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[病友治疗交流] 红斑狼疮的全面讨论

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发表于 2020-4-22 16:32:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
看到论坛上有不少关于红斑狼疮的帖子,但是都是零零散散,我来抛砖引玉一下,希望能对该种病患者有所帮助,也希望有专业人士给出更好的建议
本人于09年底开始高烧一个半月,伴随浑身疼痛,最厉害时几乎所有关节都无法动,白细胞极低,10年初被确诊为系统性红斑狼疮。最初用药强的松12粒,目前减至5粒。
有好心的朋友帮我联系上了陈玉琴,虽然没能亲自让她诊断,但是按照她发来的邮件进行按摩后,恢复比较快。(我会后续贴上按摩内容,供大家参考使用)

关于治疗:
住院期间,差点被肾穿,差点被用上环磷酰和其他毒副作用很大的西药(不方便多说),差点被扔进无菌病房。因为高烧那一个半月中已经开始关注中医养生的书,特别是吴清忠和中里巴人的书给我很大的启发,所以我坚持用最保守的西医治疗加上中医按摩辅助。现在看来是正确的。
关于按摩:
(陈老师的建议)“红斑狼疮是血分大热+情绪波动。去调整自己的情绪,放下一切,然后去敲胆经适当早睡养血,多睡补水,压膈俞穴,血海穴,三阴交穴各3--5分钟,去压心包经与心经+肾经(以胸前部分与脚跟内侧为主)。每周喝三天青皮陈皮泡的水(各3克),经期不喝,胃有寒象的煮姜水去泡。”
(我个人从中里巴人书上选用相关按摩):推腹(去除浊水、浊气、浊便)、敲带脉(减肥,吃强的松,那个胖的快啊,比吹气球还快)、敲膀胱经、按摩地筋、敲胆经、太冲到行间。
另外从6月份起,有点体力了,有些按摩就不每天做了,加上了景丽的健康瑜伽。
从6月24日起,又加上了程云林的催眠音乐(还看不出效果,但自我感觉很舒服,会很放松)
关于饮食:
1、        芹菜、香菇、草头不能吃(这个大家应该都知道了,但是除了香菇以外的菌菇类能不能吃有没有人知道?我个人原来很喜欢菌菇类的)
2、        豆制品,住院期间,我一吃就发烧,所以目前为止还不敢吃,但是我知道很多患者吃了没问题。
3、        道听途说版:无鳞鱼不能吃(比如泥鳅,昂次,鲶鱼,黄鳝)。这个版本有没有专业人士给点意见?这些鱼倒是都很美味又有营养呢
4、        花菜、绿椰菜,刚生病时吃花菜就不舒服,但不知道为什么,后来看陈存仁的书,发现花菜是花,而红斑狼疮不就怕花么?有没有人有类似经验?



我现在恢复很好,如果不说,没人能看出我是个病人。自我治疗还在继续。每天的恢复治疗如下:
推腹,这个已经坚持了一年半了,效果很好。
肾经胸部位置,有蛋白尿时就按摩,没有就偷懒一下。这个对蛋白尿非常有效果,如果有蛋白尿,按摩时会非常痛。
艾灸,{中脘,神阙,气海,关元,足三里,血海,三阴交,涌泉},其中三阴交我做了灸疮,效果很好,去年和今年两个夏天都灸了,仍在继续
现在我虽然没有痊愈,但很有信心痊愈。
强的松已经从12粒减少为1粒半,而且这个月检查如果一切正常可以减至1粒,腰围也从2尺6减少到2尺1!
每一个红斑狼疮的病友们,只有自己能相信自己能恢复健康才能恢复健康,还要坚持给自己治疗,坚持就能看到效果。

我现在也活蹦乱跳了,只是自己注意当心自己的身体。我来发帖子就是平时接触到一些病友自己心态没有放好,没有调整好,反而越看医生自己的身体越差,所以来分享一下我的经验。肾穿是能不做就不要做。我当时是坚持没有做肾穿,坚持没用环磷酰(化疗的药),坚持自己按摩,艾灸,每个人都要相信自己的自愈能力。

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