ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 得了红斑狼疮你们都幻想过什么?

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-6-23 14:51:18 | 显示全部楼层 |阅读模式
死。
不过先别准备死,可以像正常人一样生存的。
我在与病魔抗争的过程中,明白了很多
他也许是你生命中的贵客,你会这么想吗?如果没得这种病,我可能会狂傲的不认识自己几斤几两。我可能会在作死的路上越走越远,直到真的死去。我可能会去大城市发展,压力巨大而很享受他。我可能也根本不会走上养生的道路。我可能不会在现在这个年龄这么沉着,稳定,踏实,努力,幸福和满足。
人生的路,每一步都作数。
得了这个病,你要学会与他共存,就像李易峰演的那个电视剧《古剑奇谭》,他与焚寂共存。要学会与他和平相处,接纳他,好好对他,按时吃药。你一样可以过的很好。
就像我,13年确诊,一直很稳定,心态让自己乐观起来,让自己努力起来,19年1.8结婚.10.23生娃,除了几个免疫指标阳性外,别的都正常,蛋白血项什么的都在标准范围之内。怀孕4个月去黑龙江考主治,半夜飞回北京。腿肿的不行,以为肾开始漏蛋白了。吓得我退掉回家的票,去了301,我的主治医生建议我做个24小时尿检测。当时是6.2号,北京天气太闷热。我住在附近很破旧的家庭旅馆里,里面有一张床,一台电视,一个风扇。我给自己买好痰盂躺在出租屋24小时。第三天,我的主治医生告诉我,你的情况很好。我飞奔回去了。
现在还是很稳定,主要是心态很好,很乐观,很幸福,很努力的工作。

幻想还没有得这个病;幻想是误诊;幻想这个病能治愈;幻想这个病变得和感冒一样,不会被重疾险排除在外;幻想这个病不用再吃药,不用一辈子吃那个会让人得满月脸的激素;幻想这个病让抵抗力变得超强但是不再伤害自己人的细胞,还能减少癌症发生几率;幻想和前任能回到最初,回到他没有因为这个病抛弃我的时候,我们还有未来……幻想着还能给他生好多孩子不用担心遗传或者发展成尿毒症,还能胡吃海喝,和他体验很多没有体验过的;幻想着还能有副健康的身体为我俩的未来努力打拼……

别幻想了,病友们,好好期待伟大的屠呦呦院士以及她的团队,等着根治!
在此之前,我们要好好接受治疗,好好工作,好好生活,好好爱自己,除了不能结婚生子,我们还有家人,就是饮食起居比常人更加规律而已,没什么大不了,至少命还在,不是吗!

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