ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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紫癜性血小板减少病,一路走来感谢有你

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发表于 2020-6-5 17:08:55 | 显示全部楼层 |阅读模式
先自我介绍下我的病情1983年出生在温州苍南的一个沿海小渔村,6岁发现病情当时就看看乡下郎中一直到初中毕业没发生过病情,发现自己确认得这病的是2004年的体检中,现在看病反反复复一直到现在,接下来我想分享下这几年来的点点滴滴,。
    那就先从初中毕业说起吧,值得回忆的时光。98年初中毕业以后就跟当是很多人一样选择了出去当做皮鞋学徒,学了半年然后独自下广东开了间定做皮鞋店那时候我十五岁,我知道自己有这病我相信自己完全好了也不用当心了,像那乡下医生说的一样你到16岁就会完全好的,那时候过得好开心啊,在广东开店几年认识了一个姑娘然后就这样在一起了。04年回家正月回家玩在某一天的早晨发现自己身上有紫癜当时自己心都凉了,我感觉不对劲可能是那种病的征兆我心里慌死了,直奔医院一检查果然是紫癜性血小板减少,当是真是恨啊恨天恨地恨自己为什么这么不公平呢,我第一个电话就通知了她说我们分手吧,我本来打算就这样瞒着她分手的,可在她不停的追问当中告诉了她我的情况,我还是叫她离开我去找自己的幸福,她在哭泣后说还是会和我在一起不会分开的说一定不会离开你的,当时我们在电话两头哭的很伤心,那年我21岁。第二天她回到我的身边照顾我,见了面我们跟伤心了,那时候么还没结婚我都n次的劝她离开我,我甚至用自杀来威胁过她,她说反正你到哪我就跟你到哪你跳下去我也会跳下的,我屈服了然后奔走各大医院,她说我就不相信这病看不好,本来给这不富裕的家庭带来更大困难,她的这种性格且苦了自己一辈子,我在这里想说的是我亏欠你太多太多,没有你就没有今天庭的我。06年1月在广东惠州我们迎来了两个小生命,其中一个是我们同个病房里的单身妈妈无力抚养的恳求我们收留下,当时我们也很纠结到底要不要,如果我们要了就会增加生活开支两个小孩照顾不来,不要吗又不忍心看他们贩卖掉,后来商量选择留下,那是我还在发病当中医院检查板板只有4牙齿还在出血,我在医院开了两支止血针第二天又要赶回温州浙一医院来看病,我就这样来回的奔波,两小孩就交给她和我妈妈照顾,做完满月我妈妈身体不好不适应广东生活她决定回温州,留下了就我们俩个人带两个小孩,真无法想象那时候是这么过来的想想真有点后怕。没过几个月房子快到期了我们照顾不来就把房子退了把没卖完的几百双鞋子放在亲戚家叫他帮忙卖【到现在还没给我鞋钱】。然后回来的是面对的另一种战场计生委。。。他们说我非法领养要罚款什么社会抚养费12000块【还说比较照顾我了】纠结了很久,我本来是不打算给的,后来他们扣了我爸一条船的补贴油钱,到后面你们可想而知。现在我想问计生委一句到底是国家出钱来抚养还是我出钱抚养啊。终于把事情告一段落了,然后又要面临出去外面开店赚钱了,这就是温州的特色战了败了再战继续,这几年我们花光所有,开店全部靠爸妈亲戚帮忙,然后就来到这传说中的杭州,刚去杭州中医院看我这病的时候是一位专家挂号150元,专家是一位看起来六十多岁样子名字忘了她看了我化验单上面的血小板数字就一个3【不是3万而是就一个3】我看到她手都抖了,叫我马上住院马上打电话给另一个医生其实蛮负责的,我说不住院就开点中药,她看这我不可思议,我到现在从没输过血小板也没住过医院我都挺过来的,在温州我肾结石疼着厉害的时候打过两支杜冷丁,第二支医生死活不让我打,我都哀求他了后面没办法给我再补一针,这都是几个例子其实还很多像这样的事情发生在我身上,我坚信自己能挺过来的,在这里我认识了中医汤金土医生,我在这里真的要谢谢汤医生你是一位好人,这么多年我都吃你的药稳定的,现在我小孩都长大啦下半年读二年级了,我在这里要谢谢我的老婆,我想对你说没有你就没有我的今天,我爱你!我会让你幸福的,你看两个小孩都长大了


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发表于 2021-5-20 20:10:11 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-22 18:07:48 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-22 23:29:55 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-23 02:57:21 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-23 07:15:54 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-23 07:35:52 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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