ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 疑似白血病?疑似红斑狼疮?最终确诊系统性红斑狼疮

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-3-13 17:14:08 | 显示全部楼层 |阅读模式
我妹妹今年1月份患病,高烧不退,在老家疑似白血病,在长春疑似红斑狼疮,在北京协和确诊系统性红斑狼疮。她是我姨家的妹妹,但都是独生子女,所以,她是我唯一的亲妹妹。她在长春住院时,我请假全程陪同,那种内心的煎熬,那种听天由命的感觉,那种无能为力....她生病18周岁,读高三,耽误了很多课,却还是考上了大学本科,我知道这一切来得有多不容易。她吃激素变胖了,头发掉的不得不剪短了,但是她在我心中还是最美的姑娘。因为妹妹生病,我才了解到红斑狼疮,第一次在网上查这个疾病时,触目惊心。我希望她坚强,希望她乐观,当我看到她朋友圈的个性签名是“我命由我不由天”时,我知道,她有信心。我推荐她看电影《滚蛋吧,肿瘤君》,她刷了两遍,看完后她说:滚蛋吧,小狼君,我知道,她有信心。对于92年的我来说,从来都觉得生命中的那些大悲和死亡离我太遥远,但从我大学同学毕业前夕车祸死亡、最好的学长得尿毒症、我的妹妹患病....我开始敬畏生命。经历了这些痛苦和揪心,我的内心也成熟了好多。在论坛看到这个小组,看到一起结伴前行的朋友,我知道,我的妹妹不是一个人。希望大家都好、一切都好!

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-3-30 17:00:40 | 显示全部楼层
养病日子很难熬,积极心态是良药。病魔虽然难缠,千万不要心烦;康复过程很艰难,需要坚强和乐观。愿君早日康复!

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发表于 2020-4-1 16:31:49 | 显示全部楼层
紫癜可融合成片,最后变为棕色。一般1~2周内消退,不留痕迹。严重者可发生水疱、血疱,坏死甚至溃疡。

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