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 | 2014年11月，我奶奶检查出来ITP，血小板值只有1万左右，后经半个月的先激素、后TPO治疗，上升到5万出院，期间半年一直相安无事。
2015年6月上旬，验血时复发。住院TPO治疗一周升到10万+出院，然后6月23号验血时只有1.7万，入院后一周降至1千并伴随口腔、消化道、肠胃等内出血（并且封喉导致无法吃东西无法喝水），而后期间使用过1次激素（因身体无法承受停止）、免疫球蛋白、干细胞培养、TPO等均无效果（最多升至2千，而后又掉下来）。
6月23日， 入院（今年第二次）
6月29日， 进ICU使用干细胞培养
6月30日， 换成普通病房，当天喉咙开始不舒服
7月1日， 开始封喉，出血
7月7日，免疫球蛋白没作用已停止（4、5、6使用了三天），用激素升血小板升至2，但因为降低了其他指数而停用
7月8日，继续使用特比澳
7月9日，血小板掉回1
7月11日，血小板掉到0
7月13日，血小板回到1
7月16日，晚服用第一颗艾曲波帕，当晚喉咙出血减少
7月17日，白天喉咙已止血，未检查血小板指数
7月18日，早上升到3（服用两天的艾曲波帕），可以开始喝水、进食
7月19日，早上仍然是3，注意空腹服药，前后2-4小时禁止进食
7月20日，血小板升到9
7月21日，血小板降到2
7月22日，血小板升到8
7月23日，血小板降到4
7月25日，血小板升到9
目前仅口服艾曲波帕和滴注护肝、胃的药，没有使用其他治疗手段
关于血小板检查，一开始是两天检查一次的，后来服用艾曲波帕（因为是我们自己买的，医生没听过，所以他们为了保险起见就天天查血），但后来听从网友建议，天天抽血不好，就跟医生要求了隔天一次
现在等于是吃艾曲波帕把命保住了，之前医生已要求准备后事
但是血小板板值有反复，并且用药10天了，一直没有突破10
准备按照说明书，吃药14天没有到50+就加量
另外干燥综合征抗体检测为阳性，医生说是风湿引起，根据赵永强教授的视频，这个应该是继发性ITP，不是原发性的咯？
目前因为身体还是比较虚，没有去检查幽门螺杆菌。
有没有相同经历的病友，或者了解这种状况的前辈？
怪我们当时没有对ITP进行深入的了解，不知道这个病这么厉害
三次治疗的中间没有使用过相关治疗ITP的药物
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发表于 2020-3-25 11:19:08
