ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 孩子得了红斑狼疮能参加高考 上大学吗?

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发表于 2020-6-24 10:36:05 | 显示全部楼层 |阅读模式
当然能参加高考能上大学,很多sle患者博研等等都读出来工作了,所以没有问题。专业选择方面建议不要选太劳累需要常常熬夜的专业,不要选户外工作的专业,其他问题不大的。
完全可以的,我初一得的病,当时12岁,什么都不懂,现在已经16年病龄了,可能那时候太小,不知道这个病的严重,至于到现在都是乐观的过着,也从来不去特意查这方面的一些灰色案例或者病情,我现在连这个病的英文名都不知道,最近突然想了解下,才发现原来有这么多同病相怜的人。
我只强调一点,一定要按时吃药遵医嘱,千万不要擅自停药或者不按时吃药,我就是因为不按时吃药导致现在蛋白只能维持在3个+再也降不下去,很危险,但是除了这个我其他都和正常人没有什么区别,我只有初中休学一年,后面仍然继续上学,而且读大学到现在工作,中间有复发一次,因为听了一个庸医说有偏方可以治愈就停了药导致复发,真的很痛苦,当时双腿全是泡,现在即使好了双腿的知觉还是没有以前那样好了,而且因为吃激素有激素纹,我夏天不管多热,穿短裤一定要穿双袜子。
总之这个病心态真的很重要,我得病16年,除了当初确诊和复发,其余时间都和正常人没有区别,因为我从来不会刻意的去想得了这个病怎么办,正常生活就是了,住院的时候其他病友因为心态不好,病情复发率高,病情重,而我完全看不出来,所以说心态占很大一部分。
当然现在快30了仍然单身,毕竟会考虑到自己的身体状况对方能否接受,所以不敢轻易尝试一段感情,怕受伤,也怕对方接受不了,何必去连累别人,我现在就是努力生活,尽自己的能力让自己过得更好,希望病友们不要被这个病吓到,控制好了按时吃药谨遵医嘱!

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