ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[疫苗讨论] 血小板减少不想写东西回忆这段时间的黑暗

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发表于 2020-5-8 11:20:35 | 显示全部楼层 |阅读模式

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其实和很多宝妈一样,我是不想写东西回忆这段时间的黑暗的,但是还是觉得,如果写了可以让一些家长及时发现宝宝异常,有同样情况不要着急崩溃,也是好的
我们家宝宝是接种了3次疫苗,最后一次肺炎疫苗后7天,我发现了异常,宝宝脸上出现了几颗血点(其实那时候已经发现有些晚了,之前冒得我以为湿疹),头上有点血隐出现,口腔黏膜出血,本来我以为就是咽峡炎,一点也没担心,到了医院抽血我就知道糟了(止血棒止了十几分钟都没有止住)
然后就和其他宝妈一样,拉去重症监护室,签病危通知书,那时候血小板14,抽了8管血,宝宝腿上没有血了,护士就开始挤,腿上全是淤青,激素丙球一起上了,第一天只到了17,医生说效果不好,如果升不上去,直接做骨穿,还好宝宝争气,第二天125,之后停了丙球,激素冲击300多,但是因为感染了感冒,继续住院观察,苏北医生跟我说,尽量去苏州,上海看,因为扬州没有什么血液科专家,我就带宝宝去苏州,上海都看了(因为心里很慌,很怕其他血液病)
现在我们都在上海复旦大学附属儿童医院就诊,每个星期去一趟,激素药也慢慢减停,昨天是停药第十天,因为手臂上有出了一个血点,腿上也出了2个,带去又抽了一次血,宝宝血小板复查289,没有下降趋势,我也就放心了,具体原因医生也没有说,就说了有一两颗也正常,大人也有
其实我生完孩子是有轻度产后抑郁症的,宝宝这次生病我又被当地医生吓破了胆,奶水也吓没有了,可以理解很多宝妈的心情,这时候如果有个人告诉我,这个病来势汹汹,去的也快,我会好很多,我在小红书看了很多宝宝妈妈写的东西,真的给我特别大的鼓励,哪怕评论我都一一找出来看,因为他们的宝宝基本都恢复了,我相信我家宝宝也可以的,也谢谢一些宝妈及时给我一些回复,真的特别感谢,还有家人的帮助(我妈找了好几个得过这样疾病的开导我,最大的47岁,孩子都跟我差不多大小了)
这个病是自愈的,所以孩子都需要一定时间,你比如我家宝停激素冲击后改吃强的松后,血小板降了一个星期,300多降到了801那时候我天天哭,在第四天就稳定了,慢慢爬升,所以大家都要给宝宝一些时间的

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发表于 2021-6-8 17:44:58 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-8 21:21:37 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-6-10 01:29:03 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-6-10 01:46:01 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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发表于 2021-6-10 02:55:56 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-10 03:22:14 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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