ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[求助咨询] 来自病患如我网站的baby和炸炸dan

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-3-13 17:01:01 | 显示全部楼层 |阅读模式
这篇贴写给三个ID,病患如我,baby和炸炸dan,
因为广告已经踢出去一个账号叫病患如我,因为是和网站同名。
我保留了baby和炸炸dan的ID,因为显然这两个账号是有人格的。
虽然我查到,这三个ID均来自厦门的一个公司,"厦门鹅卵石网络科技有限公司"。应该是这个公司中的员工,宣传病友交流有关的。在这个公司前期运作阶段,以征文形式来要求,我觉得无可厚非,但是我担心他们所随意找来的关于病情解释的知识类文章是不真实的,有偏颇的。我更加担心的是,他们所写的关于病患的故事全部都是伪造。那将是对真正患病的患者情感的一种欺骗。

我觉得小组中的这两个ID有责任对这件事,你和这个网站的关系,以及你所贴出来帖子的出处。因为你们是以个人身份加入的,我不会删除你们的ID,因为本小组不仅接受有红斑狼疮疾病的患者,也接受关心他们的其他人。你们可以与小组中的成员交往和交流,但是,你们所发的帖子都会被得到严格的监督。而且,像baby和炸炸dan之间广告式的顶贴行为在这里是不提倡的。

作为一个真正的患者,我希望这个小组的气氛是真诚和纯净的。

谢谢你们对红斑狼疮小组的关注和支持,但是,对我的组员们,我有权告诉他们真相,让他们自己来作出判断!


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ITP病家园-新人

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发表于 2020-3-30 16:46:46 | 显示全部楼层
日日病榻日日烦,逍遥快乐都吓跑,不要悲观和抱怨。

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-4-1 15:48:49 | 显示全部楼层
减少复发的根本在于“治本”,紫癜患者可配合中药辨证施治,平衡机体免疫机制,以减少复发,以及缓解长期用激素导致的不良反应。

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