小孩用激素之后身高明显矮于同龄儿童

血小板减少病友 · 发表于 2020-3-30 15:59:55


	牛牛是在10年始发现患ITP，牛牛才１周３，当时坐车晕车很厉害，才发现他身上很多点点，第二天检查血常规发现血小板只有１万１了，立刻到了三甲医院住院，激素＋丙球治疗了一周之后血小板升到３３万后出院，谁知出院没几天，血小板又降到4万7，再冲丙球，又升到了22万，过了几天，血小板又降到了１万左右。之后激素加加减减，血小板一直都不理想，最低到了０，这样为０的日子大概有１个多月，当时人都快疯了，如果孩子有点磕碰，那后果无法想象，我们一直在医院用丙球，结合激素给他冲上去，之后又降到０。　　无奈之下我们选择去上海治疗，去了上海儿童医学中心，大夫都很好，给我们用了干扰素，环抱酶素，及镁罗华治疗，中间血小板降很厉害的时候就用丙球冲击，最终的结果还是不理想，血小板只有５千，我们积蓄所剩无几，就又回到了家。　　　现在一直在中药治疗，激素已停，只是降很厉害的时候用丙球给他冲上去，牛牛最高的血小板会到３－４万左右，但感冒之后降的飞快，只有几千。目前国内的治疗的原则基本都一样，激素，丙球，免疫抑制，最后切脾。我们真的不想再用激素治疗了，小孩用激素之后身高明显矮于同龄儿童。哎，可恶的ITP，什么时候能从牛牛身上悄悄离开，希望不要停留太久！牛牛，妈妈相信你，一定可以战胜ITP！

牛莉zhuli · 发表于 2020-3-30 21:25:47


	养病日子很难熬，积极心态是良药。病魔虽然难缠，千万不要心烦；康复过程很艰难，需要坚强和乐观。愿君早日康复！

李菲儿lifeier · 发表于 2020-3-31 15:26:04


	不管几年痊愈，都是孩子自身免疫系统的调节过程，只要免疫系统稳定了，板值自然稳定，因此不能心急，一定要慢慢调养。

张瑜zhangyu · 发表于 2021-6-8 16:11:29


	免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

吴秀波wuxiubo · 发表于 2021-6-9 22:14:03


	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

程琳chenlin · 发表于 2021-6-9 23:19:25


	临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿

于毅yuyi · 发表于 2021-6-10 00:30:16


	有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下，出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现，就你家啥都没有。你不害怕吗？你不琢磨吗？

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