八卦人多水深，注册账号，特意为了发这个帖子，希望能帮助得这种病的人。
先通俗扫盲下，特发性
血小板减少，还有原发性血小板减少，现在不怎么分原发特发了，统统归为自身免疫性血小板减少。这种病自身是可以产生血小板的，不过是产生出来被自身的免疫系统给杀死了，西医解释是自身免疫系统紊乱。
发病机理：大多数解释是不明，有的在发病前曾经感冒过或者接种过疫苗等，但本人认为这跟病没有多大关系，只不过一般来说有病毒入侵的时候，血小板减少表现会更明显，更容易被发现。还是自身免疫系统紊乱的问题。
目前大多数医院的治疗方法：激素、注射球蛋白、直接注射血小板，还有手术切脾。我总结这些方法没有一项真正有效的。
我小侄女6岁，去年10月份左右得病的，身上有紫斑和
出血点，血小板一般为1-2万，又一次拉肚子降到了几千。在当地县医院的治疗基本可以忽略，他们直接说这个治不了，去青岛山大医院。确诊是特发性血小板减少，治疗过程跟一般医院的治疗没有什么差别。激素治疗，开始上升很快，但很快回落，不起作用了。还有副作用，孩子脸都圆了。
我接来杭州治疗，看了2个中医，一个是省级的，开始升了点，但后来又降了，医生建议去看西医，去了杭州儿保，治疗方法遵循常规的方法，建议吃激素。那个时候我已经让把激素撤掉了。我不同意重新吃一种新激素。又找了个国家级中医，态度很和蔼，说这个病涨涨跌跌也很正常，一般快的话半年之内可以好，慢的话三四年也会好的。吃了一个周的中药，血小板继续跌，跌到了1万4，有点没信心了。
途中听说一个偏方，就是吃用豆面煮粥，然后点几滴卤水（用来点豆腐的那个，主要成分是氯化镁），卤水多喝有毒，但点几滴到豆面粥里是没关系的，而且对人身体有好处。一边吃着中药，结果一周之后升了1K。回家继续吃中药，喝豆面。连续升了3周。突然降到了1万，打了丙球。但很快就回落到了1万。去北京首儿，我嫂子带着去的，那边医生问家里有没有人得鼻炎（我和我哥都有鼻炎），医生说这个可能要么是过敏引起的，要么是鼻炎引起的，查了过敏源，没有。首儿的医生给了治疗鼻炎的药，说这个鼻炎好了，病也就好了。我嫂子转述，我们大家都不大相信。回来一周就吃这个治疗鼻炎的药，是首儿自己制的药。一瓶是糖浆，一瓶是什么东西，我嫂子也没说清楚，是中成药，跟之前中医开的方子的一些药有相似的。吃了一个周，磕碰了还是起淤青，大家认为可能是没什么效果，但还是带去医院验了血，结果升到了3万。这次一次性就升了2万，之前升都是1千2千升的。
目前还在治疗当中。鉴于目前的效果，对北京医生很佩服。
建议有这种病的小朋友，特别是家长不要太着急，这个病看似棘手其实并没有多严重，无论大人小孩切脾万万不可。希望大家都幸福安康。
发表于 2019-10-21 14:24:46
发表于 2019-12-9 10:15:57
