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 | 路走过后回头看才更加清晰明朗，对于还在治疗中的我，仍在期待着下一次的转折点。
个位数的血小板已经一个多月，从5月份确诊至今已经8个月，新的一年又开始了，前天参加完公司的年会，把16年的15天年假、16天的带薪病假全部请掉了，四个月的医疗期15年也全部请完了，现在的我祈祷血小板能稳定在20以上身上不要出血这样又能回到工作岗位去，就算吃着药生活也能恢复到正常轧道上。
两年前从首都一家国企辞职，一个人来到宁波，当时小孩也才刚满一岁，一年前房子搞定，所有人事关系户口全部落定，职场上也迎来职位提升，老公也调到上海，感觉美好生活就在眼前，父母带着小孩就在身边老公也能每周都回来，还想着年底把车也换一下，总跟老妈说过了今年就好了，现实生活总是那样不可能一帆风顺总得来点磨难，白天上班回来还带上孩一直就处于疲劳状态，15年3月底去重庆出差一周，两个城市温差十几度，每天十二点多睡七点起，总感觉睡不够，口腔溃疡厉害满嘴是泡也没吃药，出差回来清明节放假发高烧40度，血常规血小板16，医生说是急性咽颊炎，打了两天点滴又上班了，后来身上就隔两天出一大块青紫块，小孩当时也是刚从老家回来以为是碰的没当回事，后来越来越多，两条腿上能数出十几个块块，再后来脖子上也出现好多血点，每天上楼梯也特别累，早上起来都感觉没睡够一样，跟同事说他们说白血病身上也是青紫块这才觉得严重，老家一个亲戚就洗澡时发现一个青紫块去查就是白血病，跟老爸老妈说了他们很担心，百度上搜了下决定去验个血，血小板是3，让挂血液肿瘤科，医生就说是ITP要立即住院，我说自己天天还开车上着班没觉得哪不好能不能不住，医生说问你家人呢，我说我自己来的，他说要立即住院，跟家属亲自讲，当即拔老公号码跟他说要求住院比较严重，推荐到人民医院直接联系病床。
我回家收拾了下让老爸跟着我，老妈在家带小孩就去住院了，做了骨穿，说要一周才能出来，住的病区里几乎全是白血病的，同病房的是个不到五岁的白血病小女孩，当时心情很复杂，就想着要是白血病那我还能出得去吗，我以后的是不是就眼前窗外的一片天呢，当时稀里糊涂的也不知道打的是激素，住了五天，一天医生查完房就跟我说你可以出院了，骨穿是好的，当时也不知道是喜是悲就出院了，出院说医生给了药说千万要按量吃别胡乱减，我就说好的，按时复查，过三天复查，主冶大夫就问吃的激素是几粒，每周来查至少半年，我当时听了就了，啥病要这么久，每星期来一次还得半年，才知道那白白的小药片是激素，强的松十二片每天，半个月就掉到30了，医生给换成地塞米松，每天10粒，之后自己的脸就每天都在变，胃口也好得很，老妈说这个病就是要营养，我爸中间回去一趟半个月回来就看我脸变得厉害，当时还没有请假，一个星期在家办两天，去公司三天，同事每见一次就说我胖一次，午饭时都打趣说别吃得了营养太够了。
减药很慢，半个月减不了一粒，到9月份还四粒，这时开始歇假，工作也交接得差不多了，结果感冒，不减药还在往上掉，10月份还是3粒，血小板已经掉到20了，医生说激素时间不能太长，这样减不下来建议试下TPO，打到10针，血小板就上到600还得控制，拉开间距，拉开后一天掉100，没一个星期就掉到28，又买了14针，到12月份，一周三针血小板也掉到11，主治大夫出国嘱咐说要是有特殊情况就去医院，我也没复查，同时挂苏尔云的号，就想着中药再调理下看能不能稳得住，就在家等着，12月中旬，发现手背手臂有些小的出血点，越来越多，感觉不太对，又去复查，结果是4，让住院，试下美罗华，住院后各种检查，期间刚好到了看苏医生的时候，跟医生商量后晚点打美罗华先去杭州看的苏医生，第一次去，苏医生听说住院，直接就让出院，我一听吃惊得不行，他就说出院在家躺着，我说要是血点越来越多怎么办啊，他又给了一张他翻译的出血标准，拿了药就回来了，在医院打了美罗华，打之前得打保胃保肝的，还得抗过敏的，第一次打有点过敏出了皮疹，又再打抗过敏的，后来知道抗过敏的也是激素，我对激素还是敏感的，打完过两天查血小板上到50，一周后又掉下来血点又出，血小板7，每周去一趟医院打一次美罗华，血小板就一直重复着上升下降再到个位，上周7号打完最后一针，当天空腹血小板是11，中药不到1个月，等待中药效果，等待美罗华效果，同时又担心哪个都没效那还能怎么办，脾我不想切，脾如果切了中药还怎么调理就没有用武地了。期待着能拔开云雾见天明。
9月份身上就开始出肥胖纹，大腿两侧，胳膊外侧，比怀孕时厉害多了，肚子也大了，整整胖了三十斤，中间琢磨着要减肥提高免疫力，就买了辆山地车每天五公里骑了一个月不到，10月底停的激素，刚停那会满脸都是小疙瘩，也没吃药，想着不像过敏，只是有点痒，一个月消下去了，骨质疏松太厉害，脚后跟站久了就疼，膝关节上楼梯特别费劲，坐下再想站起来得费半天劲，自行车自然是不骑了，就每天散步，12月份血小板一直低天也冷了，晚上散步也取消了，天气好就出去转下。
站里经常看到老病友打气，说ITP是良性的，心态要好，得病以来我一直纠结的是工作，一提到工作，所有人就都会劝我说先养好身体恢复健康，身体第一，工作第二，道理我懂，没有健康什么都是零，可我就是纠结，我不要血小板正常，我只求稳定能正常上班，跳槽到德企，企业福利再好，也不能留一年不上班的人，因为这份工作我安家于此，如果不在这工作了，我安家在这又有什么意义，那以后路又怎么走，小孩奶奶带姥姥带来轮着好不容易拉扯大可以上幼儿园了，两岁不到中国东西南北就都走了遍，最困难的时候都过去了，我却怎么都起不来 ， 经常看下雨天的贴子，喝了22个月的中药血小板正常了，希望自己能成为下一个。
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发表于 2020-3-25 14:17:10
