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 | 大家好！我给大家说下我的病历，希望能在ITP家园与大家相互交流经验！
本人得ITP将近26年，从6岁开始犯病，当时半夜流鼻血不止，后来到医院抢救后就知道自已是血小板减少症，患病那几年一直靠的是纯中药，各类的中药都吃过，但也时有流鼻血不止。直到13岁有一次化验超过了十万以上（记不清了）后，就一直没再去验过血，也没做任何治疗，当时啥都不懂，像没事人似的。
直到2005年怀孕产检，抽血后发现血小板怎么只有2万四，让我去咨询血液科。（记得当时我也不紧张，我认为这个应该没什么事的，就是血小板少，后果我一点都不清楚）当时看的是北大医院的杨保青，咨询了大概的情况后，他开了血宁胶囊，并嘱咐我到36周提前入院准备丙球，或输血小板就可以了。
很快杨医生开的药吃完了，到我6个月去检查抽血时，妇产科医生又说我血小板太低了，当时好像只有一万二，又叫我去血液科。我啥都不懂，也没上网查过，又乖乖地跑去血液科看。结果一看不得了，当时是北大医院柳金，柳医生说我LG去下面搞个轮椅推着，叫我动都不能动！这一路上来一直没啥事，就算血小板低也没觉得有什么。倒是给她这样一吓，我们俩慌了神！！打从这以后，又是住院又是输丙球，最后连激素都上了！反正6个月后就是直接把我们吓傻了，整个孕期下来丙球应该也输了有七十多支！最后剖腹生产时还输了一袋血小板！
小孩出生后很好！一点事都没有！其实我们那会真的太不了解这个病了，啥都不懂！小孩出来以后直接上的儿科监护室，当然我也没有哺乳！（直到现在我还是恨啊！！）现在小孩七岁了，很可爱！
当时生完出院，医生给我按每天12颗强的松的量吃，但很奇怪的是，我吃每天12颗的量居然血小板一直往下掉。后来我自已随意停了。（想起来真是太冒险了！）在那一两年的时间里，验了几次，血小板都是三四千，最高也就九千！偶尔抱下小孩，小手臂上印得都是血点，有时候脚下也有血点！这个时候我就注意休息，有时候看下中医拿点药吃，整体来说也没做啥系统的治疗！因为我知道验来验去也差不了多少，干脆就不去验了！
这其中我回去看过血液科，那儿的医生就说我是难治型血小板减少，让我切脾好了！后来又碰到怀孕后第一次看的医生杨保青，听了我说的跟看了我的病历之后直摇头（病历里面详细地记载着我孕期治疗的整个过程）说我当时治疗的过程就像大轰炸！！没出血慢慢调养，要实在太低就切脾吧，如果切了脾也低就加点激素，但激素就不用用太大量了。。。。
听完这些，我当时那个恨啊！我应该在整个孕期找他看就对了！！（泪崩）
后来，血小板好像慢慢转好点 ，有时候吃点保健品、吃点中药、吃点花生衣水。。总体来说食疗比较多。
七月份公司体检，血小板有三万七，我不相信，又跑到北大医院去测了一下，三万一，当时那个高兴的心情啊！可是隔了一个月，又跑到北大医院测，又跌回一万四。因为平时没经常验，实际上我的血小板多少，我现在都不是很清楚，可能就在一万以上吧。（汗！）
生多一个小孩一直是我的心愿，其实我们两口子也喜欢小孩，小孩多家里热闹。来到这里，看到很多姐妹都在这么低的情况下顺利生孩子了！我真的很想为儿子再添个弟弟或妹妹！不知道我们这些患有ITP的，能不能再生二胎？？会不会风险很大了？
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发表于 2020-4-10 10:57:40
