8年前，我在上初二，连续头疼一周也没和家里人说，直到周五要星期了，我这才和我妈说头疼，我妈发现我发烧了，挂了两天水仍然不退，爸妈觉得情况不太对，赶紧带我去医院抽血化验，结果一出来：白细胞减少，血小板减少…… 医生说：情况不太好，需要住院观察。
我在县医院住了5天，高烧不退，白细胞血小板继续在减少，于是第六天，我转到市医院治疗，市医院医生首先怀疑我是血液病，具体要做穿刺化验才能清楚，化验结果需要一周，那段时间，爸妈备受煎熬，不敢在我面前多呆，总是在外面偷偷哭，好在那时候我什么也不懂也挺乐观，只不过被烧的嘴唇干裂，脸上也起了疹子满口的疮，二姨舅妈来医院看我心疼的也直掉眼泪。
我到现在还很清楚的记得我爸拿着化验单，电梯都没做，从五楼下去到另一栋四楼又从四楼下来爬到五楼，攥着化验单和我们说，“不是，不是坏病，不是血液病”那时候我还不知道我爸已经好几天为了我的事没睡好觉了。
我不知道是在医院第几天知道我是这病的，因为一开始我爸妈是瞒着我的，我只记得当时打了一种针我就退烧了，胃口也好了，精神也好了，我以为我痊愈了，好了。当我知道的时候是出院后，我自己发现了我的诊断书，只见几个特生疏的医学术语：系统性红斑狼疮 那时候我从来没有听过这个病。
我带着疑惑是上网百度，无意中发现了我爸的搜索记录：系统性红斑狼疮能活多久？
想必那时候的爸妈也是第一次听这个病。
恐惧感顿时占据了我整个身体，当时家里还有亲戚，我把我妈拉进屋，问我妈我到底怎么回事，你们是不是瞒着我什么，我妈瞬间慌乱，随后流着眼泪一边安抚我一边小心翼翼的和我解释这，说市医院只是怀疑也没有确诊，现在看来那只是安慰话，其实那时候只是存在侥幸心理，他们很清楚我就是这个病了，也是那天，我知道了让我瞬间退烧的药水，是激素。当然，那是的我肯定还不知道，这个激素，这个病将改变我的人生。那时的我也肯定没想到，那个周五下午，是我和我那群同学最后一次打扫卫生，最后一次一起骑车回家。
这个激素带来外貌变化的很典型的副作用是满月脸，水牛背，向心性肥胖。
很快，副作用在我身上显现出来了，短短一两个月我从90斤涨到120斤，脸部肥胖已经将我整个人变形，当我重返校园的那天，所有同班同学不敢认我，都是惊讶的看着我一大会后说：是你啊。
这无疑对于当时只有14岁爱臭美又特在乎别人眼中的姑娘来说是一巨大打击，一上午我没敢踏出教室，我怕遇到熟人，我怕有人用异样眼光注视我。于是我选择了休学。
休学这段时间不敢出门，敏感多疑，走路上别人看我一眼我都觉得再说我胖。
重返学校后我还是一个胖女生的形象，随着激素药量减少我也渐渐瘦了下来，也忘记过了多久了完全瘦了，我的心态上也渐渐好了起来。
我是2013开始在北京看病，家是连云港的，家里人带了几次后，我从2015年都是自己看病，一个人去医院，化验抽血排队看医生，但我并不觉得自己很惨，我觉得自己很厉害。
但，2018年9月，我复发了，开始损害肾了，还好是轻微肾炎，但足以让我知道这个病的严重性，我不敢小觑，我在北京医院住了下来，被医生告知要加大药剂，激素冲击治疗，这意味着我又讲变胖了，我刚刚大三，生活刚刚好起来，身边的朋友也很多，我才安稳几年，又要回到初中那样？我一直觉得自己挺乐观的，但至少带给我阴影是我崩溃大哭，一个21岁女生在病房里大哭，说出来还挺丢人的，我看我妈也特别难受心想不行，要调节自己。
庆幸的是，我并没有胖很多，合理安排饮食，控制住药物带给自己的食欲，我又一次从10片激素减到3片了，现在病情稳定，脸就稍微胖了一点点，现在也在慢慢运动，准备考研
我一直不愿意承认我和常人不一样，但确实要比常人更注意自己的身体，真的没有什么比健康更重要的了
这个病确实带给我很多不好的东西，会影响我很多，但得了就要接受他，乐观面对
发表于 2020-6-23 17:11:29
