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 | 本帖最后由 血小板减少病友 于 2020-3-30 16:02 编辑
3月初开始发现俏俏偶有流鼻血现象，因为孩子从小常有流鼻血的毛病，开始并没有引起我的重视，只是以为上火所致。3月30日上午又开始流鼻血，断断续续止不住，时长一小时，此后平均不到数天孩子就会出现这种长时间的流鼻血现象。附孩子流鼻血的记录情况：3月30日上午九点半开始：（一小时左右）；4月13日中午一点半开始：（断断续续3小时）；5月 5日晚上十点半开始：（时长1小时，醒出大血块）；5月9日早晨六点十分开始：（时长1个半小时）；5月15日左鼻早晨六点二十分：只一小会（塞纸一次）。
时间一直到5月17日早晨六点五十分，俏俏的右鼻又开始出血了，吃过早饭，我心里越发开始不安，以前对止鼻血的知识了解的太少，从小孩子流鼻血都是教他用卫生纸填塞。孩子自己很熟练的将手边准备好的卫生纸叠成团，塞进鼻子，卫生纸已经换了好多张还是不见止住。我开始有些坐不住了，越想越慌，这分明就是家园里常说到的湿性出血，孩子这段的流鼻血如此频繁，血小板值也一直在30徘徊，不能在坐着等下去了。我匆忙给老师打电话请了假，马上带孩子去了我们当地的3甲医院，一路上鼻血不停的在流，卫生纸用了不知道多少张，好不容易到了医院，孩子捂着流血的鼻子才插队来到医生面前，医生给孩子进行了简单的填塞处理，没有一会儿血把药棉都冲出来了，医生建议只能用油棉条填塞了，
做了鼻内镜显示右鼻后鼻道已经出现糜烂面和分散的出血点。
我向医生说了孩子的病因，医生建议我去血液科先治疗。我的心又乱成了一锅粥，天津跑了两趟，丙球也充过了，激素也吃过了，孩子也被折腾成了气球似的脸，病情似乎又严重了，什么时候才有希望啊！
家人一直希望我带孩子去看看中医，不建议我用西药再折腾孩子，希望给自己再多一个选择的机会，也许会有新的治疗契机。从医院出来，直奔朋友介绍的中医问诊处，通过诊脉和一番交谈后，我的心更乱了，我对这个中医的结论打了许多问号，可能我运气不好，碰到庸医了，（什么已经开始出现血症了，再不来看中医，再在西医上徘徊，到头来一个句话就结束了）这话真要让我疯了。我虽然已经不知所措了，但我入家园后对ITP的了解和湿性出血的理解还是有的，我觉得我要选择相信科学，要相信医生对ITP的医学分析，（3月参加了郑州站的义诊活动，听了竺小凡教授的儿童ITP讲解）
现在，得到家园的帮助是我现在最迫切的希望，回到家里，我抱着试一试的心情在儿童5群里找到了图爸（在家园看帖子常看到病友们提到图爸，和图爸给予的帮助），图爸很快的给我回复，我激动急了，感觉自己说话都带着哭音，我把孩子现在的情况给图爸进行了描述，（流鼻血的频次，血小板值情况，用药情况，鼻子的检查情况）图爸耐心的听我说完，并给予我接下来的治疗建议。他说，孩子现在的首要事情是先升血小板，不管用什么药物（选择短时间就能让血小板值升起来的，适合自己的就好），只有先升血小板，让血小板值升起来，血小板值稳定在一个范围内，这样就会给鼻腔一个恢复创伤面的过程，才能缓解孩子的流鼻血情况。（图爸充满丰富经验的一番话，让我茅塞顿开，眼前突然感觉有了希望，这比听我们当地医生的，都来的有效吧。）俏俏升血小板最有效的药物是丙球，（我家体重100斤，图爸建议用最小剂量单位就可以，一天直接冲5瓶，3天后查血小板，等血小板值升起来，才能给鼻腔内一个恢复的过程，这样的周期保持至少2到3个月，鼻子的糜烂好了，出血才能得到控制）。我一下豁然开朗了，这就是目前治疗俏俏最有效的方法。俏俏5月18日冲丙5瓶，6月6日冲丙5瓶，俏俏出血症状明显好转，期间只流过一次短暂鼻出血现象，8日我带孩子来医院又做了一次鼻内镜检查。
之前的糜烂已经有结疤现象，鼻子的情况明显好转了，（这期间我听图爸的建议，和在群里看帖子，了解了一些护理鼻子的知识，每天早晚给孩子滴香油护理鼻子。还有之前用卫生纸填塞这种错误的做法，正确的应该是药棉填塞，流血严重时，红霉素眼膏和云南白药调匀蘸药棉，尽量填塞到鼻腔内鼻子出血处止血）。
只经过两次的冲丙，孩子血小板值最高达到60，经过一个多月的恢复，至今天2017年8月22日，孩子的鼻血都处于受控状态，期间每天坚持护理鼻子，吃饭多吃五谷杂粮，不挑食，为孩子养成良好的饮食习惯。我们家长更要做到重症状轻板值，和孩子平稳的度过ITP期间湿性出血症状。放慢一些脚步，收拾好的心情，积极的面对生活，不每天愁眉苦脸，积极乐观。
回想俏俏2016年12月28日，确诊为ITP，历时今天已有8个月之多。身为母亲我从一无所知到有所感悟，从感同身受到学会成长，都是家园给了我这个学习和感恩的机会。在这里我想对家园的图爸、军刀哥、大童妈等儿童5群和7群的伙伴们，还有志愿者们表示深深的感谢。谢谢家园，谢谢我们这个温暖的大家庭！
今晚，我分享了一下孩子鼻出血的亲身治疗和护理经验，希望可以帮到群里的病友们，希望大家一起进步，一起为了孩子加油！
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发表于 2020-3-30 15:59:55
