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 | 《作为家长一旦孩子不幸患上白血病该怎么办？（上集）》
前两天有病友发帖问：“我是一名白血病患者，刚发现一个月，在化疗期间，我要怎么配合医生呢？”其实不仅是病友，家属也有责任和义务配合医生的工作，尤其是儿童白血病家属，正确反映病史确保患儿可以得到更准确的诊断和治疗。
儿童白血病的治疗需要长达两、三年的时间，对每个患病家庭来说无论从经济上还是精力上都是重大的考验。
治疗中家长往往认为成败的关键在于医生的治疗水平，因而将目光集中在医生身上。殊不知，目前白血病的治疗采用的都是结合国外知名白血病治疗协作组方案制定的协作方案，即针对相同类型的患儿采用相同的化疗方案，再结合实际情况进行个体化治疗。治疗过程中若护理得当，则化疗相关毒副作用出现的机会减少，孩子营养均衡，抵抗力相对增强，血象恢复快，感染几率减少，则不容易延误疗程，因此，患儿家长的理解与配合程度往往是治疗成功与否的关键因素。
那么，如何更好地配合医护人员、共同为白血病患儿营建好的治疗及生活环境，最大可能地帮助孩子战胜疾病呢？主要从以下几方面出发：
1.首先是充分的理解与思想准备。
理解包括两方面的内容，一是对疾病及预后的理解，二是对医护人员的理解。
儿童白血病作为一种恶性肿瘤，虽然平均治愈率已高达70%以上，但毕竟有相当一部分病例无法最终治愈，不少家长往往在孩子患病之初天天提心吊胆，而治疗半年一年以后就放松了警惕，认为不再有什么风险，甚至有不少人问过：“医生，我们都治疗一年多了，当初你说治癒率70%，现在该有90%以上了吧？” 我们所说的治愈率是针对不同类型病例总结出的一个比例，一旦孩子的类型及危险度确定，治愈率永远是那么多，不会因治疗时间而改变；而且，对于每个家庭其实只有两个结果，非胜既败！十分残酷的现实表明，整个白血病治疗的过程是医护人员陪伴着每个家庭进行针对命运进行的一场“赌博”，而“赌注”是生命。所以，医生常告诫家长时刻要有“人财两空”的思想准备。
目前国内医疗形势严峻，不少地方医患关系紧张，造成患者家庭对医护人员的不信任，时刻担心被骗上当；而医护人员则把医患关系当做阶级矛盾来对待，时刻警惕着患儿家长上告、揪辫子。因此，常常家长纠结着医生是否会尽心、护士是否会加错药？甚至时常为了一点细枝末节的小问题与医生护士纠缠不清（曾经有一患儿父亲为了孩子中性粒细胞下降了0.1跟踪了我两个小时，连上卫生间都守在门外），为此会大大耽误医护人员正常处理病人的精力与时间，甚至严重影响他们的情绪，其实反而不利于患儿的治疗。 从医护人员方面来看，由于担心家长的不理解或者“倒打一耙”，则会在治疗中患得患失，影响了对疾病科学理智的判断，甚至对家长不敢据实相告，一分病说成五分病，更加重了家长的心理负担。
实际上，在对抗白血病的战争中，医护人员与患儿家庭的目标是完全一致的，只有大家充分理解通力合作，才更容易以最小的代价取得最终的胜利。
《作为家长一旦孩子不幸患上白血病该怎么办？（下集）》
2.做好准确的记录，为医护人员提供真实的病情。
由于白血病治疗时间久，一位病患的治疗过程中可能会有多个医生护士负责，新接触的医生对患儿的前期治疗以及治疗反应完全不清楚，由于病历管理的要求，医护人员不可能也没有精力每次都把每位患儿的全部病历查出来后再治疗。目前一些好的医院会建立患者的化疗记录卡，每次上药前医生调出记录卡就了解患者的治疗情况了。但是，卡片毕竟是些格式化的记录，每个患者的治疗情况及反应可能会有很大差异而卡片是无法完整反映出来。
因此，我们医院采用的是卡片加上患者记录本同时记录的方式，要求每个患者家长准备好一个记录本，完成每次化疗出院前交由医生亲自填写化疗方案、重要的检查结果及药物用量情况（切勿让家长自己写，否则可能会记录了一大堆没用的数据反而让人看不清楚），下次入院时再把本子交给医生。对于进入长期维持化疗的患者，会交给家长化疗记录表，每天由家长记录孩子的药物使用量，完成一个循环回院检查时交给医生看。这些孩子治疗方案及药量的记录对于医生判断孩子治疗反应、评估预后至关重要，而不少家长由于疏懒不是忘记记录就是记录不全甚至忘记携带、丢失，造成评估时医生无从下手，无法正确判断疾病控制情况。造成评估时医生无从下手，无法正确判断疾病控制情况。
有的家长来院治疗时为了赶快进行化疗，刻意隐瞒了孩子在家中的感染症状而酿成大祸。比如曾出现过来院前一天孩子发热、腹泻，而到院时还没有表现出来，医护人员肯定无从知晓，当时血象正常，即按常规进行了化疗，化疗药物进入体内才发觉孩子有感染未控制，随着药物的作用骨髓逐渐受抑，感染一发不再收拾……
因此，提醒各们家长，对孩子治疗情况进行准确的记录、向医护人员提供真实的病史在白血病的治疗中十分关键。
3．做“听话的好学生”
儿童白血病的治疗中护理与治疗同样重要，在院治疗中，医生往往注重于对孩子的诊治，护理工作则由护士们完成。聪明的家长们会在治疗中用药严格遵守医生的要求，对孩子们的护理则认真向护士老师们学习。有的家长则看不起护士工作，只要医生没有交代的事，根本不听从护士指导（比如高剂量MTX方案化疗时漱口及口腔护理都是由护士们完成，医生们时不一定会再去提醒家长），在院治疗期间对孩子的护理就常有疏忽，回家后更是懒得管，等孩子出现口腔、肛周破溃、感染时才惊觉“为什么医生没说？”更有一些家长连每天晚上孩子的服药都按自己心情来，想多吃点就多吃点，不想动了就告诉孩子明天再说……试想，这样如何控制白血病？因此，宁可做“听话的好学生”，也千万不要做“懒学生”或者是“自作聪明的学生”。
4．注意孩子们的心理因素，帮助孩子建立战胜疾病的信心。
白血病对于年龄稍大一点的孩子来说，无疑也是他们沉重的负担，他们失去了童年应有的欢乐、与伙伴们分离，来到医院狭小的空间，每天面对着父母忧郁的目光、不展的愁眉，还要承受疾病的折磨与化疗的痛苦，以及对自己生死前途的未卜……
因此，希望家长们能够帮助孩子们建立战胜疾病的信心，给他们必胜的信念，而不是每天让他们听见看见家长在为钱发愁为前途发愁，尤其是不论孩子有多气人时也千万不能说出“你再…我就不给你治病了…”这一类让他们感觉自己会被放弃的话。
在我的病区里，我会嘱咐到患儿的父母注意我在患儿床旁说的话，一定不要对大孩子隐瞒病情，因为在两三年的治疗中他们最终会发现“白血病”这几个可怕的字。与其让他们自己发现后感到被欺骗而不再相信大人的话失去治疗的信心，还不如及时告诉他们自己所患的疾病。在患儿面前我们一定要传达出下面的信息：第一，始终说他的治愈率在90%以上（不管孩子的真实治愈率是多少都要这么说）；第二，那些没有治好的孩子只有两种情况，家长不给治以及孩子自己不好好配合治疗！这样，对于一些年龄较大能听懂话的孩子来说，让他们明白自己患的病虽然很重，但只要自己听话配合、愿意吃点苦受点罪是完全能够治好回到自己原先的生活、学习中的，坚定他们的信心，也取得他们最大程度的配合，利于疾病的恢复。这一点，也需要家长们足够的耐心与配合。
国内儿童白血病的治愈率较美国等发达国家低的原因，一是经济不发达，不少家庭无钱医治；二是国内环境差、不少家长文化水平低理解力不够造成的感染率高，耽误化疗影响疗效甚至因感染死亡；三则是家长依从性低，过多干预治疗。目前政府与不少慈善机构都在大力关注白血病儿童，提高治疗报销比例，增加儿童白血病的社会救助，第一条原因造成的遗憾正在逐渐减少！我们希望，在家长们的理解与配合下，另外两条原因也能逐步消除，这样，我们的平均治愈率将不是现在的70%，甚至可以达到国外的90%以上！
祝所有的白血病儿童都能康复！
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发表于 2020-5-31 16:15:23
