ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板高的治疗过程及经验总结

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发表于 2020-4-13 14:05:36 | 显示全部楼层 |阅读模式
早上有病友叫我把用药过程告诉大家,我整理了一下,希望给大家做个参考。我是09年12月因重感冒去看病查出血小板高,是908,马上去杭州浙一医院住院,确诊为原发性板高。做血小板分离术,做分离前是1050,做完后500多,然后开始打甘乐能干扰素,隔天打一次,每次300万单位,另外还要每天吃一颗阿司匹林,头几针打了后,降到700多,但后来又反弹到800-900左右,2010年三月出又去杭州看病,医生建议每天打300万单位干扰素,血小板指标降到500多,但白细胞降得很快,只有3左右,太低了,又把打针时间改为3天打两针。之后几个月都在700-1000之间波动。效果不是非常好。去年七月去上海瑞金血液科看,医生建议我用派罗欣,我没采纳,因为家里还有甘乐能没打完,医生就让我隔天打甘乐能300万单位,每天两颗羟基脲和一颗阿司匹林。每周查一次血常。羟基脲根据白细胞的反应做用量调整。刚开始时,我对羟基脲反应很大,掉头发,容易感冒,白细胞降得很快,只有对用药做调整。从一天两颗到一颗半,到一颗到两天一颗等等,但羟基脲加干扰素的效果对我也不是非常好,这个办法用了半年,一直都在600-900之间浮动,白细胞也在2.8-4.5之间浮动。在此期间我换了一种干扰素国产的,每天打300万单位,但也没用。今年3月去杭州买了派罗欣135的,打了3针就降到500左右,就把羟基脲和阿司匹林都停了,头四针是一周打一针,后面改为8天一针,稳定两针后改为12天一针,后面变15天,18天一针,现在是22天一针,指标为300多,已经快2个多月了,我准备慢慢把要停了,下一针改为25天一针,在慢慢拉长,到2个月一针时停掉,这是瑞金的医生告诉我的。今年一月分时我到浙江省中医院吃过二十几帖中药,一贴100多元,很贵,但我觉得没什么意思就没吃了。等下有我这一年看病的心得告诉大家。
看病心得:
(1)年轻人最好不要用羟基脲,年长的可以用,羟基脲副作用太大,我是觉得不值得,宁可光用干扰素治疗。
(2)不要做血小板分离术,没意思的,3000多做一次,几天又上来的。
(3)要试试不同的药干扰素,每个人不一样的,我用甘乐能没用,但我一个病友很见效,我挺后悔的,去年去瑞金时没听医生的建议,换一种药,本来换派罗欣的话就不用吃羟基脲了。
(4)用药有效果千万要记住很慢很慢的减药,千万别急,千万别心疼钱,慢慢减可能还更省钱。
(5)心态要好,这是一个长期的过程,关键耐心,不要不舍得花钱,有时药贵点,但如果效果好,人心情就好,工作上能把这点药费赚回来的



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