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我的产板巨核细胞减少之血小板减少治疗经历!

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发表于 2020-4-1 17:25:43 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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本人:男,49岁。2015年底北京,体检血小板是60,医生当时叫我自己再去复查。我感到紧张了,血小板是什么?好像自己知道一些,看看前两年的体检报告,2013年体检血小板是98,2014年体检血小板是72,当时觉得可能是仪器误差,也没太在意。但60这样数据意味着什么?
去哪复查呢?由于当时工作在北京,那就在北京找吧。
用手机下载了微医APP,北京各大三甲医院,非主任教授的不挂。找来找去,301的专家号挂到了。
此时是2015的年底、2016年的年初。
由于有网上预约,很顺利地取号、看诊:专家简单的问了发病情况,看了体检的血常规,说血小板60还好吗,倒是血红蛋白179有点高,又让我去做了血常规。半小时后取了检查结果,专家说血小板是56是低点,不过还好。血红蛋白175也正常,这样吧,给你开点药回去吃吃看。就这样,第一次看诊,拿了两种药四盒,一种是升血小板胶囊,另一种是什么我想不起来了。
(现在回想起来,不做任何检查就直接开药,这种专家也太不负责任!)
一个月后,在外面查了血相,血小板还是五十几,基本没变化。
再去301医院,专家号太难挂了,这次随便约了个副主任医生,一个中年阿姨,看了我的情况,让我去做骨髓穿刺和幽门螺旋杆菌检查。
一周取到检查报告,幽杆菌阴性,骨穿结果巨核细胞219个产板型减少。

(现在来看,这个结果应该写成“巨核细胞成熟障碍”,我按“产板型减少”去百度,很难查到有用的信息)
同上挂了一个主治医生的号,一个年轻师哥,看看检测报告,给了诊断是“免疫性血小板减少紫癜”,并给开了口服药:腺苷钴胺片+叶酸片,并说血小板现在5-6万的水平可以先观察,再低的水平就需要用激素治疗。
就这样,回家后马上百度:这是个什么病、怎么治、治疗的后果怎样?
看到很多的帖子说激素的各种副作用,也有很多人说血小板不是很低时用中药治疗比较好。
那就找中医吧,问题是若大北京城,谁是最好的血液病方面的中医呢?
断续百度,得全国中医医院2014年竞争力排行榜:
1、广东省中医院;
2、中国中医科学院广安门医院;
3、上海中医药大学附属龙华医院;
4、中国中医科学院西苑医院;
5、江苏省中医院;
6、天津市中医药大学第一附属医院;
7、浙江省中医院;
8、上海中医药大学附属曙光医院;
9、广州中医药大学第一附属医院;
10、北京中医药大学东直门医院。
外地的不考虑,北京的从上往下看吧:广安门医院好像血液科不强,西苑医院倒很强。
但西苑医院找哪个医生?
最好的当然是主任教授啦,但这些大拿们的号太难挂了,在医院里根本挂不上(那时还不知有加号这一说),也想过找黄牛,但当时北京加大了对黄牛的打击力度,黄牛也找不到了!
没办法断续在网上搜,偶然找到一个西苑的大拿级医生在外面坐诊,一打电话,还真能约上:2016年的2月17日。
我当时的想法是,既然我们是认准这个医生去的,就不管他在哪行医!
就这样,2016.2.17,春节过后,如约就诊。
仰慕已久的医生终于见面了,很不巧,当时医生感冒了,望闻问切,前后不过5分钟,开了药方。结帐时,两个月的药,5000多块。
由于工作变动,公司要搬到南通,所以也没马上吃药,而是当年2月底去了南通后才正式吃的药。因为我当时的血小板数是60左右,也不是十分急。
2016年的3、4两个月,熬中药吃中药。两周查不次血小板,基本维持在60上下。
4月底又去了北京一次,药方做了很小的改动,又拿了两个月的中药,一直吃到6月底。血小板数一直在60上下。
吃了四个月中药,血小板不见上升,中药也不过如此吗!
此时已考虑北京有点远,不如在南通就近再找个中医。
又在网上搜了搜,不是血液科不出名,就是医生号太难挂,最终在上海曙光医院挂了个专家号。
2016年的7、8、9、10、11、12,六个月的曙光中药,中间由于出差,有所断续,实际是一直吃到2017年的春节后。
2016年的后半年,服曙光的中药,血小板数维持在40-50左右,此时对中药的疗效已产生很多问号。
2017年元旦,儿子从国外回来,一家三口回了一次东北老家。感觉这次东北之行有点累,回南通一查,血小板数28,历史最低值。
没办法,觉得苏州大学附属第一医院的血液科在全国还算靠前,就在网上约了专家号。
2017年1月13日,如约见到医生,简单问了病史,又安排做了血常规,ITP相关检查。当天血常规血小板数是39,其它等一周后取报告。
医生看血小板是39,说39是正常的,血小板减少这类病只要板数不低于30,就可观察不用药物治疗,如果是低于30甚至20,我们有办法可用,如丙球,短时间可升高血小板数。我一听,这不很好吗,还担心什么呢?低了人们可用丙球啊。
一周取到其余报告:网织血小板19.5%,PAIgG37.3%,GPIb/IX阴性,GBIIb阴性,GBIb阴性,GBIIIa阴性。
找到上次的专家,说都算正常,回家观察吧。
就这样,从苏州回来后,完全断了中药。西药吗,激素根本不考虑,咨询了一些人,腺苷钴胺片+叶酸片,皂矾丸,升血小板胶囊等,反正这些药没断过,血小板在30-50之间。
2017年5月2日,由于节前出差,回来后习惯性的去查血,好长时间不出结果。检验科的人出来问我:血小板16,怎么这么低啊,我说以前也低,但从没这么低。她又手工数了一次,20!
我找到内科主任,当时就要求我住院,并给我讲了西医的治疗规程。
我当时还在犹豫,回家想了想,第二天还是去住院了。这个医院是私立的,不是三甲,当时主要考虑是离家近,方便,也没把这个病当回事,认为用了激素马上就会好。住院的十几天我都是早上开车去医院,输液,晚上回家,当时血小板数最低时是10。
一住院就做了很多检查,风湿免疫、肝肾功能、病毒感染、骨穿等等,结果还好,该是阴性的都是阴性。
骨穿报告我觉得不如北京301,搞得我很痛不说,关键的数据却说什么骨髓血稀,只看到巨核细胞6个。

激素用的是甲强龙,冲击两周,血小板从10上到20,再上不去了。期间也用过白介素,由于眼角膜出现血丝,两针后停了。
具体激素用量如下(本人体重70公斤):
5月3日:甲强龙2X40mg;
5月4日:甲强龙1X40mg;
5月5日:甲强龙1X40mg;
5月6日:甲强龙1X40mg;
5月7日:甲强龙3X40mg,白介素1X1.5mg;
5月8日:甲强龙2X40mg,白介素1X1.5mg;
5月9日:甲强龙2X40mg;
5月10日:甲强龙2X40mg;
5月11日:甲强龙2X40mg;
5月12日:甲强龙2X40mg;
5月13日:甲强龙2X40mg;
5月14日:甲强龙2X40mg;
5月15日:甲强龙2X40mg;
5月16日:甲强龙2X40mg;
5月17日:甲强龙4X40mg;
5月18日:甲强龙1X40mg;
5月19日:甲强龙1X40mg;
5月20日:甲强龙1X40mg;
5月21日:甲强龙1X40mg;
现在回头来看,这个冲击法对吗?
但此时已经证明,激素对我无效!70%的有效率,而我恰恰在无效的30%之中。
悲惨的事由此开始。
激素无效,那选其它药吧!但对于TPO、美罗华、环孢素该如何选择,我看医生也犹豫不决,再加上我没事经常上网搜这方面的信息,医生觉得我不是什么都不懂的病号,他们更犹豫了。
我一看这情况不好,这里的医生不是血液专科的,经验不足,我不能坐以待毙。
此间主治医生给我推荐了山东大学齐鲁医院的侯明,我网上百度,觉得这个侯教授还行,专门研究血小板的。但怎么能预约上?试了试微医,不行。。。。。。最后终于在其医院的预约网站上预约成功:5月24日周三。
于是在5月17日果断要求出院,但激素减量是个缓慢过程,医生答应在5月22日周一办理出院手续。
这真是一个漫长的等待过程,也不知自己能否坚持到5月24日到济南见到侯明,真是心里没底。
订了火车标、订了宾馆,慢慢等吧,也不知咋的,竟鬼使神差地还写好了遗嘱。
5月22日,星期一,早上起床洗漱,发现牙龈出血、角膜出血。
看来济南是去不成了,于是马上决定去上海。
打电话叫我的同事开车送我去上海,又打电话给我的老板,老板在上海做接应。
5月22日下午到了上海瑞金医院,急诊,查血,血小板6,当场开具了病危通知书,有生以来第一次收到这东东,而且还是我自己签的字!
急诊的处理方式是地米、止血、输血小板。但血小板当天拿不到,要等一周后,就这样5月22日的晚上和我爱人在瑞金医院的急诊室待了一晚。那一晚也见到几个血小板值很低、整天耗在急诊室输液止血的,此时才明白什么是同病相怜!
现在回想起来,在减激素的过程中血小板下降得太快了,南通的医生为什么不给我想想处理办法?如止血针、输血小板等,哪怕口服云南白药也可以啊。
5月23日,我的老板找人加了专家号,我被诊断为“难治性ITP”。我想在瑞金住院,但没床位,白血病都在排队。瑞金医院把我安排到上海市中医医院住院,他们现在是上海血液病医疗联合体,瑞金医院的专家每周都到中医院巡诊,共同制定治疗方案。
5月23日下午住进了上海中医院,并且在我的老板的努力下,当天下午输上了血小板,平生第一次。以前看到ITP的应急手段是输板,觉得不可思议,今天还真的轮到我头上了。
回想起来这次遭遇,犹如走了趟鬼门关,是我的老板救了我。
5月24日查血,血小板5。昨天不是刚输的血小板吗?怎么回事?
5月24、25、26日,又是一通全面检查,骨穿巨核细胞正常、产血小板比例低,但出现个红系减低,我没搞明白,医生也没解释。免疫方面出现ANA 1:100的阳性,医生也没解释。


一直观察到5月26日,医生决定给我用TPO+中药疗法,每天3片泼尼松,我同意了,一定听医生的。
5月27日第一针TPO,到5月31日第五针TPO,血小板25,医生说我的反应不是很灵敏。
6月2日,血小板数26,这血小板的反应还要停顿一下?
6月5日,血小板数54。
6月7日,血小板数64。
TPO一个疗程14针,到6月9日最后一针结束,我们要求6月10日出院,院方同意了。
带了泼尼松和中药回家断续吃。
6月12日,查血小板102,三年来的最高值。
6月14日,查血小板84;
6月16日,查血小板72;
6月19日,查血小板34;
6月21日,查血小板20;
6月26日至30日,查两次血小板分别是16、17;
7月1日,查血小板14;
在网上看到很多患者血小板数低于1万也上班,就这样7月3日到6日又出差四天。
7月7日,查血小板10,医生要求住院了,考虑到8、9号是周六周日,10号周一正式办理了住院。

到此,还真得对这个ITP刮目相看了:
1、良性病,死亡率极低,但一但激素无效,苦难才真正开始,典型的赖皮病;
2、医界将切脾无效定义为难治,我认为激素无效就是难治;
3、激素无效后的疗法,TPO、美罗华、环孢素、艾曲波帕等,停药不能维持,副作用极大,药费高昂,用我们机械行业的话来说,就是性价比极差、用户体验极差!
4、关于丙球,医生没给我用过,但我也了解到其费用高昂,停药即降血小板;
5、我觉得西医太照本宣科了,所谓的ITP诊治规程,就是一个活脱脱的教条手册!比如苏大那位教授,言之凿凿地说血小板在30以上可不用药治疗。我现在觉得,这种情况适用于反复发作的患者,而对于首次发现血小板减少,难到就眼看着血小板一点点地低下去而不想任何办法?难到就等着低于20了去医院拿个病危通知书,再激素冲击、丙球冲击?这是什么逻辑:低了不怕,反正我们医生有办法?但这些医生就是不想想这些药的费用如何、效果如何。有时候真希望这些血液科的医生都得上血液病,不得这病就不知道患者的痛苦!但转念一想,医生也是最难干的职业:面对生命的复杂性和个体的差异性,如何确诊及治疗,绝不是苦读几年医书那么简单。任何行业都一样,绝对忌讳照本宣科,但要做到学以致用,又有几个人能做到呢?
6、很少有医生能向患者解释清楚这是什么病,也许是医生认为解释了你们也听不懂。但患者心里急呀,凡是进了医院的人,一开始都是非常相信医生的。医生也不是神,他们也有不会的时候。因此,在疾病面前,我们不能被动地接收医生的治疗方案,要主动了解疾病相关知识!现在有百度,不懂就上百度,但要能区分信息的真假。尤其是医疗方面,哪些是广告,哪些是真实信息,要学会区分。
7、现在的中医,都被西医同化了。
8、看病一定要去正规的大医院,如三甲医院。回想起来,我在2014年有两次小腿上起了密密麻麻的出血点,当时不知道是怎么回事,就去了最近的三乙医院,而且挂的是皮肤科。医生看了后,说你是否在20天前有过感冒,且服用了头孢。我说是,医生就开了药让我回家处理。当时想是由于头孢导致的过敏,也没多想。但现在想起来,当时太有可能是头孢引起的PLT过低而导致的紫癜,医生又没让我改挂血液科,自己又太大意了。

这次是第三次住院了,我该怎么办?用什么药呢?
比较来比较去,只有环孢素和美罗华可用。但环孢素副作用太大,美罗华维持时间长,我倾向使用美罗华。
跟医生沟通后,医生倾向环孢素,我也只能同意。
环的起效时间平均是三个月,我会是多长时间?在起效前我这么低的血小板该怎么办?
这段时间我一直的网上找各种信息,ITP家园、血小板减少贴吧、苏尔云吧等,我最终决定:
1、除了环孢素,再用艾曲波帕试试;
2、血小板上来后立即找苏尔云;
3、环孢素和艾曲都不可能长期服用。
咨询了主治医生,艾曲可以和环孢素同时服用。
7月11日托朋友从奥门买艾曲,7月16日收到,25mg*14片3盒。
7月17日,周一,咨询了主治医生的用药方法,艾曲从50mg每天开始服用。
环孢素是从7月10晚开始吃的,每天5mg*12粒。
7月17日血小板数是18,今天开始服用艾曲波帕,每天50mg。
7月21日血小板数是27。
7月22号、23号是周六周日,这两天头痛、恶心、心跳过快、食欲极差、极其不舒服,由于担心脑部出血,22日晚还做了CT检查,结果没事。
由于太难受了,我自行将区曲减为25mg,环孢素减为8粒(后来医生又调回到10粒)。
7月24号周一,查血小板96,要求出院。
7月25日出院。
7月26日查血小板175,MPV13.3。
7月28日杭州张同泰,看诊苏尔云医生。
一直认为自己是ITP,但苏医生看了我的骨窜报告,说我是再障早期,要看我的骨髓活检测报告,我没有啊,之前所有的医生都没给我做这个检查啊!

我有三个骨穿报告:
2016年初北京301总院,巨核细胞219个;
2017年5月4日南通,巨核细胞6个;
2017年5月25日上海,巨核细胞16个。
这三个报告,我个人认为北京301的做得最好。

望闻问切,苏医生开了药方,并叮嘱:环孢素立即停掉、艾曲可吃可不吃、骨髓活检等吃段时间药后看结果再说。
因此,从7月28日开始,我停掉了所有的西药,即环孢素和艾曲波帕。
但苏医生要看的骨髓活检报告,我一直耿耿于怀。微信问了中医院的医生,还真给我做过,只是没告诉我。哎,现在的医生,只求自己知道就OK了。

8月1日,查血小板331,MPV18.4,有史以来第一次箭头向上。这是艾曲和环孢素的惯性使然?28号停药,考虑半衰期,环孢素也只有1/32了,艾曲波帕也只有1/8了。
8月4日,查血小板229,MPV16.1,中性粒细胞下降但不明显。
8月9日,查血小板83,MPV13.8,中性粒细胞继续下降。
照这个趋势,再有三天,血小板就没了?
没办法,8月9日晚又服用了艾曲波帕,25mg,一天一片。
8月11日,查血小板56,大血小板比率57.5%,MPV22.4。
8月13日,查血小板50,MPV未查,今天是重服艾曲4天了,看来其药效还是有的。并且医生看到血小板少反复查了两遍,又叫我过去确认了,医生也不敢确定这个血小板数,但对于我来说已经非常理想了,查血小板前我惴惴不安,心想只要25以上我都能接受。
8月15日,查血小板88,MPV14.8,中性粒细胞正常,淋巴细胞略高。今天服艾曲7天,25mg,一天一片。苏尔云的中药吃了17天,这中药也是泄的很,但我老婆说吃了中药后面色变好看了。今天继续一片艾曲,然后隔天一片,目标是PLT控制在4万至5万左右。
8月17日,服艾曲9天,查血小板119,MPV21.4,大血小板比率56.3%,其余正常。今天未吃艾曲,从今天开始隔天一片。
8月18日,今天吃艾曲一片。
8月20日,查血小板122,MPV13.3,分布宽度21.5,其余正常。
8月22日,查血小板148,MPV13.2,分布宽度19,其余正常。今天是隔天一片第6天。
8月24日,查血小板164,MPV19.2,分布宽度12.9,其余基本正常。今天是隔天一片艾曲第8天。要不要改三天一片呢?
8月24日晚,未服艾曲。
8月25日,服用艾曲一片,开始三天服一片。
8月27日,查血小板133,MPV13.5,分布宽度22,其余基本正常。“三天一片”第5天。
8月29日,查血小板135,MPV20.4,分布宽度13.3其余正常。“三天一片”第7天。
8月30日,杭州张同泰,第二次问诊苏尔云:三天一片的艾曲,基本相当于没吃。
8月31日,查血小板103,MPV14,分布宽度20.2,中性粒偏低,淋巴系偏高,不严重。今晚服艾曲。

9月1日查血小板和肝功。血小板113,MPV1.5,分布宽度13.1,中性粒计数2.6持续下降.肝功能:ALT28,AST22,总胆红素13.2,直接胆红素3.7,肌酐66.
自从艾曲改为三天一片后,中性粒待续下降,什么原因?
从0716开始服用艾曲到0726是一直没间断地吃的,0726的中性粒是4.97,难到艾曲也影响中性粒?
9月3日,查血小板88,中性粒3.44有回升。晚上服25mg艾曲一粒。
9月4日,下午查血小板108,MPV12.4,PDW17,中性粒4.03,是5月份以来所有的指标最好的一次,但能支持下面两个结论吗:
(1)艾曲在15小时内能升血小板20?
(2)三天服一粒艾曲,血小板在100上下浮动10个?
9月5日,被老婆抓到庙里做佛事。庙在一座小山上,海拔188米。事先煎了4天的中药,装了8个小号的矿泉水瓶,外加四个冰瓶,再加一个包装箱,也就10斤重,但从山底搬到山顶,已经把我累得不行。中途还内急,因为苏尔云的中药就是泄肚子,并且我在中午也要去两趟侧所,那天上山正是中午1点多点,当时内急得真是无法形容。
我感觉,自从5月住院用了激素之后,身体是虚弱无比。没用激素的时候,即使血小板值低到2万以下,身体也没有任何感觉。用了激素之后,感觉明显跟以前不一样。
9月6日,25mg艾曲一片。
9月7日,25mg艾曲一片。本来这片药应该是9号服用,但感觉这两天在山上有点累,就在今天吃了一片。
9月9日,上午从山上回来,下午查血小板:PLT90,MPV21.3,PDW14.3,中性粒3.
9月10日,25mg艾曲一片。
9月12日,查血小板124,MPV13.6,PDW20.8,中性粒2.97。这个124能是前两天连吃两粒的结果吗?
9月13日,本该吃25mg艾曲一片,但考虑昨天查血小板124,索性就没吃,看看明天查血小板什么结果。
9月14日,查血小板163!!!MPV11.5,PDW16.8,中性粒3.23,淋巴细胞2.68,各项指标都很漂亮。这难到是苏尔云的中药起效了?今晚继续不吃艾曲,后天查血小板看看什么结果!
9月16日,查血小板142。MPV19,PDW12.7。中性粒2.9。
9月18日,查血小板82???MPV14,PDW22,中性粒3.62。看来前两天的表象完全是6号7号连续两天艾曲的结果,现在停掉艾曲还为时过早。今晚继续吃艾曲吧,愿艾曲继续有效!
9月20日,查血小板78,MPV13.6,PDW18.9,中性粒3.79。好像止住了下降趋势,今晚继续吃艾曲。
9月21日,查血小板79,MPV12,PDW17.1,中性粒4.09。看来停药容易,要重新发动起来,还是不容易的。今晚继续吃艾曲。
9月22日,查血小板静脉血是67,指尖血是54,这是不是此次的最低值呢?晚上吃了50mg艾曲。
9月23日,50mg艾曲。
9月24日,查血小板82。这难到与8月9日到8月15日的起动规律是一样的?晚上吃艾曲25mg。
9月25日,晚上吃艾曲25mg。
9月26日,查血小板108,中性粒2.36。
9月27日,未吃艾曲。
9月28日,查血小板160,MPV11.6,PDW17。晚上吃了艾曲一片。但今天有点感冒,不能吃中药,吃了VC银翘片和众生丸。
9月29日,查血小板103,指尖血。按以往吃艾曲的规律,今天血小板应该在180左右,难倒是吃了VC银翘片和众生丸对血小板植产生了影响?并且影响这么大?还是艾曲失效了?
当晚吃了艾曲25mg。
9月30日回东北老家,没服药。

10月1日,吃艾曲一片。
10月2日,查血小板109,MPV7.4,PDW18.1,中性粒2.2,淋巴2.9。
10月3日到9日,隔天一片艾曲,血小板未查。
10月10日,查血小板111,MPV13.6,PDW21.9,中性粒2.93,淋巴2.59。看来隔天一片25mg量,血小板能稳定在110左右。
10月11日,吃艾曲一片。
10朋12日,查血小板119,MPV20.7,PDW13.8,中性粒2.6.淋巴2.3。
10月12日,查肝肾,正常:ALT33,AST23,总胆红素14,直接胆红素3.8,肌酐56.
10月13日、15日每天艾曲一片。
10月16日查血小板130,MPv21.1,PDW13.8。
10月17日查血小板136,MPV11.7,PDW17。今天不吃艾曲,改为三天一片。
10月18日,吃艾曲一片。
10月19日,查血小板93(指尖血),效果好像不如9月份的?下午再查血小板看看。
下午查血小板111,是静脉血。
10月20日,查血小板113,艾曲一片。
10月22日,查血小板90,艾曲一片。
10月23日,查血小板69,难到仅仅在17日改成三天一片、接下来都是两天一片,这都稳不住?
难倒艾曲生效要有一个基础浓度的支撑?还是药效不如以前了?
今晚吃艾曲50mg。
10月24日查血小板66,吃艾曲50mg。
10月25日查血小板65,吃艾曲50mg。
10月26日查血小板71,吃艾曲50mg。
10月27日中医复诊,医生建议停掉艾曲,理由是西药可能影响中药药性的发挥。比如激素,外来激素会提高血清中的浓度,从而抑制自身肾上腺分泌激素,这也是此医生坚决要撤除激素于再采用中药治疗的原因。
10月28日,查血小板:指尖血是77、静脉血是100,竞相差30!今晚艾曲25mg.
10月29日,艾曲25mg。
10月30日,查血小板150,印度艾曲25mg。
10月31日,查血小板198,停艾曲。
11月1日,印度艾曲25mg。
11月2日,查血小板247.
11月3日,印度艾曲25mg。
11月4日,查血小板280.
11月5日,印度艾曲25mg。
11月7日,印度艾曲25mg。
11月9日,查血小板213,印度艾曲25mg。
11月11日,印度艾曲25mg。
11月12日,查血小板171.
11月13日,印度艾曲25mg。
11月15日,查血小板150,印度艾曲25mg。
11月17日,印度艾曲25mg。
11月18日,查血小板116。肝功:谷丙转氨酶87(4-44),谷草转氨酶45(8-38)。血脂高,肾功正常。凝血正常。网织红细胞0.5%。
11月19日,艾曲50mg(香港)。
11月20日,艾曲25mg(香港)。
11月21日,血小板117(手工计数),血沉3。同时查了免疫全套、甲状腺,等结果。
11月22日,艾曲25mg(香港)。
11月24日,上午查血小板98,下午查血小板115,都是静脉血。今晚的艾曲该怎么吃呢?纠结了半天,最后吃成(1+1/3)的25mg。同时今天又查了肝肾功能和乙肝五项等,转氨酶正常了。
11月26日,艾曲(1+1/3)*25mg。
11月27日,查血小板127。拿到血沉、免疫、甲状腺等结果,全正常。
11月28日,艾曲(1+1/3)*25mg。
11月30日,查血小板147。

12月2日,艾曲(1+1/4)*25mg。
12月4日,查血小板143,艾曲(1+1/4)*25mg。
12月6日,艾曲(1+1/4)*25mg。
12月8日,查血小板141,艾曲(1+1/4)*25mg。
12月10日,艾曲(1+1/4)*25mg。
至此,我感觉艾曲的药效在我身上有所降低,从最好的“25mg/3天”到现在的“1.25*25 mg/2天”,但愿现在的药量能保持住。

治疗仍在继续中,先记录至此。说几点深切体会吧:
1、像“ITP家园”这种纯公益的网站我知道得太晚了,哪怕早半年,我也不会在上海吃那几个月的中药,第一次住院也不会在南通,即使在南通,也要选个三甲医院,都是自己知道的太少了;
2、艾曲的起始剂量应该是50mg,如果有效,7天就能显效。要频繁查血,以找到能维持血小板值的合理剂量,这只能用自己的身体来试验,另无他法。最理想的是小剂量(25mg/2天、25mg/3天)能维持血小板值50到100。
3、艾曲也不是万能的,如果艾曲是作用在巨核细胞膜上的,那么我觉得如果是MPV偏大型的ITP,艾曲有效的可能性大。我就是MPV偏大,回头看看我在2007年、2008年有体检报告,虽然PLT正常(但在正常值的下限),但那时的MPV就偏大,超出正常值。是否可以这样理解:MPV偏大是巨核细胞成熟障碍型ITP的典型表象,此时用艾曲就正好对路。
4、艾曲的药效很可能存在下降的趋势,即产生耐药性。



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发表于 2020-4-3 09:25:48 | 显示全部楼层
皮疹有痒感,应保持皮肤清洁,修剪指甲、防止擦伤和抓伤。

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发表于 2020-4-3 09:30:52 | 显示全部楼层
避免外伤跌仆碰撞,以免引起出血。

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发表于 2020-8-22 17:31:39 来自手机 | 显示全部楼层
楼主,您现在的血小板恢复的怎么样了,我父亲也是同样的病,想咨询您现在是怎么治疗的,您有联系方式吗,给出出主意,好人一生平安

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发表于 2020-10-6 08:55:24 来自手机 | 显示全部楼层
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