ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 五六年前我查出来是系统性红斑狼疮

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发表于 2020-3-13 15:41:22 | 显示全部楼层 |阅读模式
五六年前我查出来是系统性红斑狼疮,当时根本无法接受在家哭了一个星期,后来慢慢地就接受了开始治疗。只是吃中药,效果还可以没有再发展,去年的时候工作也忙常常跑工地接触甲醛之类的,加上公司的空调制冷很给力,再加上自己对病情的疏忽大意不按时吃药,终于在持续发烧了一个月后住院治疗了。
活动期时对身体影响很大,我厌食,失眠,体重急剧下降。刚开始不敢告诉爸妈怕他们担心,所以一个人在医院住院,每天早上吃完早餐后八点开始打点滴一直到下午四点多,然后自己再去外面买点饭吃(其实根本吃不下,那时候觉得世界上最痛苦的事情就是吃饭了)。刚开始用激素冲,对睡眠影响很大我一天只能睡两到三个小时,医生开了安眠药也丝毫不起作用,适应了激素也就慢慢好转了。
之后瞒不住了爸妈过来了,妈妈看到我当时就哭了,我瘦的皮包骨头,然后就开始贫血的厉害,怕是再障做了三次骨髓穿刺,结果出来幸好不是。当时觉得激素对我的大脑刺激很大,我每天都思考一些很奇奇怪怪的问题,失去了审美觉得大街上满是帅哥美女,看见任何东西都特漂亮(我一直很奇怪这种现象是怎么回事)。由于体质还是太差,输了三天的免疫冰球蛋白。白细胞还是不稳定忽高忽低的,并且一直发烧,持续低烧。当时刚过夏天的样子天气还是有些热,医生说不想让吃退烧药了多喝点开水发发汗吧。那几天我每天都抱着超大号茶杯把刚接的开水放几分钟就开始一口一口的喝,喝的肚子圆滚滚的,上完厕所后继续喝。
病情稳定下来以后激素也开始适应了,就开始发胖(以吹气球的速度)。胃口也好的惊人,还好妈妈帮我控制。当时医生交代过食欲好的时候要控制,饮食要和平时一样。不过食欲极好的日子也就大半个月,之后就恢复正常了。
住院的时候,身体上的痛苦就不必提了,心理上的折磨太让人难以承受,我现在都忘不了我逼着自己吃饭,拼命的喝热水后盖着三条被子发汗,不敢站在阳光底下哪怕是早晨六点的阳光,地面稍微有些起伏我走路就会摔倒。妹妹说妈妈背着我哭了好多回。
真的很感谢妈妈和妹妹对我的照顾。妹妹厨艺很差,平时都是我给她做好吃的,那段时间妹妹就开始恶补,终于把做饭的水平从煮熟提高到有些味道了,然后坐着公交车给我送到医院。晚上妈妈就给我泡脚按摩,那是老妈摸着我的腿说你看你的腿呦这么细,感觉一掰就会折了似的,还是以前胖胖的好看。老妈跟我在医院住,我们睡一张床,病床很小我只能拼命的往床边靠尽量给有点胖的老妈多留点空点,但是老妈还是因为认床睡不好。我记得最深的是老爸的一句话,那时老爸在家照看家里,平时他都爱上网玩游戏到很晚,总是老妈催着他睡觉。晚上我给老爸打电话叮嘱他早点休息不要老玩游戏,他说你这丫头啊,你还在医院呢我哪里有心情玩游戏。
我觉得我的家庭很幸福,虽然并不富裕。老爸会给老妈端洗脚水,老妈给我们一家人做好吃的。四个人都在家的时候就会一起聊天到很晚,一起打牌,打扫卫生,遛狗。
我最大的精神支柱就是我的家庭,我有一个幸福美满的家我很满足。我一定会好好治疗,按时吃药,保持好的心态。不会再让妹妹逼着自己做饭,不会再让老爸没心情玩游戏,不会再让老妈偷偷的哭。


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发表于 2020-3-30 16:56:04 | 显示全部楼层
真心地祝福,希望你有一天能够逃离病魔的折磨,健康快乐地活着。

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发表于 2020-4-1 11:39:07 | 显示全部楼层
防止昆虫叮咬。

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