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 | 首先真心的感谢家园，感谢图爸，感谢群里的管理，在我们最无助的时候，给予帮助，对我们这些患者家长知无不言。使我们能够坦然的面对ITP，不会因为对ITP的无知而终日惶恐。
首发病(开开19个月)：2015年7月22日，开开已经咳嗽了两天，同时伴有低烧，眼睛也患了结膜炎，我和开开爸带着去看医生，医生说先验个血吧，还没等到结果，化验室就电话打到开开爸的手机上了，我预感不对，肯定有不好的事发生，心立马揪了起来，化验室让重新抽血，血小板只有44，第二次的结果也一样。抱着哇哇哭的开开，我和他爸跑着去找医生，医生说赶紧去打吊针，用抗病毒和止血敏，低于20有颅内出血的风险。明天有病房安排住院。当时我不知道是怎么走出医生的房间的，天已经塌下来一半，内心早已奔溃。
第一次治疗过程：7月23日到7月29日，住院六天，用了三天止血敏和六天的利巴韦林和阿奇，该做的化验都做了，唯有骨穿，我们纠结来纠结去，最终没有做。出院那天化验出来血小板已经升到169，全家都很高兴。都以为已经完全好了。出院以后遵医嘱，一周化验一次血小板，没有吃什么药。化验结果从240-188-123-103-99-51，又回到原点。我们再也按捺不住，当天化验出来51就跑往上海的医院，在宾馆里，我和他爸捧着手机不停地查啊查，我们需要了解这个疾病，对这个疾病无知让我们充满了恐惧。
第二次治疗过程：这个时候，我们发现了ITP家园，我把里面能看到的病例都翻看一遍，内心淡定了许多，那么多宝宝都好了，我们应该不会那么倒霉的。9月3日，我们看了医生，同时查了血小板，42。医生说必须骨穿，否则不能了解病情，也没法用药。9月4日的时候，开开的脚背上已是密密麻麻的出血点，估计已经在20以下了，上午十一点半做完骨穿，下午去找预约好的医生。医生打电话到实验室，化验报告还没有，但是已经确诊为ITP，一个我们前所未闻的疾病名称。医生要和家长商量治疗方案，手足无措的我们一切都听医生指示。医生说，治疗过程是这样子的，因为ITP多为病毒引起，首先考虑抗病毒治疗，若无效，使用丙球，丙球无效，考虑激素，若是激素再无效，就需要使用化疗药物。
基于你们上次抗病毒药物无效，先用丙球吧。第一天用完丙球回家，我疯狂地在ITP家园里找患者家长，我想我必须跟亲身经历过这个疾病的患者家长交流，我要知道大家都是怎么治疗的，我不能沦落到让我的心肝宝贝去使用化疗药物，很幸运的是我看到了图爸给一个患者家长的留言，留下了ITP5群的QQ号。我赶紧加了进来。看着图爸和管理对大家的答疑，我开始变得释然。丙球使用三天后，9月7日，血小板升到163，化验结果也出来了，医生说你们喝喝中药调理一下吧。喝中药的三个月，血小板波动值为198-145-154。到了喝中药的第三个月，就是12月份，开开感染了轮状和肺炎，又住院了，期间化验两次，88-288。
2016年1月20日，我们又复查了，205。
在这几个月里，我没有精心照顾好开开，一共被感染了三次，可是他还是坚强地抗住了，血小板没有跌的那么厉害。所以我相信，每个孩子都是勇敢的战士，终有一天会战胜ITP。
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发表于 2020-3-30 09:28:13
