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 | 从去年4月底我的孩子被当地医院诊断为“免疫性血小板减少症”到现在，时间已经快一年了，在这里，我和大家分享我家孩子治疗及逐渐康复的经历：
我是一名基层医务工作者，同时是一个11岁女孩儿的母亲。虽然我是医生，但因所涉专业不同，对于儿童ITP这个儿科血液免疫系统疾病相对陌生，更缺乏ITP的临床治疗经验。2016年4月底，女儿ITP治疗初期效果不佳，我和老公的压力非常大。一方面因为家里的两位老人爱孙心切，以至于情绪几乎崩溃;另一方面因为我本人也刚刚做完癌前病变手术而必须卧床休息。在这样艰难的情况下，进入ITP5群后，我看到图爸带领管理员们不断鼓励宝爸宝妈进ITP家园学习疾病常识，并且不厌其烦地回答家长各种各样的提问，耐心细致地教大家如何正确护理好孩子。他们的那一份爱心与热情深深的鼓励、感动着我，使我逐渐调整好自己的状态。当孩子在异地医院儿科住院的十几天时间里，我守在病床边学习家园里有关病例和近十年的一些ITP医学文献，孩子爸和家里两位老人更是辛苦，既要照顾孩子，又担心我在手术后休息不好，可谓心力交瘁。在这期间，老公（他加入了ITP6群、西南群等）每天晚上都会和我总结在群里学到的宝贵知识和经验，交流心得体会。女儿从入院到出院期间，她勇敢经受住了骨穿、频繁验血等痛苦，克服了服用激素带来的饥饿感以及变得肥胖、腿上出现激素纹等困难，她逐渐成长并且变得得更加懂事了。回家后的日子，我的身体慢慢康复。以后的一段时期，我就像回到了大学时代，每天除了上班和照顾女儿，其余大部分时间都花在了看书和查阅资料上面，记得好几次，我在凌晨两、三点醒来，忍不住又起床搜索ITP的医学文献。我明白，仅仅复习理论是不够的，医学尚存在很多未知的领域。在ITP群里，大家的经验给了我极大的信心，同时各位管理员和宝爸宝妈们的爱心温暖了我们全家人的心，是家园让我不断提升，也让我觉得不是一个人在战斗！2016年7月17日，我女儿激素顺利停药。此后，她定期复查血常规，血小板数值保持在210～280×109/L范围内，停药至今有三次出现呼吸道感染症状，期间查血小板数值在180～199×109/L范围内。
我的女儿11岁了，她即将进入青春期，于是我加入了ITP青春美少女群。在这里我认识了热心的澄澄爸、嘉梦妈、陌尕君、畔畔妈等各位管理员。由于患ITP的少女经期异常子宫出血会涉及到我的专业邻域，当看到澄澄月经期异常出血时，我开始关心澄澄的大出血病情。我联系澄澄爸询问孩子的月经期详细病史，着手整理记录以前的用药过程，研究过去及现在的止血药可以达到的效果，分析现有的用药对下一次月经可能产生的作用及副作用。慢慢地，在与澄澄妈和澄澄爸交流病情的过程中，我被这两位勇敢、坚强、善良的父母深深感动，同时也被澄澄爸对少女群的奉献精神感染了。带着对医学严谨的态度，我开始每天关注少女群里孩子们的病情，并对部分有月经紊乱的孩子进行病史要点记录和病情分析，如果发现可预见的不利因素，尽力引导病友及时就医，或者合理用药以降低以后月经期大出血的风险。ITP少女青春期出现异常子宫出血时病情非常复杂，一旦ITP少女出现月经紊乱就会辗转往返于血液科和妇科之间就诊，而这样的情况对于父母而言，会使他们承受很大的思想压力及经济压力；对于孩子也会影响她们正常的学习与生活。对于这些，我有深刻的理解和认识。于是，我对老公多次谈到我想尽力帮助ITP少女群的孩子们安全度过青春期, 我的想法得到了他的鼓励和支持。在临床工作中，我对病史的准确性和完整性有非常严格的要求，但由于网络的局限性，在线分析病情会比面诊患者的难度更大。因此，在ITP少女群里，我一方面教大家一些月经期的常识和异常子宫出血的自我监测方法，另一方面强调家长做好孩子月经期异常子宫出血的记录，其主要目的是希望家长自备一份较为准确详实的孩子的月经期病历，这样既可以作为在线咨询的资料，又可以作为妇科或血液科就诊时大夫鉴别诊断与治疗的重要依据。真心希望每一位ITP少女群的父母通过互相学习、互帮互助，为预防ITP少女青春期异常子宫出血探索出更加系统、全面、有效的家庭监测与护理方式。
2017年我有一些小小的、美好的设想，我想设计出“ITP青春期异常子宫出血-病历记录本（表格版）”，以方便孩子们日常自我管理，便于当地就医和网络会诊。如果将来有热心的专业人士能够将其转化为手机APP，也许会具有更多的实用价值。
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发表于 2020-6-27 16:39:42
