ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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太漂亮的孩子是否遭老天妒忌血小板减少!

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发表于 2020-3-23 11:33:47 | 显示全部楼层 |阅读模式
小女16,上高一,小学4年纪发病,当时听都没听说过这个病,医生开了利可君,吃了一段时间出血点没了,胃口也好了,心里还挺高兴,不知道是激素。
后来由于感冒验血血小板只有20,去嘉兴二院做了骨穿,医生说了一大堆激素的副作用,才知道激素的可怕,骨穿报告很正常,喝了3个月中药,也不见效果。又去了上海儿童医院,挂了专家门诊。300元换来几句话,回家调养,这个病看不好的。激素吃了好长一段时间,满月脸,水牛背,原本可爱的花季少女面目全非,自作主张减激素,中药继续喝,维持一段时间在30-40左右很开心,可是一感冒就跌没了。这次去了杭州中医院看董琴的专家门诊。要住院,大量激素,丙球,半个月下来2万多。
血小板上去了激素量也大了,1天10颗了,出院用重组干扰素,3天一次,每次打完都要发烧,受罪啊!继续中药慢慢减激素,这样熬过了一段时间,反正血小板一直不高,去年又在嘉兴一院住了10天,这次因为牙疼血小板又低了,又是丙球加激素。回家有慢慢减,中医看了3年多,反正一直如此反复,感冒了如临大敌,感冒就要住院用丙球,9.22日又住院了,丙球用了,昨天输了血小板,今天脸色好了一点。
太漂亮的孩子是否遭老天妒忌啊,现在又要用激素,

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发表于 2020-3-30 20:16:53 | 显示全部楼层
有什么样的心态,就有什么样的人生。现在人们口中常说的一句话是“心态决定一切”

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发表于 2020-3-31 18:48:20 | 显示全部楼层
急性期或出血量多时,要卧床休息,限制患儿活动,消除其恐惧紧张心理。

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发表于 2021-6-8 20:18:00 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-6-8 22:23:55 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-6-8 23:20:35 | 显示全部楼层
第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

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发表于 2021-6-9 06:33:14 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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