病问医答：《通过治疗，MDS病人最后的结局是怎样的？》
病问：
您好，一直都很关心骨髓增生异常综合征病人的总体生存期，如果竭尽所能，病人最好的结果会是怎样的？是不是无论怎么治疗最好都只能活几年时间？有没有可能达到正常寿命？
病问：
您好，这个生存期的问题在官方说法上并不好看，只是平均生存期的说法，并不概括全部，也不要对号入座。指南内容讲的是极低危组的平均生存期大约为141个月左右、低危组的平均生存期大约为66个月左右、中危组的平均生存期大约为4个月左右、高危组的平均生存期大约为26个月左右、极高危组的平均生存期大约为9个月左右。
但从目前的医疗条件来看，还有一些MDS患病年龄，个体耐受的区别，治疗方案的跟进，这方面生存期大为可观了。低中危病人积极治疗无突发进展性因素，一般生存期数年，十几年是没有问题的。而对于一些需要早期移植，或是存在预后因素不良的患者，排除治疗药物的副作用作用，并发症风险，进展复发率等情况，这方面预后总体来说还是不大好。但目前也有很多服药带病生存的病人。特别是年纪较大的，针对性的保守治疗思路，也有很大可能让该患者安享晚年，尽量摆脱病痛折磨。
接下来再补充一下官方说法里的MDS预后转归，大概是分为四种情况。
一是达到治愈，也就是停药后的长期生存，有五年，十年观察划分，这个过程很漫长，也有诸多考验；
二是病情达到长期稳定，多见于靠支持维持治疗或是联合方案长期维持或是定期治疗的MDS病人，简单来说就是带病生存；
三是病情初期达到稳定，这主要是一些靠治疗达到病情暂且缓解的MDS病人，在治疗阶段内，病情时好时坏，可突然变化，也可从低危转中危，中危转高危；
四是发病初期病情就不稳定，这一类的患者多见于一些早期就存在预后不良因素的病人，或是个体耐受差的MDS病人，可在短期内逐渐转变为急性髓细胞白血病。
总而言之，作为病方能做的就是摆正好的治疗心态，保持好每日正常的饮食作息状态，听从正确医嘱治疗即可。而站在医方角度上，面对恶性血液病的诊疗预后改善，也是逐步提高此病的总体生存期，降低各方面风险概率的发生，为病人赢得一线生机。
发表于 2020-2-22 17:51:22
