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 | 我儿子叫小宝，所以，群里虽已有妈妈用了这标题，我还是依样划葫芦啦。
废话不说。
话说2012年1月26日，因儿子身上密布针尖样红点三天，被市中医院诊为：血小板减少性紫癜。
大年初四啊！医生直接开了住院单，我们完全懵了，慌了，呆呆地抱着孩子进了住院部。住院部空荡荡的，我们的心就更慌了。心想，是不是没生意，吓我们啊？不就是血小板少了点，这红点，说不定就是什么皮疹。那值班的估计是个刚上班不久的研究生，话也不会说，只神秘秘地说，这个病，很麻烦！
当天就上了地塞米松、止血敏、维C。
门诊抽血10万（100-300万正常），入院后抽，又成17万了。
我一夜无眠，在网上狂搜有关血小板减少的病例。第二天一早就赶往医院。八点多一点，来个胖胖的大脸女医生，进门就拉开嗓门喊，你们这个很危险，血小板才17万，随时可能内脏出血，一定要吊丙球。她跑到办公室就甩出一张病危通知单。
危险NMT啊！不是说10万以内，内脏出血的可能才很大嘛！此时我对此病有一点点认识了。不想吊丙球，但电话当医生的孩子他舅，他赞成上丙球，说感染机率很小。下午出来了27号的血检报告，血小板21万。
21万了。按照网上查到的信息，基本不会发生内脏出血可能。而且孩子尿检便检也出来了，都正常。
输不输丙球？那医生还在强烈要求，当时下午了，她要下班了。孩子舅舅说，医生当然会要求输啦，这种药回扣很高的。
经过考虑，还是决定输。七瓶两球连输。
大剂量丙球与地塞米松联合，治疗ITP疗效不错，我后来在网上查到了该医学论文，但人家是针对慢性成年病患的。这医院医生没经过任何说明，就直接拿我们家孩子做试验，我是相当生气的。
输到28号凌晨6点，八点多又开始一天的常规输液。
小孩接连输这么多液体，有没问题？我很不放心，唉——
当天的血小板计数为27万。
29号下午，血小板273万还是362万（一下没找到单，有点忘了）。看到这个数据，我们真是欣喜若狂啊。
马上就提出出院。医生建议再观察几天。
可能因为春节放假，该医院休假还是管理混乱，直到29号才见到写在我们病房门上的主治医生本人，还是个刚毕业的医生，哪个家长遇到这种情况都会气个半死。再者，经过了解，本市有两家比较有名气的医院，儿科都住满了，这医院咋这么冷清？弄得我们心里七上八下的。不安加生气，我们坚决要求出院。
出院后，吃了三天强的松，每天早中晚各一片，共3片一天
2月1号去另一所医院看儿科专家，开了同样的药及剂量，另开了一瓶补钙片（每日一片），护胃药（每天晚前干服半包）
短短几日，我找到了这个温馨家园，加入了QQ群，在群里看着大家聊自家宝贝治疗过程，心理得到极大安慰，我已不再哭了，并迅速从最初的巨大沮丧中爬出来，我看了家园里所有儿童的病例，同时在网上查了很多相关治疗病例，总之，那几日，在家的日子，基本泡在网上查、查、查。
对儿童血小板减少性紫癜这个疾病有了更多的了解后，我有了想法：
既然说85%儿童患这病可自愈，那在血小板控制后，也就是急性发作过去后，还有必要继续治疗吗？
是否应该冒险给儿子自愈机会？
QQ群里有个叫广东如意的网友，认为激素在7天内停止使用，无大碍，这点，我在网上查到的情况也差不多是这样的，激素类药物，医生常常开个五天七天甚至十天的药，好像也没叫病人慢慢减。
老公也同意停药，因这期间，我们一直在回忆，查找儿子患此病的可能原因：
（一）患ITP前几天一直咳嗽，轻烧，给他吃了氛氨黄那敏颗粒（是叫这名字吧？家里没有了，一下想不起来），第二天身上出现红点。
（二）老公年前发烧时，买了布洛芬十片，他吃了两片，还有八片放在床头，只找到三颗，是不是孩子吃了？时间也恰恰是那几天。查看布洛芬说明书，确实注明可能会有抑制血小板聚集等血象异常问题。
不管是因感冒引起的，还是因乱吃药引的，我们还是决定立即停用激素，而改服我在群里和家园里看到的爸爸妈妈们提到的不错的补血药。当时列了清单，大约有十来种，按照顺序买前两种（只打算给孩子服两种药）。结果，找了南宁市内N家药店，都只找到了名列四名之后的槐杞黄颗粒和生长因子（这是家园里一位孩子已治好的妈妈提供的方子），而血康血宁之类的，均未找到。
买到槐杞黄颗粒后，仔细看说明书——唉，中药制剂不知是不是不用试吃就直接上市了？说明书都特简单的。不过，此病在中医里被诊为：脾不统血。而西医认为血小板在脾脏被大量破坏，可见，调理脾胃应该是不错选择。
停强的松后，每天两支生长因子，两包槐杞黄，一周后去医院复诊，告诉医生说已停激素，她看了看血小板260万左右，问我们有无吃别的药，我们否认了，因为想让她给我们开点药，没想到她什么也不开，说继续观察，下周同样时间再来。
说到继续观察，啥药也不吃，我是绝对绝对不赞成的！
既然孩子都病了，肯定脾多多少少有问题，如果不用药调理，光观察，无论如何也不能放心。所以，我们依旧给孩子以上来种药，生长因子总共吃了20来天，期间又测了两次血，血小板都在260万左右，这时，买的生长因子吃完了，就没再买了，只继续喝槐杞黄。
一喝就喝到现在。准备下周三（4月11号）再去测血，正常的话，槐杞黄也停了算了，是药三分毒嘛。
不过，也许还是坚持吃够三个月比较好吧？
夜深了，上下眼皮正激烈战争中，无法修得更有文采了，但愿此文对大家有点用！
最后：
希望我亲爱的亲爱的小人儿一切都OK！健健康康一生！
希望所有所有人，孩子大人老人都可以健健康康一生！
相信明天会更好，它就真的会更好、很好！
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发表于 2020-3-26 11:19:43
