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[病友治疗交流] IGA肾病患者在治疗过程中的一点经验

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发表于 2020-6-2 16:01:15 | 显示全部楼层 |阅读模式
IGA肾病患者在治疗过程中的一点经验
  2007年体检的时候,出现了潜血一个加号,当时说女性有点潜血正常,没在意。
  2008年体检的时候,潜血一加,蛋白半加。结论体检正常没有提醒。。。因为我的同事有些是从医院转行出来的,所以建议我去复查,复查时正常了。
  2009、2010年没有体检。
  到2011年体检的时候,蛋白潜血都是三加了,红细胞225UL。
  如果以我现在对这个病的理解以及经验,那么我至少在2008年出现半个加号蛋白的时候就知道不对劲了,而且肯定会定期检测了,不会拖了这么多年拖了那么久。
  话说2011年体检后我还不了解这个病的严重性,又跑出去飞机汽车的玩了一圈,大吃了好久。
  2011年7月终于了解了这个病的可怕性,前往南京军区总医院,从此开始治疗。因为当时蛋白定量只在0.5左右,所以没有肾穿,又转战到上海的陈以平和邓跃毅那里拿中药,吃了半年多时间,红细胞没降,蛋白最高到了0.86,一直正常的血压也有次忽然到了80、140,,,于是我知道不太对了。今年的5月做了肾穿。开始了正式的西药治疗。
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  病情经历大概就是这样。随着治病过程中对这个病的逐步了解,也算是久病成医了。
  这个病,还是要靠自己去了解学习,不能完全指望医生,一方面医生面对那么多病人,无法给你事无巨细的全方位的指导,另外一方面,医生毕竟也只是他们的一个职业饭碗而已。。。
  1、首先一定要重视这个病啊。看到了很多无知者无谓的人,,因为平时没什么感觉或者治疗一段时间没什么改善就不治疗了,,,这样实在是太可怕了。。。这个病,是完全拖不得和轻视不得的。
  2、在肾炎阶段,肌酐基本正常的情况下,要看24小时蛋白定量和红细胞的多少,,,不要去看尿常规,尿常规只是一天中的一次,随机性太强,参考意义不大。。。在病还没好的情况下,不要看潜血几个加号了,要看自己的红细胞多少。。。
  3、指标轻的是指:24小时蛋白定量小于1克。。。红细胞高倍镜下是20HP以下,,,或者100UL以下,,,南军总的红细胞计算标准是小于50万以下。
  4、其实IGA肾病蛋白大部分都是小于1克的(我当时就是轻信了蛋白小于1所以不会重),,,就我的理解,iga的1.5克蛋白和模性的1.5克是不可同日而语的,,,因为模性的1.5克其实不算重,膜性蛋白一般都是好几克,,而IGA1.5克就不轻了。
  5、关于需要不需要做肾穿,这个我所在好多群都分为截然分明的两派,,,一派观点认为,肾穿没必要做,穿出来和不穿用药都一样,无非就是降压药、激素和免疫制剂。
  这个我是这样认为的:
  如果你指标轻,可以推断自己病程短,如果接受不了上来就做穿刺,可以先用降压药、中药等保守治疗半年这样看看, 如果指标没有明显变化,或者还严重了,那么建议还是穿刺。
  为什么我是赞同穿刺的呢?---------------因为肾炎的讨厌之处就在于,你的病理和你的指标是没有必然关系的。。我见过蛋白定量0.3这样,红细胞300UL左右,医生都不建议穿刺的,但是穿出来新月体严重,病理算重的。。。也有一个熟人,蛋白一克多红细胞也正常三四百UL,但是穿出来病理却非常轻,没有新月体,硬化也不算多。
  所以,穿刺后明确了你的病理情况并不是没有用处的,是确实可以针对性治疗的,,,虽然治病还是用那些药,但是那些药如何组合,如何用量,则要完全根据你的病理来决定,,何况,现在一般正规点的大医院医生,你没穿刺都是不会给你上激素和免疫制剂的。
  先说这么多,大家有问题的可以跟帖,我知道的会尽力回复,,,病情的话最好是有24小时蛋白定量情况、红细胞情况、肌酐,,穿刺的最好有穿刺报告。


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 楼主| 发表于 2020-6-2 16:01:31 | 显示全部楼层
即使有的医院个别医生给你上激素这些,,但是激素还有个半量上和足量上的问题,我就是根据病理半量上的。。。

  说穿刺没有必要,穿出来和穿后都还是用那些药的,一般都是比较幸运的人。。。你不能因为自己的幸运,就否认穿刺的作用。比如我,穿前和穿后用药就截然不同,穿前指标轻,穿后病理重,所以立即上了猛药。

  因为有些人的病理穿出来是很严重的,比如新月体严重,但是指标很轻,一般医生都不会给你上激素的,这样拖下去,就会很严重。
  而有的指标重,反而病理没有激进性指标,这样还是建议先用保守治疗下看看效果,尽量不用激素类。。。

  以前我也是极不赞同穿刺的,,,但当我了解了病理和指标完全不是个对等关系后,我就改变想法了,并且在我穿刺后,我更是觉得穿刺很有必要了。当然,如果你经过一段时间治疗,或者一直是蛋白稳定在0.3以下,红细胞低于100UL或者20HP,那么是完全可以暂时不用穿刺,先用保守治疗的

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