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第一次参加了itp家园网站组织的血小板减少交流聚会

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发表于 2020-4-20 21:02:28 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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我第一次参加了ITP家园网站组织的血小板减少交流聚会。地点在通州果园青年餐厅。果园地区街道横平竖直,看上去很舒服。天上朦朦胧胧,雨似下非下。
    我早到了一会儿。看到了拿相机的一个小伙子在那里,自我介绍叫张家源。一听这名字挺熟悉,网上见到多次。后来大家陆续到了,共十一位。其中还有一对恋人,姑娘叫淡定就好,小伙叫传奇哥。这里面只有网主孟桐妃是熟脸。
    菜上齐后,大家举起杯来,说今天是重阳节,由于在座的人中我的年龄最大,大家一起向我敬酒,我连说谢谢!我这个45岁的人成了重阳老人!心里觉得很搞笑!我不到8岁得itp血小板减少,到现在差不多快40年了。人生一晃几十年,正象毛主席诗里所说“三十八年过去,弹指一挥间”。没觉得自己多大,但在比我年轻的人眼里,我这个岁数已经很大了!
    后来看到桐妃在网上介绍我的文字,说我是近40年的“抗战”。细想起来这个词用的挺准确的,也只有经历过这个病的板友才能想到这两个字。最早看病时,医生说的很严重,家里人很害怕,可几十年过去了,虽然烦恼痛苦不断,但也不象医生说的那么严重!其实更多的影响的是心理!古希腊哲人说过一句话:“人啊,认识你自己!”成了千古哲学命题。这句话对于我们itp血小板减少患者可能更是意味深长!
    接下来还有一个重头戏就是吃淡定就好的生日蛋糕,网主桐妃想的很周到,红酒蛋糕一应俱全。重阳节生日的人想必定能长寿!姑娘今年才21岁,询问后才知道,我比他父亲还大三岁!真可以当她大爷了!淡定就好与传奇哥因患病在ITP家园网上相识,很有意思。值得一提的是淡定就好经过脾切除后血小板已经正常了。看来脾切除确实彻底治愈itp的办法!
    今天来的还有一位患病小姑娘的妈妈,小姑娘也是8岁的得itp,和我发病的年龄一样。其实我挺想给这个小姑娘的妈妈建议:在孩子10岁之前把脾切除,很可能就彻底好了!否则孩子长大后也会面临生孩子等许多难题!
    最后一项工作是补签锦旗,锦旗签字时我没来得及签字,这次把它补上。两面锦旗包涵了全国各地众多板友的心愿,更凝结了桐妃、家源他们的心血。最后大家怀着激动的心情与两面锦旗合影留念。
    虽然我是第一次参加itp家园的活动,但是有一种找到家的感觉!


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发表于 2020-6-29 11:46:54 | 显示全部楼层
对itp家园血液病病友之家的理解,就是在外流浪遇见千难万险极度恐惧的人,终于找到家了,进了家的感觉处处有温暖都是自己家人,家可以遮风挡雨有了依靠!好比有些人在洪水中漂流,绝望恐慌终于抓到一颗救命稻草一样。

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