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[医生资料库] ITP家园好医生:北京儿童医院吴润晖教授

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-6-9 17:18:20 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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大概是2014年的时候,我的男闺蜜介绍我知乎这个神秘的网站,但是当时的我在跟吃奶的小宝宝奋斗,哪有功夫看,直到今年的7月份,我才注册了知乎,最早关注的话题就是“临床上你遇到过哪些令自己佩服的职业判断?”,当时看到感人处,也是为果断的医生点赞,热泪盈眶也是有感而发,庆幸故事里面的人碰到的是负责的好大夫。好大夫很多,这里我说说ITP家园的好大夫-北京儿童医院血液科吴润晖教授。
     前天,ITP儿童6群来一位新成员,ITP患儿妈妈- (一 一妈妈),一 一妈妈进了病友群就开始描述孩子的症状:丙球无效、激素无效,血小板输注也无效,血小板目前是2,才三个半月的孩子,让人十分心疼。
      群里的家长们都很为她焦急,群管理员马上在管理员群商议此事,决定帮这个妈妈向目前国内儿童ITP的权威北京儿童医院的吴润晖咨询。
     其实了解儿科医生的人都知道,儿科是很忙的,那么北京儿童医院又是全国儿科的核心,更是忙的连口水都喝不上,病友群里有去北儿挂吴主任号的,说主任有时候看病到中午一点多都吃不上饭。
      所以,虽然当时我帮一 一妈妈上传病例,但是却没有向她保证吴主任什么时候能回复,毕竟她太忙了。
      可是,让我没想到的是,就在今天早上6点多,距离我发帖不到24小时,吴主任已经回答了这个帖子,当时我就很感动,这是ITP家园的医生,做的事情是公益的,不收费的,大家很多时候都是抱着试试看的态度,发了贴子就不来了,还有的抱怨发了医生回复不及时,事实上呢,我今天一上午都在翻吴主任的专栏,每个帖子都给了回复,而且语言简练,字句虽短却也是有关切,有大爱~



据大三哥说,吴主任每天起的很早,收拾完之后就会留时间出来处理ITP家园的帖子,尽量的给每个网络问诊的人最快回答,这说明吴主任心中始终牵挂着ITP家园,牵挂ITP家园的孩子们。
      还有很多回复我不一 一列举,有心的家长可以自己去看。
      我们享受着这样好的资源,却很少有人知道,也很少有人克服困难来提问,这里跟大家说一下怎么来提问吧:
       1.先注册一个ITP家园账号,有验证消息,大家放心,一切内容只在后台呈现,详细的资料也只有后台管理员一个人能看到,绝不会泄露消息。
      2.首页有个“专家在线”,想问哪个医生就问哪个,儿童血液科可以咨询吴润晖主任。
      3.最后就是发帖子了,虽然简单但也有学问,孩子的病例简述一定要简单明了。性别,年龄,什么时候发现的血小板低,经过什么治疗,现在孩子什么状态,想问的问题,最好字体写大一点,加黑,图片上传时居中,方向是正确的,你上传个竖着看的血常规,医生看起来实在是不方便。另外,骨穿报告大家别嫌麻烦,你上传之前一定自己看看拍的清楚吗,还有就是,问题提问完,吴主任版块可以早上8点左右看下有没有回答,没有也莫焦虑,看看自己还需要补充什么。

      一说就多了,就是想告诉大家,不要只是羡慕网络上传播的好医生,其实好医生就在我们的ITP家园。
      再次感谢吴主任给予的回复,大爱永记心间。


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发表于 2020-6-29 11:30:08 | 显示全部楼层
对itp家园血液病病友之家的理解,就是在外流浪遇见千难万险极度恐惧的人,终于找到家了,进了家的感觉处处有温暖都是自己家人,家可以遮风挡雨有了依靠!好比有些人在洪水中漂流,绝望恐慌终于抓到一颗救命稻草一样。

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