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[其他] 血小板减少记录

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 楼主| 发表于 2019-9-23 09:31:08 | 显示全部楼层
明天该再次查血常规啦
没盼着升多少 不要降好不好
想着把b超和甲亢一起查了吧? 2cced62a6059252df6c20538399b033b5ab5b9e8.jpg

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 楼主| 发表于 2019-9-23 09:31:55 | 显示全部楼层
8.13和今天8.24的对比
8月初查出来52 复查56 13号查52 以为升不上去了

11天,没有吃药,涨了12个板
红细胞和血红蛋白相对都有所上升
很欣慰 正在打字,前面出车祸了
生命诚可贵啊 唉 希望大家都身体健康
也希望车祸这个人能平安吧 6e674ec2d5628535df91ac1c9def76c6a7ef6355.jpg

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 楼主| 发表于 2019-9-23 09:32:27 | 显示全部楼层
我在想哦?
下周再去复查是不行了 应该正赶上经期
经期完了还要一个星期才能查血常规等等
那么也就是20天后再去复查了

那以现在的情况来看,
直接做全套检查呢?
还是接着食疗恢复看情况呢?

麻烦小伙伴们给点意见啦

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 楼主| 发表于 2019-9-23 09:33:16 | 显示全部楼层
血小板突然降到19
这是我自己完全没有想到的
一个月内没有吃药一直维持在52.52.64

距离64就过了10天
我不懂

让我立刻住院输血小板
我拒绝了 明天去更权威的医院做骨穿等等吧
现在只想回到家里睡一觉
心里特别累 但不敢表现出来
因为一旁的妈妈都吓坏了 我要坚强点
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 楼主| 发表于 2019-9-23 09:34:14 | 显示全部楼层
今天的单子
明天上午骨穿Dna 核抗过两天出结果
不要是白血病 我都可以接受

祝大家身体康复
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 楼主| 发表于 2019-9-23 09:36:01 | 显示全部楼层
又一天。
去做骨穿了 嘻嘻 有一点酷感觉

盼好
今天做骨穿,给我做骨穿的主任看完血常规说怀疑我是mds,口气挺肯定的。
特别难受 不是害怕 是觉得对不起妈妈。
做骨穿遇到实习医生,老主任在旁边指导

扎进去说不行位置不好,拔出来第二次扎,进去又说不正,又换了一次位置
。。躺着的我好像一只小白鼠,真的气。。
开始抽的时候简直痛苦极了,我不知道为什么你们都说不疼 是安慰我们吗。。
好在5分钟就结束了 一身的汗
医生说 排除恶性血液病 考虑免疫性血小板减少
转科了 从血液科到风湿免疫
我走过来了
真的 愿大家 愿我们都平平安安 健健康康
协和太难挂了 唉
也没有什么会看核抗的人 干等
空总的医生意思是 核抗也看不出什么大问题,没有有意义的数据,让我去协和看。
协和太难挂号了。
其实我很无语,查了一大圈,把我推出去了
什么事都没有我的血小板怎么会掉的那么厉害 10天从64掉到19第二天29

就算再让我去更权威的医院检查,是不是应该先给我开一点提血小板的药物

唉 心累

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 楼主| 发表于 2019-9-23 09:37:19 | 显示全部楼层
好久没再回来记录了
还是接着写 希望可以给病友们做参考
目前已基本确认为 风湿免疫性血小板减少 也就是继发性血小板减少 在协和做了一系列检查 单子已经出全了 现在在努力的挂专家号确诊
查的有:

1.尿
2.血
3.肝功+RF+贫血三项
4.抗核抗体
5.血沉
6.抗狼疮凝物
7.抗人球蛋白
8.免疫固定电泳

其中抗核抗体ssa、ssb、ro52、m2,4个阳性(阳性就是不正常) 、尿常规里白细胞高、抗狼疮凝物高、肝功里肝胆素高一点点

我自己听了很多人已经查了很多资料后
暂时猜测是 未分化结缔组织病
分化方向大概是干燥症(不排除狼疮可能) 有可疑的自免肝

等挂上专家号确诊了
给大家参考
协和检查的血象单
持续几个月的轻度贫血自己好了

我自己怀疑是轻度溶血性贫血
如果能一直保持好数值也算满意了
今天早晨第一次自发性流鼻血
流了一个小时止住了
不知道大家有没有过这种情况

也不知道是板太低导致流鼻血
还是天气太干燥上火
连续抢了好几天号抢不上 协和真是太有名气啦 明天下午去找上次的主治医加号 试试能不能加吧
前天复查了血小板 24 贫血情况又出现了 医生开了激素10粒开始吃 5天后去找她复查血常规

协和的副教授说我应该可以确诊红狼
301的副教授说我是结缔组织病应该是干燥综合征

反正十粒激素也吃上了
挂了下周五协和唐福林的号
我最后听唐医生的 毕竟是知名专家

加油 一切都是最好的安排
昨晚一夜没睡好 莫名其妙的总醒 没有睡意 不知道是不是激素副作用
协和等加号 吃激素第四天 复查血常规

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 楼主| 发表于 2019-9-23 09:38:42 | 显示全部楼层
激素有效 静等叫号
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以上 是我今日的总体结果

关于晨起和睡前半小时的发热,医生说可能是激素副作用或者上火了,不用担心(因为最高37度也是人体正常体温最高值,不能算低烧)

关于激素副作用:
医生的辅助医生跟我说 少吃水果 多吃西红柿黄瓜,管住嘴,控制好体重
吃激素10粒第9天
昨夜噩梦惊醒 不知是否与激素副作用相关
其余一切正常

盼好 加油
今天吃10粒激素的第11天
没有特殊的感觉
可能还没到副作用出现的时候吧
心态挺好 这两天有点多梦
上火了 不知道吃这些药的同时能不能吃六味地黄丸


说一下最近状态 给大家作为参考
从开始吃激素 血小板20三天后直接到260

这三个月一直稳定在260左右
前天去查250

吃的是醋酸泼尼松和纷乐(纷乐是治疗红斑狼疮的,你们如果只是单纯的血小板减少而不是继发性的不用吃这个药)

然后 我从10片开始吃 现在减到4片了
很神奇 我一点也没满月脸…
医生说到两片时候给我换成美卓乐

恩 加油




19年第一次复查

血常规完美 血小板238 肝肾功也没问题
目前激素吃到3片了 再过一个月减到2片去协和复查全套 加油
明天是激素减到2片的复查全套的日子了
只要稳住可以安心过很长时间了 盼好
望大家注意身体 千万不要熬夜 女士不要染头发纹眉 愿大家身体健康

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发表于 2019-9-30 14:38:31 | 显示全部楼层
漂亮楼主加油

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发表于 2019-9-30 14:39:00 | 显示全部楼层
其实血小板并没有想象中的可怕   加油

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