确诊为系统性红斑狼疮

湖南医声

	现在正坐在医院病的床上，面对着电脑希望能记录些什么。 刚刚主治医生推门进来，和善地对我说，我的病定性为系统性红斑狼疮，加上我有乙肝病毒携带，所以治疗的话会比较麻烦，一方面需要免疫抑制剂来控制现有的系统性红斑狼疮（主要症状：关节炎），另一方面如果使用了免疫抑制剂，我肝脏的乙肝病毒就会出现大量复制的情况，同时又需要抗病毒，否则很可能会引起肝炎。 我呆呆静静地听着她的叮嘱，每字每句都听得非常清晰，原来的未分化结缔组织病终于可以定性为系统性红斑狼疮了，感觉到心中有久以来的担忧已经慢慢浮起。 右边床是一位60多岁的阿姨，也是风湿免疫疾病，医生给我交代完之后就跟她说，她暂时还不能出院，那时候，我的脑袋开始静止，不知道该想什么好。系统性红斑狼疮，我曾大量地搜索过这个关键词，所出来的都不是很正面的内容……忽然之间，我就想起了我的母亲，我的家人，我的丈夫，还有我们计划要一个宝宝的未来……可是，一切美好又将幻灭。 眼泪不知觉地就流了下来，隔壁阿姨似乎发现了我的异状，静静走出房间带上门，于是，止不住的眼泪哗啦啦地流，太丢人了，赶紧下床去洗手间洗了把脸，我对着镜子看着自己没化妆病殃殃的丑样，反复跟自己说，保持微笑。或许是我一时太过悲观，系统性红斑狼疮控制好的话，不会出现什么大问题的，嗯，我不断地安慰自己。 对于一般红斑狼疮初期发病的人来说，正确使用药物去进行治疗的话可以很好的控制病情，保持复查、吃药，也可以维持正常生活，但是我的情况又比较特殊，免疫抑制剂对我的乙肝病毒有相冲作用，毕竟我是乙肝病毒携带者，乙肝病毒和抗体处于平衡复制状态，是不需要进行治疗也能保持肝功能正常身体健康的，但是一旦使用免疫抑制剂，我的正常抗体就被消减，而乙肝病毒就会大量复制，冲破我正常抗体的防线，导致严重的并发症——肝炎。接受治疗开始，必须要服用抗病毒药物至少1年，药不能停，否则以后孩子会极大可能被我的乙肝病毒感染。 呼，至少，我的情况还是比大部分病友要乐观，昨天在我左边床的小妹妹才18岁，准备着今年6月的高考冲刺，殊不知病情严重复发，腿脚几乎走不动，打了一晚的激素、监控才恢复一些，看着也是怪可怜的，可她很坚强，没哭没闹，但是她对妈妈的一句话却让我泪目：“妈妈，花了多少钱了？”她妈妈也很爱自己的孩子，语重心长地对她说：“你不要考虑钱的问题，问题是要把你的病给治好，身体是革命的本钱，身体健康都没有了要钱还有什么用？” 希望她一切安好吧。 右边床阿姨的女儿也是红斑狼疮，今年已经40岁，病情控制得不错，脸上有过一些红斑现在也好了，没留疤，孩子也上了高中，小日子也算安稳。不过她只有一个女儿，也心疼她，自己平时有些小病小痛都不愿意告诉自己的孩子，生怕她来回一趟麻烦，打扰了她的家庭平静，生活上的小烦扰只能自己两老消化掉，等以后再老一点就搬去老人院住，每天过打打麻将、耍耍太极拳的日子度过下半生就足够了。听罢，不免有些小哀伤，为人父母，爱惜疼惜自己的孩子，为人儿女的，何尝不是以孝为先。忽然又想起了我的母亲，独自一人把我两兄妹带大，她的身子可好？我想过100种以后的日子可以以更好的方式孝敬家人，可是，最怕心有余而力不足。 写到最后，我的心情似乎也没那么糟糕了，要相信只要人还在，一切都还有希望。Keep hoping.与所有病友互勉。希望你看到我的文字能和我交朋友，我们一起鼓励加油。