一个1年前也经历过生死的优秀宝宝

血小板减少病友

	一个1年前也经历过生死的优秀宝宝 得知一个同事的孩子才4个月查出得了罕见遗传病戈谢病，让我再次回想起去年的11月…… 去年国庆节时，刨腹产下我家宝宝，母子平安，7天后出院回家做月子 同宝宝回到家后的第三天，宝宝突然不停的呕吐，喝水都吐，我爸妈辗转送了好几个医院，确诊宝宝是肠扭转，做了微创手术，9天后出院回家… 到这里为止还是轻描淡写，因为后面才是重点… 第39天，宝宝突然开始便血伴随呕吐，我们又一次送去了儿童医院的急诊，因为分诊是肠扭转术后，急诊医生并没有在意，直到发烧，48小时之内我们跑了3次儿童医院的急诊，前两次都被告知物理降温，便血却被诊断为母乳过敏，开了泼尔敏（这里多写一句，因为后来住院医生说如果不是急诊的医生那么大意，早点验个血，用抗生素的话，宝宝不至于后来那么严重）第三次急诊收住院了，然后接下来的三天宝宝就是从高烧，到血小板指数低至6，便血一直没有止住，所有能照的都照了，找不到出血点，医生说再找不到出血点，可能会开膛看看，再缝合，这样的方案我都答应了，只求保命为主，因为不到7斤的孩子，病毒感染扩散实在太快了，住院第二天就开始全身红肿，病变成脓毒血症，所有的科室主任都来会诊，查看完病情直摇头说：这孩子病太重… 最后来了宝宝月子里做肠扭转手术的新生儿内科主任，他的方案是：进ICU换血… 我也同意了，签字，被告知各种…完全听不进去，只听见了准备20万换血…还有可能要在ICU里常住…… 在准备换血的过程中，发现腹腔有积液，主任马上给做了一个穿刺后出现了转机，脓毒血症得到了控制，不用换血了… 但是宝宝仍然在ICU里住了1个月，因为一直腹泻便血…直至出院依然腹泻，是吃着每顿30毫升的腹泻奶粉出院的…出院时2个月19天，还是只有7斤多… 出院回家后的几天，去了一趟体检（出生第一次去体检）体检的医生了解了宝宝的情况，建议我们换氨基酸奶粉试一下…这一吃氨基酸奶粉又有了好的转机，宝宝10天后的3个月体检就长了2斤多，并且不再腹泻（后来体检科医生说，其实肠扭转术后的宝宝胃肠功能薄弱，本应该直接换氨基酸奶粉可能不会出现肠炎的问题，但儿童医院的新生儿科医生并没有这方面的经验，连在ICU里换腹泻奶粉也是我查阅了大量的资讯提出的建议） 氨基酸奶粉400克小罐装将近4百块钱，就这样我们以每月数千元的奶粉钱把宝宝养到6个月体检身高体重同比正常孩子完全达标的好成绩… 我给宝宝上了亲子游泳课，现在是个潜水小健将…

李宗伟lizongwei

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

陈晓旭chenxiaox

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。

陈晓旭chenxiaox

	经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

李健lijian

	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

潘虹panhong

	难治性：一线二线无效，包括切脾后无效，且有症状，影响生活。症状包括，鼻血，自发性内出血……

辛芷蕾xinzhilei

	临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿