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[治愈分享] 我的原发性血小板减少症终于康复了

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发表于 2019-10-11 16:07:09 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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2017年开始,我的原发性血小板减少症终于康复了。回顾这些年来的治疗经历,让人不胜嘘唏。妻子让我写下自己的治疗过程,给现在正在遭受这个病症折磨的兄弟姐妹们分享。今天终于能够静下心来写,希望对大家的治疗有所帮助。我是2009年上半年查出的,当时是我读全日制博士的第二个学期,才开始。那年春天,不到一岁的儿子和妻子同时住院两个星期,等他们母子两个出院后不久,我就感觉自己频繁的流鼻血,再后来发展到牙龈出血,过后牙龈经常是暗黑色的血顺着牙缝不停地流,难以止住。去医院检查化验血常规后,确认了ITP,也就开始了我的梦魇长征路。
在以后的三年多的时间里,我和妻子基本是不停止的在查找这个病的发病原因,治疗思路。西安的陕西中医院、西安中医院、西京医院以及多个同仁堂的大夫基本看遍了,还有几个大大小小的门诊,然而身体还是一天一天垮下去。强的松激素反复吃了好几次,现在回想把吃激素的时间全部加起来,也得有两年多,体重达到了130多斤(我正常体重110斤左右),脸上的胡子疯长,而且变成了棕色,头发也是这样。激素特征一览无余,四肢一点力气也没有,感觉似乎稍微用点力,骨头就会断,韧带就会撕裂。自那以后就没有刷过牙,因为牙龈稍微碰到就会出血,难以止住,即使平时也会无缘无故流血,以至于我平时根本不敢露出牙齿,总是紧闭嘴巴,浑身尤其是小腿的青斑基本是此起彼伏,从没有完整的时候。期间因为流鼻血止不住,去医院输过两次丙球蛋白。
2011年上半年开始,妻子陪我来到了北京的西苑医院。费劲千难万险,终于排上了麻柔的专家号,那时是300元。自2011年至2012年年底,麻柔的号我总共挂了6次吧,有时候是专家预约号,有时候是去碰运气的捡漏,这个大家应该明白,早上三点多,就去门诊室门口等着,看看能不能临近中午的时候拿到一个临时加号。麻柔的药刚开始还是有点效果,后来越吃就越没有好的反应了。刚发病时我的板是在4万左右,到2012年基本就是个位数了,吃药能够升到3万已经心满意足了,可惜就是这点要求也很难达到。2012年7月是我博士毕业的时间,真的感谢我的导师、同学和师弟,他们的鼓励、催促让我最终拿到了学位,正常毕业。可惜找工作的时候,很多单位因为体检不过关,都不要,即使导师帮我打招呼。当时真的萌生了轻生的念头,好在家人的鼓励、妻子的不离不弃,让我挺过了那段最难忘的岁月。
2012年8月采取了些非正常措施,我顺利在某市供电公司工作。自2013年起,我有缘碰到了一群非常和善的佛友,引见了一位师父。每日听着师父讲授菩提道次的讲义,我的心也慢慢平静下来,开始学会与疾病和平相处,心里也逐渐坦然了。无论如何,我把活着的这些日子过好,什么时候终止,由他去吧。我的房子后面是一个很大的公园,这个公园依山而建,每天早上晨练的人很多,我也开始跟随他们。每天早上5点半准时上山,先围着小山小跑一圈,然后伸胳膊身体活动热热身子,热身完毕,打一遍陈氏太极拳,完了以后,6点半下山回家吃早饭。每天早上活动一个小时,除非刮风下雨,我基本天天都是如此。刚开始的那一两年,腿很僵硬,一点力气也没有。那时的板也不过万,每每去医院检查,都让我住院,我心里只是笑笑,心想你们难道真的治得了吗?后来我就不去医院化验了,由他去吧。我自己身体的好坏,凭借我的出血情况,自己也判断个八九不离十。在这期间,我空闲时间开始接触传统的中医书籍,同时也在访问好的中医,当然也花了不少冤枉钱,几千几千的随手白白给人家了。
日子就这样一天一天的过去,转机在2015年冬天。记得特别清楚的是2015年年底,因伤寒发烧去了医院,抽血的时候我就直接和医生说,我的血小板低,你化验出来不要怀疑,我就是这样,别让我再挨一针。可是等结果出来的时候,化验师叫住我说我的板125,没有低啊,当时心里真的很兴奋,自己发烧的事情都抛到了九霄云外。当然,等我烧退了,板也慢慢退下来了,应该在3万左右吧(我根据出血情况推测)。虽然如此,我心里还是萌起来康复的信心。2016年春天,咱们群里的一个病友给我推荐了一个外地的大夫(避免广告嫌疑,我就不提地方了),我抱着好奇心去看了几次,和他交流了很多,他也指点了我很多,特别是学中医的起点等等,很感恩这位大夫。他的药我先后吃了3个来月就终止了。当然不是因为我好了,而是觉得熬药太麻烦,二一个是药费有些贵,一个月2000多。这两年我是根据我自己的中医所学,尝试了很多的药。无论如何,身体最后还是慢慢好起来了,我吃的这些药和这位大夫交流过,他认为我吃的大方向还是对的。现在腿上的淤青消失应该有2年多没再出现了,2017年元旦过后,我终于可以正常刷牙了,牙龈能够接受正常的牙刷摩擦而不出血了,这对我来说已经足够了。代价也很大,将近7年的疾病折磨,因为长期不刷牙,有一个颗大牙破裂,永远的退休了。
发病治疗经历基本就到这儿了,我个人的体会是原发性或者特发性ITP本质而言是人体免疫系统低下的一个后果(百度上可以搜到,除非少数急性的,比如产前焦虑导致的板突然降低,正常产后会自己恢复的)。不过免疫低下的原因还是人体五脏六腑,特别是脾胃功能低下引起的。如果病人感觉浑身乏力,大便无力等症状就基本可以确诊了。我反思自己的得病原因,导致这种病的原因还是因为透支自己的身体引起的,长期熬夜、思虑、说话、看电脑等等吧,当然还有夫妻房事不节。因为每个人的先天条件是不一样的,像我应该就属于体质先天偏弱的那种。现在回想,当时不读博士也许就不会生这场大病了。回过来继续说治病思路,应当是以温补为主,不过自己的生活习惯改变或许起的作用更大。就我而言,自我感觉我的日常工作不是很累,每天早上坚持锻炼身体,慢性有氧运动应该都对身体的回复有益。最后总结一句话,如果求医问药一直没有明显的效果,就多反思反思自己的学习、工作和生活习惯中有哪些不好的习惯,先改掉再说,坚持下去肯定会有好的变化的。
说的比较啰嗦,不过意思应该都表达出来了,希望对病友们的治疗有所帮助。


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发表于 2019-11-11 09:43:34 | 显示全部楼层
非常励志啊,看来我是要好好规律作息,不要累到!!!

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发表于 2019-12-7 07:04:26 | 显示全部楼层
多看看论坛别人的经验经验能少走弯路。

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发表于 2019-12-10 06:17:16 | 显示全部楼层
饮食宜清淡,富于营养,易于消化。呕血、便血者应进半流饮食,忌硬食及粗纤维食物。忌辛辣刺激食物。患儿平素可多吃花生衣(3岁内不适合吃生的花生仁怕呛卡)、红枣等食物。

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发表于 2019-12-10 08:36:25 | 显示全部楼层
要注意预防呼吸道感染、麻疹、水痘、风疹及肝炎等疾病,否则易于诱发或加重病情。

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发表于 2019-12-10 09:53:23 | 显示全部楼层
如果血小板在20-30以上没有出血,可以不治疗,谨慎观察。

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