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ITP病家园-新人

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发表于 2020-5-22 09:29:36 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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本帖最后由 军刺 于 2020-5-22 09:49 编辑

ITP家园-血小板病友之家网站成立于2006年,是ITP患者孟桐妃发起,与病友、家属自建的公益组织的门户,是目前中国最大的血小板疾患论坛。

ITP家园_血小板病友之家

ITP家园_血小板病友之家

2005年,第一个病友QQ群由血小板减少患者自发建立,他们在群里分享经验、相互帮助。迄今为止,陆续建立了80多个病友交流群,现由ITP家园网站统一管理,分为成年病友群、切脾群、儿童家长群、孕产群、全国各地方群、管理群等。
2011年,为更有效地分享病理知识、病友的交流信息,由成年患者孟桐妃女士主导,在病友和家属的协助下创建了病友互助网站:ITP家园-血小板病友之家。网站内容涵盖:疾病常识、病例记录、病情交流、经验分享、专家答疑、病友互助、医学资讯、养生康复、日常护理等。
ITP家园经过多年的努力,总结了大量的临床经验,并深得病友的信赖和支持,目前已拥有近十万名病友和家属,并建立起了100多人的志愿者团队,许多的患者和家属都加入了志愿者队伍,他们来自于各行各业,有大学教授、企业管理人员、私企负责人、高级翻译以及在校大学生等。并设立了编辑部、技术部、救助小组、患者教育部、对外联络部(国内外专家及协会)、地方管理中心等机构。同时网站还开通了APP(血小板之家),并创建了供发布ITP疾病常识,、护理常识及专家讲座视频等内容的微信公众号平台(ITP家园血小板病友之家),定期定时发布ITP家园相关资讯。
ITP家园目前已建成全国最大的ITP患者资料库,从多方面来帮助患者以及加深医药患沟通,也为科研临床和立法政策提供依据及数据支持。除了日常病友间的经验交流,专业医生长期义务在线答疑,在社会各界的帮助下,还邀请多位权威专家,举办了多次专家在线和现场答疑活动。
2016年9月27日,三生制药集团与ITP家园网站达成战略合作协议。旨在通过社会力量和医疗卫生专业人士的共同努力,关爱血小板相关疾病患者,积极推动血小板均衡采集、合理输注及科学应对输注相关风险等问题。2017年3月19日,由ITP家园-血小板病友之家主办,北京白求恩公益基金会支持,为期两天的“2017第二届中国血小板日活动”在北京举行。三生制药集团在2017第二届中国血小板日活动中荣获“爱心企业”奖证书。





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发表于 2020-6-29 11:10:23 | 显示全部楼层
对itp家园血液病病友之家的理解,就是在外流浪遇见千难万险极度恐惧的人,终于找到家了,进了家的感觉处处有温暖都是自己家人,家可以遮风挡雨有了依靠!好比有些人在洪水中漂流,绝望恐慌终于抓到一颗救命稻草一样。

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