子一般是没有什么问题的,但是不保证一定没有问题,正常人生出来的都有问题,何况是用药了!,当时心里一落。我和我老公决定拼了~!~
          丙球            输了5 天     结果感冒了,。板只有15,不过半个月一直都是15。当时我怀疑机子出问题了。。。呵呵
         后来有个医生建议一个礼拜输了一次,一次8瓶,   然后就一个礼拜8瓶的输,一直在门诊输到12月20几号。具体输了多少瓶呢,我是算不清楚了。。。。
           2011的农保我错过了,2012年1月1号新农保实施,直到4号才拿到农保卡,于是6号跑去住院,当时还跟医生闹的不是很愉快,医生说丙球是不能报销的,但是农保是只要住院。出院都能报,医生让我这孕妇优先住院,我住进去,第二天就要出院。结果被医生说了。后来我报了60%回来,告诉医生了,医生才理解了我。悲剧啊!!!
         不知道是哪一次,板低到4,住院没有床铺,只能挂门诊打,打了8瓶,几千块啊!!!     
       2012年1月20号     板好像是到1,又住院,丙球打了3天,(出院单被我搞丢了,反正就记得差不多是那个时间段,因为要过年了)医生说  小 便,白细胞镜片++++,需要打半个月的消炎针,早晚一针。于是乎,我就打了半个多月的消炎针,两只手的针眼,那是灰常的壮观,还有一只手因为被一个护士打坏了        乌青了,一只手足足打了一个礼拜。乌青好了才换另外一只手,那简直就是无法形容的壮观,到现在手上的那2排针眼还能看的见!!!!!去年好像没有大年三十,  只有二十九来着,反正去年的最后一天我回娘家吃了饭,还赶去医院打针,到8点多才回家,不过消炎针十几分钟就搞定了。大年初一早上赶去医院打针。。。不过床铺保留着,人都是回家睡觉的,这次床铺保留了22天。。。。在没有输丙球的情况下,输了消炎针,白细胞只有一个+,我的血小板升到了6w5 。还维持了半个多月。当时我高兴坏了,我不知道是因为我心情好还是这个白细胞的关系,反正那是我怀孕期间板最高的一次。不过也就那么一次啦,后来小便验起来没有白细胞了,板还是很低。。。
        接下来,就都是一个礼拜输一次,因为我的规律是输一次能保持一个礼拜,一个礼拜后,我的都会降低到20以下,然后一般输完都在30左右。
       我以为真的只能保到7个半月,后来发现了这样的保胎方式,就一直保到了8个半月。
     2月23号,血小板15,就去温州附属医院住院了,刚好有一张床铺,刚好那个妇产科的主任在,就住了进去,输了3天丙球加激素,板到70,本来板70就足够手术了,不过血小板已经预约到了,27号输了血小板,双重保险。27号晚上6点主任在没有吃饭的情况下,给我做了手术,(这其中,俺是塞了红包的!!!!只是吧,我琢磨着主任估计肚子饿了,我的麻醉效果还没有真正开始,就给我下刀,那个痛啊!!!这里不得不提那个麻醉师,他真的灰常灰常的好,我没有塞红包的情况下,他跟我谈天说地,连我还没有出生的宝宝都预定了认他做干爹。在我痛的死去活来的时候,他给我吸了迷烟。。把我搞昏迷了,害我宝宝什么时候出来都不知道!!后来那主任告诉我,那麻醉师是临时借调来帮忙的,一般情况不在手术室,人是灰常好的!!!!)。。。。。19点18分,宝宝出来啦,是个千金哦!!重2930g     现场评分10分!术灰常的顺利!!
          宝宝出生被抱去做体检,第二天才抱回来!哈哈!!!这个就是我怀孕的过程啦!!!!
          3月2号我就出院了,出院板板还蛮高的。医生说给宝宝喂奶没事,做月子就按照正常的月子来做!!于是我也没有什么好顾及的,月子期间那个米酒啊。蛋酒啊。生姜啊,使劲吃,直到半个月后的一个晚上,我随便挖了下鼻孔,有点点鼻屎,鼻屎里面有点点鼻血,注意,只有点点点点哦!第二天老公带我去验血,板1000。。整个人虚脱无力。。直接住院,丙球,因为月子期间不能用激素,就输了2天丙球,唉!后来就忌口啦!!!!!!断奶,吃药!升血小板胶囊。        42天之后,到上海去看了,上海去了,也是激素,没什么,还有中药!!!上海之后的治疗就没什么啦   激素吃吃也就这样!!!好啦   。我该睡觉啦!!!


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发表于 2020-3-31 00:18:15 | 显示全部楼层
快乐是正能量。快乐的人心气和畅,心和则气血和,心和则百脉和,心和则正气旺,这样的人自然就不会有怨恨恼怒烦等负面情绪,也就有益于早日康复。

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发表于 2020-4-1 13:01:44 | 显示全部楼层
总反复也不是个事儿,想想办法怎么能维持住

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发表于 2021-6-8 15:17:17 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-6-8 16:41:31 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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发表于 2021-6-8 20:21:55 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-6-8 21:21:42 | 显示全部楼层
有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

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