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 | 很久之都想写一篇文章来记录我的亲爱的sle，在我最美丽的年华邂逅了它。它带给了我什么？终身吃药？满月脸？每个月无节制地跑医院？生活的各方面的制约？低糖低盐低脂？大冬天出去还要挂着雨伞？是的，以上的这一切的一切我都要忌讳。但我天生是一个乐观的小女孩，对待一切事情都会顺其自然。
2011年的春天，注定是一个不平凡的季节。大冬天不知道为什么从不长冻疮的我居然满手都是小冻疮很红很红，很痒很痒，又很痛。奇怪的是居然好几个月都没有好，当时忙于学习的我也不在意这些。然后是有时双手很痛，根本痛得张也张不开；大概过一个星期左右就会恢复好。然后又会轮到脚上，脚上痛完又会到手，这样就一直轮流。当时还会全身骨痛，不管我睡多久都会痛。当时读高中的我也顾不了这么多，也不懂很多健康上的问题。就以为是平时做运动过多才会导致这些反应。就一直玩呀玩呀。没过多久就牙痛，晚上痛得狂抓被子，实在忍不住就去看牙医。检查出来把我的小心脏都吓出来了。居然有6个蛀牙。我的天呀。平时都好好的，怎么现在就那么多蛀牙。好吧，既然有了，就好好对待吧。所谓说“牙齿是健康的标示”。直到有天我同学都问我为什么你脸上有那么多红点，而且是一天比一天多，问我是不是花粉过敏。我照了照镜子，发现也是，就打电话回家跟姐姐说。姐姐要我赶紧回家，因为她是护士，也许知道些什么，但没有直接跟我说。回到家，就去医院验了一个尿，尿蛋白高的不得了，镇上的医生一副担心的样子，吓得老爸脸都苍白。二话不说就把我带到市里面的医院住院检查。当时年幼的我也不在意这些，也不知道蛋白高是代表什么意思。就抗拒不想住院，老妈说没事就去检查，检完查回家就好。嗯，我也在心里说，没事的，很快就能回来。就这样我就踏上了医院的旅途。
去到医院到了肾内科，经过医生一系列的询问，确定住！院！马！上！很少生病的我现在要待医院，有点不习惯。在爸妈回家了后，就忍不住在姐姐面前哭了，那是我得病后的第一次哭，知道现在也没有哭过了。第二天就是一些列的检查抽血，医生说怀疑是红斑狼疮，但不确定要等全部结果出来后才能做结论。我爸是个挺悲观的人，在我做心电图的时候我清楚地听到他跟我姐谈论的“如果真的是这个病，怎么办”，我听得出来带有点颤抖的声音。当时我就在努力地想主祈祷，厄运不要降临在我身上。经过煎熬的等待后，医生终于有了答案。是！但我建议你做肾穿，这样对我们的治疗方案的确定有好处，但会有一定的风险，最严重饿会是大量出血。老爸对我们的健康都是很着急的，他很怕我万一会有什么事情，所以就迟迟没有答复医生。在内心的挣扎，在市医院住了一个星期后立马转院到广州的中山大学第一附属医院做肾穿。去到后又是个全身的检查后碰巧遇上清明节，做手术的医生都休假，在医院等了3天，4月7号，我第一次走上了手术台，所有的肌肉都紧绷着，医生就说没事的，这种手术我们做得多，都是成功的。就这样打了麻醉后，不到30十分钟，我就出来了。爸妈的眉头终于松了下来。一个星期后结果出来了，4型！用药11粒激素，每天6个免疫抑制剂，胃药，钙片，胆固醇的乱七八糟的一大堆。吃药加上激素冲击，免疫球蛋白每天打两瓶等。在医院的日子除了打针就没什么事情做，就整天缠着要出院。正当医生准备同意我出院时，该死的转氨酶又有问题，就这样就乖乖的继续治疗。待到转氨酶好转了，就出院回家里的市人民医院继续治疗。本来说过一个星期再去的，谁知道回到家第二天不知道为什么就肚子痛到不能起来，老爸就吓得脸色苍白就马上送我到医院了，就这样在新的医院里又住了两个星期左右。
在住院的这一段时间体重一直下降瘦了20多斤，家人也很担心就每天给我补这补那。直到现在病情已经稳定两年多了，体重就又回到病发以前一样。当然在稳定期间我也发烧过，第一次发烧又是吓得心惊肉跳，去医院。医生说只要不是无端端感冒发烧就没事，如果你发烧前有感冒症状如喉咙不舒服，应该不是复发引起的。
现在的我，在念大学，SLE给我带来了太多太多。令我贴上了终生吃药的标签，满月脸，导致每个相识见到我的人都会笑着问：这是你吗？从此与阳光隔绝，去到哪里都要撑着把伞；让我面对爱情多了一份自卑感。但是它又让我世界上真正无怨无悔真诚对你的只有你的亲人，让我更加珍惜现在所拥有的一切；是它让我认识了你们这一群志同道合的人（SLE同胞们），有什么问题我们大家都会分享，互相鼓励，为彼此解决烦恼。在烦恼的时候，去发发闹骚会有你们的安慰，只有你们会懂我。
现在的我一直保持一天两颗激素，一颗免疫抑制剂。每个月都会去医院拿药，大概五个月复查一遍。基本药费控制在500以内，检查费就是500左右，这都是报销以后的价钱。我每次去医院复查之前都会去小诊所写张转诊单，去到医院就可以大概报销一半，这样就减轻了负担了，希望这个对大家有用吧。
人生很长，我还很年轻，生活还在，我们要乐观向上，没什么坎是过不了的，要相信医学的发展，终会有一天会有一天，它会被攻破的。姐妹们，加油。
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发表于 2020-3-16 13:55:38
